гр. София, ул. “Майор Димитър Думбалаков” 38, ет. 4
тел. 0887 545 446

Пет неща, които искат да чуят родителите на деца с персистираща фетална васкулатура

Пет неща, които искат да чуят родителите на деца с персистираща фетална васкулатура

Вторник, 21 Юни 2022
flintstones_5_landing_mothers_day_2 flintstones_5_landing_mothers_day_2 Freepik

Персистиращата фетална васкулатура (PFV), наричана още устойчива фетална васкулатура е хиперпластично първично нарушение на стъкловидното тяло на окото. Очното развитие е увредено поради непълна регресия на феталната хиалоидна васкулатура. Клиничните случаи са разнообразни и се приемат за предзвикателство в напредналата медицина.

На по-разбираем език, специфичното нарушение на окото се случва, когато е нарушено неговото развитие. Ембрионалните кръвоносни съдове, които са го захранвали, за да се оформи, не са изчезнали след оформянето му и са причинили по-леки или по-тежки увреждания. За съжаление усложнените вариации увреждат зрителното развитие на детето.

Типично е едностранното засягане на едното око, но се срещат 10% от случаите, в които и двете очи са засегнати. Най-тежките двустранни увреди включват Болест на Норие и други нарушения на централната нервна система.

При диагностицирането на дете с тази рядка диагноза, родителите биха искали да чуят нещо успокоително. Райна Рос, майка на дете с персистираща фетална васкулатура, споделя своя опит, който би послужил и на родители, които се сблъскват с други редки диагнози.

Всичко ще бъде наред

Обикновено при съобщаването на диагнозата на родителите, лекарите предлагат някаква възможна алтернатива и лечение за детето. Освен това е желателно родителите да се свържат с други родители на деца с PFV. Когато намерят общност, това ще им помогне да се запознаят с чуждия опит. Също така родителите могат да видят, че има и други деца с този проблем.

Другите родители също ще ви кажат, че всичко ще бъде наред. Ще можете да видите, че за децата ви има начини да спортуват или да изкарат шофьорска книжка в бъдеще.

Не сте виновни за проблема на детето си

Не сте направили нищо, което да го увреди или да предизвика това състояние. Дори и причината да е генетична (в някои случаи), нищо не зависи от вас, за да вините себе си. Работата ви е да защитавате детето си и тепърва предстои. Така че спестете енергията от излишните притеснения и я изразходвайте в това, вашето дете да получи най-добрата грижа.

Потърсете второ, трето и четвърто мнение от специалист.

Направете допълнително проучване и получете толкова мнения, колкото са ви необходими. Възможно е да има и други опции за лечение при препоръчан офталмолог. Поискайте препоръки от други родители на деца с PFV. В крайна сметка е важно да вярвате на лекаря на детето си и на предложеното от него лечение. Ако смятате, че има други възможности, консултирайте се за друго мнение. Дори да получите като препоръка същото лечение, това ще ви помогне да се чувствате по-спокойни.

Проверете каква помощ може да получи вашето дете.

Информирайте се как е уредено заплащането за лечението на вашето дете и дали имате право на някаква помощ. Възползвайте се от всички предложени ресурси.

Потърсете помощ и подкрепа

Отне ни над 2 месеца, за да се свържем с други родители, засегнати от същата диагноза. Търсете в социалните медии и навсякъде в интернет. Никога не се знае дали няма да попаднете на нещо полезно.

Най-важното е да не забравяте, че равните възможности не винаги изглеждат по еднакъв начин. Всяко дете израства и се превръща в уникален човек, за когото е отредено специално място, независимо от обстоятелствата и факторите. От вас се изисква да откриете неговите таланти и да инвестирате в него. Просто го приемете и обичайте!

Източник: https://themighty.com

Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Стефанка Иванова

Photo credit: Freepik