гр. София, ул. “Майор Димитър Думбалаков” 38, ет. 4
тел. 0887 545 446

Не би трябвало да дехуманизирам сина си с Даун синдром, за да му осигуря необходимата подкрепа

Не би трябвало да дехуманизирам сина си с Даун синдром, за да му осигуря необходимата подкрепа

Сряда, 24 Март 2021

Поглед към социалната система и подкрепа за хора с увреждания в САЩ. Въпреки съществените разлики със социалната система в България, струва да прочетем повече за това каква подкрепа получават хората с увреждания по света, както и как тази подкрепа може да се подобри по начин, фокусиран върху истинските нужди на хората.

 

Вместо да се фокусираме върху предизвикателствата, пред които са изправени хората с увреждания, би било по-добре да се фокусираме върху определени цели, които ще направят живота им по-добър.


Втори ден откакто синът ми се появи на този свят, а аз плача, защото четиримата ни най-добри приятели не спират да ни честитят. Намираме се в болнична стая, а синът ни е на горния етаж и получава допълнително кислород, макар че всички казват, че няма за какво да се притесняваме. Той беше диагностициран със синдром на Даун около 5 минути след раждането и лекарите изброяват доживотни рискови фактори като че изискват някакъв вид съгласие с обратна сила. В момента няма никакви проблеми, но лекарите искат да ни кажат за всичко, което евентуално може да се обърка. Чувстваме се вцепенени и изолирани. Бях споделил новината за раждането в LiveJournal (социалната медия навремето), но изключих коментарите. Не исках да чувам нищо от никого.


Тогава най-добрите ни приятели, две двойки, пристигнаха в болницата, носейки картички и цветя, шоколад и шампанско (за всички освен жена ми, което беше малко нечестно). За щастие, в този век на информацията, те бяха проверили онлайн какво се прави, когато нечие дете е с диагноза синдром на Даун. Бяха разбрали основното послание: поздрави приятелите си за раждането така, както би поздравил всекиго. Те не спираха да се отнасят към раждането на сина ми като към повод за празнуване, което е добре, защото ние имахме много за празнуване след като преодоляхме собствените си предубеждения и невежество. Тогава плаках. Плача и сега, докато пиша този текст.


Синът ми е на 2 и една чудесна група жени напускат къщата ни, след като са направили годишната оценка на неговото развитие. Децата с увреждания имат достъп до впечатляващи нива на подкрепа, ако отговарят на изискванията, а едно от предимствата на синдрома на Даун на сина ни (за разлика от други видове увреждания) е, че никой никога не поставя под въпрос това, че той отговаря на изискванията. Терапевтите идват до апартамента ни в покрайните на Чикаго и работят с него върху двигателния му апарат, речта и цялостното му развитие. Ние не плащаме нищо. В програмата има средства за медицински разходи, които нашият здравноосигурителен план не покрива, а държавата дори ще плати за оборудване – шини за глезените му, устройство за говор, което ще произнася думи, когато той натисне бутон, наем на мини пътека за бягане, с чиято помощ ще се научи за ходи. Всичко, което ние трябва да направим, е да стоим и слушаме веднъж годишно как тези терапевти определят точно колко синът ни е изостанал от „нормалните“ стъпки в развитието си. Те го хвалят много, казвайки ни колко добри родители сме и колко добре се справя той. Но ръководителят на екипа, социален работник, обяснява, че парчето хартия, което ни е нужно, трябва да документираизоставането и трудностите, иначе той ще получи по-малко помощ. Когато те си тръгват, аз и съпругата ми стоим притихнали дълго време и не говорим за това до вечерта, когато сълзите идват.

 
В края на втори клас получаваме email от учителката му – сина ми има специален образователен инструктор и е „включен“ в нормалното класно обучение заедно с неговия собствен учител. Учебната година ще завърши с театрална поставновка, в която учениците по групи ще инсценират различни прочетени книги. Проверявам колоните, изброяващи заглавия на книги и ученици, но не намирам името на сина ми и пиша на учителя. Отговорът гласи, че той „ще има възможност да участва като публика“.


Поне веднъж годишно цял екип от обучители се събира, за да състави индивидуален образователен план (ИОП) за сина ми. Чудесно е, че индивидуалните нужди на детето са взети под внимание и подкрепени, вместо да се следва генералния модел на образование, който се отразява толкова лошо на много деца. Към този момент от раната, отворена от факта, че в официалните документи детето ни бива описвано само със своите дефицити, е останал само белег, но този email я отваря наново. Знам, че учителката му мисли доброто. Знам, че тя е добър човек, работи здраво, част от екипа е и не иска да изключи сина ми. Но същевременно е пределно ясно, че тя не го вижда като неин ученик.


