гр. София, ул. “Майор Димитър Думбалаков” 38, ет. 4
тел. 0887 545 446

Проблемът да наричаме родителите на деца с увреждания „герои“

Проблемът да наричаме родителите на деца с увреждания „герои“

Сряда, 21 Юли 2021

Кампания в Туитър, за това как хората възприемат родителите на деца с увреждания, провокира моите размисли.

Един конкретен туит и чувствата, които той будеше, ми направи особенно впечатление. В него се твърдеше, че родителите на деца с увреждания трябва да спрат да бъдат наричани „герои“. После беше заявено, че всичко, което прави един загрижен родител, е просто „добро родителство“.

Макар че никога не съм виждала родител на дете с увреждане да възпява своя героизъм, предполагам, че този туит е бил създаден вследствие на такъв опит. Дали?! Според мен обикновено точно хората, които нямат опит, свързан с увреждания, са тези, които ме заклеймяват като някакво фантастично извънземно същество.

Това твърдение има два важни аспекта, които трябва да бъдат обсъждани заедно със сериозното вярване на някои хора, че родителите на деца с увреждания не бива да обсъждат предизвикателствата, пред които се изправят. Ако в нашето общество нямаше предизвикателства за семейства като моето, бихме могли с радост да пропуснем въпроса и да си продължим по пътя. Обаче и обратното е вярно. Бариерите, пред които сме изправени в опит да получим подкрепа, са огромни и да ни казват да не говорим за тях е ужасно.

Първо, прието е хората да хвалят родителите на деца с увреждания за това, че отглеждат децата си. Това ме кара да се чувствам невероятно неудобно. Поразява ме да ме превъзнасят за това, че отглеждам собственото си дете. Ако погледнете малко по-задълбочено в причините, които предизвикват тези коментари, ще видите верига от предразсъдъци. Трудно е да се изрази с думи, но в центъра ясно стои идеята, че хората с увреждания не са пълноценна част от обществото, че да имаш такова дете, е нещо необикновено или нередно. Това не ми харесва. Мястото на дъщеря ми е тук, а всичко, което предполага, че не трябва да бъде е отвратително.

Освен че се сблъскваме с това отношение, често сме възхвалявани като хора със „суперсили“. Когато родители като мен говорят за различни аспекти на нашата роля, например като това да стоим будни през нощта, за да проверяваме нивото на насищане с кислород на детето си, или да учим нов език, за да общуваме с него, често ни описват като „удивителни“ или нещо подобно. Това е толкова сложен проблем.

Често усещам, как като че ли карам другите майки да се чувстват неудобно в групови разговори. Имам конкретен спомен за жена, която навремето се обръщаше към себе си като „мама“, пищно обсъждайки своята „вина на мама“ за това, че не създава възможности за разхвърляни игри вкъщи. Аз се обадих, за да кажа, че и аз често се чувствам така. Тази седмица – защото не съм се научила на нужното количество знаци на Макатон, което ще повлияе на езиковия речник на на дъщеря ми. Думите ми бяха посрещнати с тишина. Никоя нямаше и най-малка представа за какво говоря. Затова те казаха: „Мисля, че е чудесно, че го правиш“ и продължиха със своите разговори. Това ни изолира. Пренебрегва онези аспекти в отглеждането на децата ни, с които се затрудняваме, и ни отказва от стремлението да търсим необходимата за нас подкрепа.

Да, затрудняваме се, защото не сме свръххора. Не сме супергерои

Вместо да влизат в разговор с родители за предизвикателствата, пред които се изправят, да предлагат подкрепа и да обсъждат възможни решения, хората избират по-лесното – да не говорят за тези проблеми. Неудобното чувство, предизвикано от обсъждане на бариерите, което обществото ни поставя, за да не сме пълноценна част от него, е заменено от една илюзия, че родителите на деца с увреждания като че ли не са от този свят и имат суперсили. Правейки ни по-неистински, те се дистанцират от разбирането, че ние живеем в държава и културна среда, която масово подвежда членовете на обществото с увреждания. А да се изправиш пред това разбиране, често означава, че трябва да се изправиш и пред елемент от собствения ти живот и собственото ти мислене.

