гр. София, ул. “Майор Димитър Думбалаков” 38, ет. 4
тел. 0887 545 446

Моят живот с близнаци аутисти: „Семейството се пропуква, но през пукнатините идва светлина“

Моят живот с близнаци аутисти: „Семейството се пропуква, но през пукнатините идва светлина“

Петък, 09 Октомври 2020

Бяха две съвсем еднакви момчета, родени в 34 гестационна седмица, кръстих ги Томи и Хенри. Бяха толкова мънички и крехки, целите покрити от кабели, че се страхувах да ги докосна, за да не се счупят. После си дойдоха вкъщи и започнаха да растат, бяха малки щастливи човечета, които се хранеха добре и спяха още по-добре, поех си дъх и си помислих, че трудното е свършило. Двамата са като едно цяло, мисля си, че някой от тях се опитва да каже „мамо“, но не съм сигурна.


3264Преминахме през толкова много медицински прегледи и всички лекари казват, че няма за какво да се тревожа. Но когато станаха на 3, после на 4 и казваха само по няколко думи, стана ясно, че нещо не е наред. И ето ни в стая с толкова много лица, имена и бележки и диагнозата се поставя на място: разстройство от аутистичния спектър.


Следват поредица от срещи със специалисти и терапевти и всички те говорят за Грета Тунберг и Стив Джобс, известни артисти и успешни истории от Силиконовата долина, но всичко за което си мисля е дали Грета или Стив или който и да е от тези хора са били щастливи и към тях са се отнасяли добре.


Хората обичат да използват нови, модерни думи, когато се отнася до аутизъм. „Креативни мислители“,малки гении“, „супергерои“. Макар че знам, че всички го правят добронамерено, понякога ми се ще някой да каже: „Да, за теб сигурно е ужасно“. Иска ми се да мине 1 ден без момчетата да си удрят главите. „Сега животът ни е разделен на 10-минутни интервали“, казва съпругът ми една нощ под звуците на плачещи писъци и хвърляне на играчки из стаята. Кимам и продължавам да сгъвам прането.


Има много лоши моменти. Завеждам големия си син да види дядо Коледа и после гледам на снимката двете празни места, на които малките му братя трябваше да седят. Същото това момче по-късно ще крещи отчаяно, облегнато на гърдите ми, докато плаче и пита защо братята му не престават да съсипват неговите неща. „Не е честно“, ридае той и аз си мисля, че никога не са изричани по-верни думи.


Голяма част от тъгата идва от моментите, които никога не са съществували. Или поне не до този момент. Никакви приказки за лека нощ и гушкане. Няма „Обичам те, мамо“. Няма отскачане до магазина за сладолед, няма семейни ваканции, няма прекарвания на къмпинг. Домът е нашето убежище и нашият затвор.


В един от докладите на децата се отбелязва, че докато със съпруга ми плачем в стаята, единият близнак изглежда не забелязва. Това се вряза в нас завинаги.
Има и моменти на дълбок вътрешен гняв. Чета в докладите на Националното аутистично общество, че 28% от хората с аутизъм са били помолени да напуснат публично пространство поради поведение, свързано с това, че са аутисти и сърцето ми се разкъсва. Влизам в Twitter и там са поредните оплаквания от деца, които плачат в самолети, деца, използващи iPad и деца, които вдигат шум в кафенета и това са нашите красиви малки момчета, за които се говори. Чета, че хората смятат, че австралийският премиер Скот Морисън е аутист, тъй като е бил толкова безразличен към жертвите на пожарите, а след това виждам как Томи бърше сълзи от лицето на Хенри, след като е паднал и се е наранил, и се чудя как хората могат да възприемат гаднярите и аутистите по толкова еднакъв начин.


Нашето семейство се чувства сякаш се пропуква, но през пукнатините идва светлината. Близнаците започват терапия при логопед и думите започват бавно да излизат.  

Един ден Томи каза „Здравей, мамо.“ и това са най-красивите думи, които някога съм чувала.

Приятел им подарява чаен сервиз за игра, а Хенри прави кратко, но духовито чаено тържество с мен и неговите играчки динозаври. Големият брат Чарли започва да подрежда за малките си братя купчини играчки от своята ценна запазена колекция, за да играят с тях.

2584Днес, сривовете им вече са все по-редки и с тях работят терапевти, които да ги подготвят за училище. Осъзнавам, че светът е пълен с хора, които са мили и проявяват разбиране към аутистите. Съседът, който се отбива около вечеря, без да е поканен. Колегата, който казва, че най-добрите и интересни хора, така или иначе са с нервни разстройства. Местният работник в супермаркета, който ме обгръща в прегръдка след лош ден и прошепва: „Всичко ще е наред, нали знаеш.“


Сега обкръжението ни са логопеди, социални работници, ерготерапевти и психолози. Те спират да говорят за Стив Джобс и Грета Тунберг и вместо това казват, че да, нещата ще се подобрят. Това е всичко, от което се нуждаем да чуем.  Научавам, че думата на маори за аутизъм е „takiwatanga“. Това означава „в собственото им пространство и време”. Педиатърът на Томи и Хенри ми казва, че това е най-любимата му дума. Съгласна съм с него.

 

Анджела Къминг е журналист и писател от Нова Зеландия.
Източник и снимки: https://www.theguardian.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Дияна Христова