Втората ни година в Минесота е и двама областни социални работници стоят на масата с мен. Играем игра, която аз започнах да наричам акронимен тенис. Те подхвърлят помежду си фрази от професионалния им жаргон, докато аз ги наблюдавам с озадаченост, чувство на безизходица и надигащ се гняв. Върнахме се в Минесота отчасти, за да получим по-добра покрепа, предвидена за хората с увреждания (особено след детска възраст). Почти 24 месеца по-късно, нямаме достъп до никой от тези ресурси. Първият социален работник дойде да оцени сина ни и бодро обсъждахме колко чудесен е той, но по-късно научихме, че сме били квалифицирани за твърде малко помощ. Всеки друг родител и учител говореше, че ще получим отмяна на определни изисквания, но каква? Какви услуги или изисквания се отменяха? Мъчихме се с формуляр след формуляр, изгубени сред бюрократичните бариери, стоящи между нас и очакваната помощ.


В крайна сметка разбрахме, че в първия си доклад социалният работник е описал увреждането на сина ми като „леко“, така че трябваше да спорим с институциите, че всъщност уврежданията му не са леки. Служител от местна организация ни посъветва да направим таблица, която да описва всяка минута от всеки ден, в която е трябвало да направим за сина ни нещо, което не би имало нужда да се направи за дете без увреждания. Опитах се за 15 минути, описвайки различието като трудност и борба, след което изтрих документа. Не ми хареса начина, по който ме караше да гледам на сина си. След това участвах в задължителен курс, организиран от областната управа в местна библиотека, където доброжелателен служител ни посъветва да опишем „най-лошия ден“ на сина ни в документите за кандидатстване. Стиснахме зъби и приведохме доводи в полза на „тежко“ вместо „леко“ увреждане. Дехуманизирахме сина ни в документите, но получихме търсената покрепа.


Системите за хора с увреждания се крепят на неестествена пестеливост и оскъдица. Програмите нямат достатъчно финансиране, така че социалните асистенти, учителите, социалните работници и хората с увреждания са принудени да описват и доказват елементарни свои нужди като необходимост. Но не трябва нещата да се случват по този начин. Вместо да се съсредоточаваме върху предизвикателствата, може да подчертаваме целите. Джулия Баском, изпълнителен директор на “Мрежата за самоподкрепа и застъпничество на хората с аутизъм”, споделя, че „алтернативата е система, в която първо определяме какви са целите на един човек и след това подкрепата, от която се нуждае, за да ги осъществи. Може да установим, че един ученик иска да посещава часове по природни науки , след което да решим, че за да се случи това, той може да има нужда от някого, който да води бележки, някой, който да му помага, уред за комуникация и тн.“


Целта е водеща. В допълнение, всяко дете може да се възползва от приоритизация на целите си, а не само децата с увреждания. Джулия Баском казва, че преживявания като нашите се случват, защото системите за подкрепа на хората с увреждания не са създадени да покрепят тези хора, а „управляват достъпа до ограничени ресурси. Ние тръгваме от идеята, че тези ресурси са ограничени, така че всеки участник трябва да доказва отново и отново, че се нуждае от тях повече от всеки друг. Ако ние като общество инвестираме повече ресурси в покрепа на хората с увреждания, може да променим системите по подходящ начин“.


Властите са запознати с проблема на изкусвения недостиг, но докато не се заловим с него, той не може да бъде решен. Баском казва: „В момента има някои места и институции, които се опитват да следват този позитивен, ориентиран към целите подход, но тогава се оказваш в среща, където хората имат големи планове, базирани на целите им, но услугите не могат да бъдат оказани, защото няма ресурси. Трябва да решим и двата проблема, ако наистина искаме да променим нещо.“


Ребека Кокли, един от водещите активисти за правата на хората с уврежания смята, че трябва из основи да се промени начина, по който подкрепяме хората с увреждания и техните семейства. „Имаме нужда от универсален дизайн в социалната мрежа за подпомагане“, споделя тя. Универсалният дизайн е централна концепция в света на хората с увреждания. Първоначално създаден през 70-те години на 20-ти век с цел да създава пространства и обекти, които максимално да увеличат ползата за най-широкия кръг нужди, принципите на универсалния дизайн в момента се прилагат в образованието, интернет страниците и други сфери. Когато бива приложен, не само хората с увреждания извличат полза, но има и други положителни ефекти. Класически пример е наклоненият бордюр, който прави тротоарите достъпни за хора в инвалидни колички и с различни други проблеми с движението, но също така помага на деца с колелета или родители с бебешки колички.