Второ, предизвикателствата и бариерите, пред които сме изправени, са истински и са много. Нещото в онзи туит, което ме накара да се почувствам особено неудобно, беше липсата на разбиране на очевидното количество проблеми, с които се сблъскват родителите на деца с увреждания. Да се твърди, че всичко, което правим, е просто „родителство“, е опасно и безотговорно. То предполага, че ние не трябва да говорим за нашите предизвикателства. И огромен брой от тези предизвикателства са поставени от нашето общество, нашето правителство, нашите предразсъдъци и дискриминация. Бихте ли определили всичко това като обикновено добро родителство? Или ще застанете на наша страна като съюзник и ще кажете: „Не! Това не са неща, които родителите трябва да са длъжни да правят. Не бива да е нужно да се борят за основните човешки права на своето дете“?

Дали да стоиш буден пет нощи, за да държиш кислородната маска на дъщеря си, защото здравните работници, уловени в своите предразсъдъци, не успяват да се справят, е просто родителство?

Помнете, аз не съм супергерой. Аз също се изморявам. Дотам, че губя съзнание от изтощение. Да ме пренебрегват, казвайки, че това е просто майчинство, или да ме наричат герой, не помага.

Какво ще кажете, да се ядосате, че с дъщеря ми се отнасят по този начин, да откриете причините и да започнете да правите нещо, за да промените статуквото?

Дали необходимостта да се водят преговори на минното поле на процесите на изграждане на плана за образование и здравеопазване, подлагането на пряка дискриминация, отказът да се предоставя образование на детето и всякакви други възможни бариери, които да предотвратят възможността детето да се възползва от правото си на образование, е „родителство“? Ние сме принудени да се учим да разработваме планове за образование и здравеопазване. Принудени сме да се учим да разговаряме с правни термини. Принудени сме да прекарваме месеци, понякога години, борейки се за правилната подкрепа на децата си, която да им позволи да ходят на училище. Дали това е просто „родителство“? И не, не съм „удивителна“, че го правя. Аз съм под стрес, в болка, страх и изтощение заради битката, която водя, за да дам на дъщеря си това, което е нейно по закон. Място в училище.

Може би и това би могло да ви ядоса? Задайте си въпроса защо деца с увреждания не получават необходимото финансиране, за да имат достъп до образование. Разберете през какво преминават семействата в опит да защитят човешките права на своето дете. И направете нещо, което да ни помогне да променим нещата.

Това са само два примера. Други семейства имат повече и най-вероятно – по-екстремни ситуации.

Ако обобщим, да се пренебрегва всичко, което сме принудени да правим в резултат на предразсъдъци и дискриминация, и да се заявява, че то е просто „родителство“, е опасно. Това е опит да се представи за нормален начина, по който се отнасят към децата с увреждания в тази държава. Предполага се, че това отношение е приемливо и нормално. Ситуациите, в които родителите попадат и от които са длъжни да се измъкват, са продукт на дискриминационното общество и нездравословната култура, настроена срещу хора с увреждания. Не трябва да е нужно да се борим за здравеопазването, образованието и дори за правото на детето ни да живее. Ако определяте това като просто „родителство“, то вие сте част от проблема. Ако ни наричате „герои“ или „вдъхновители“, правите същото.

Предизвикателствата са истински. Ние сме истински.

Затова можем ли просто да признаем, че родителите на деца с увреждания са поставени пред множество неприемливи и невъзможни ситуации, с които са принудени да се справят? Тези ситуации трябва да бъдат променени. Те дори не трябва да се случват. Ако отношението към децата с увреждания не беше различно, ако техните човешки права бяха зачитани, ако предразсъдъците бяха нещо от миналото, тогава вероятно бихме могли да се погодим с просто „родителство“.

Бихме могли да си бъбрим за никнене на зъби, а не за съдилища.

Бихме могли да си говорим за разходките с децата ни, а не за диагностичното засенчване.

Бихме могли просто да сме родители.

Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие "Малки чудеса": Виола Родионова
Редактор: Тонка Дучева