И все пак в тяхната основа правилата за хора с увреждания и други социални програми остават впримчени в модели, при които специфични доказани нужди или дефицити предизвикват специфични индивидуализирани реакции. Как би изглеждала картината, ако сменим социалната мрежа с универсалния модел? Кокли споделя, че все още сме далеч от отговора на този въпрос, но вече имаме някои загатвания.

„До някаква степен виждаме това в училищата при създаването на универсални учебни планове, моделирани на основата на индивидуалните образователни планове, които описват как учениците учат най-добре“.


Кокли се надява да покаже истинската цена на това да си човек с увреждане - т.нар. „инвалиден данък“, и да го свърже с други категории като раса, класа и пол. Тя казва: „Покрай пандемията, рецесията, социалните вълнения, ако има време, когато трябва да сме смели, то това време е сега. Когато правилата включват обществото на хората с увреждания от самото начало, това е по-добре за всички като цяло“. Тя добавя, че

„дълготрайното боледуване от ковид-19“ – хроничното заболяване, докладвано от някои хора, най-вероятно ще доведе до „най-големия бум на увреждания сред населението след бума при СПИН/HIV през 80-те и полиомиелита през 50-те години. Мисля, че никой не говори за това как да направим социалната мрежа достъпна и обществената среда безопасна за хората с дългосрочни последствия от COVID-19.”


Сега е втората седмица на месец ноември и синът ми беше върнат вкъщи от училище, защото някой в класа му има COVID-19. Ние нямаме никого вкъщи, който да се грижи за него. Отделът за социални услуги в Минесота казва, че средства от Medicaid (бел. прев. система за здрави осигуровки в САЩ) не могат да се ползват за училище. Щатският Отдел по образованието казва, че областните училищни власти могат да наемат помощници чрез доставчик и да ги изпратят по домовете, но не са задължени да го правят и управниците в нашия регион няма да го направят по неясни причини свързани със „заплащане и квалификация“. След като аз питах няколко пъти по време на срещи, училищните съвети отказаха да разяснят какво означава това. Наемаме адвокат и тя ме съветва да записвам трудностите на сина ми, така че една сутрин вместо да му помогна, аз отварям нов документ и изреждам, че синът ми не може да напише паролата си, не може да отвори електронната си поща, не може да отвори Google Meet, да натисне на бутона „влез в среща“, не може да пусне или спре микрофона, не може да влезе в отделен групов чат, отчайва се, след като 20 или 30 пъти каже „не“ на избора на песни на класа, сочи към екрана по начини, които учителят му не може да види, танцува извън обхвата на камерата, така че учителите му не знаят дали участва. Списъкът расте и расте и аз плача. И дори с прилежното документиране, че дистанционното обучение е провал, училищните власти не изглежда да се интересуват.


Ние живеем добър живот. Децата ни са чудесни. Минесота е точно мястото, което искаме да наричаме дом. Институциите често са в конфликт помежду си - трябва да помагат на всяко семейсто във връзка с нуждата от образование, грижа за децата, средства за развитието им и всичко останало. Всеки път, когато системата работи добре и екип професионалисти се събере да реши как най-добре да помогне на сина ми, аз мисля, че всяко дете може да извлече полза от персонализирана грижа, но само ако решим, че нашата обща отговорност се простира не само до „заслужилите хора с увреждания“, а до всички. Същото може да се каже за държавно подпомогнатите здравеопазване, терапия и други услуги за сина ми.


Но за тази цел ние трябва да престроим системите, които го подпомагат и които могат да помагат на толкова много други хора. Тези системи трябва да покрепят силните страни на хората, вместо да предизвикват безпомощност и да създават справедливост вместо икономии на недостига. Защото в противен случай има твърде много сълзи, твърде много мъки. Не би трябвало да е толкова трудно.

 

Източник и снимка: www.thenation.com
Превод за Център за детско развитие “Малки Чудеса”: Мариета Стефанова