Аз съм майка на една изключителна млада жена, която е със спина бифида и използва инвалидна количка. Член съм на безброй групи за родители на деца с увреждания и постоянно чета или чувам изразите: „Чувствам се толкова виновен! Какво направих, за да причиня това?“. Дори аз самата си мислех същото преди да срещна във Вашингтон моята невероятна група от хора с увреждания, горди със своята идентичност. Тези хора се превърнаха в мои най-скъпи приятели и учители за това как да подкрепям моето момиче. Толкова съм им благодарна за тяхната мъдрост и примери от изживения опит.
Гледайки горещо препоръчвания Ted Talk на защитничката на хората с увреждания – Стела Йънг, за това как нито тя, нито който и да е от хората с увреждания са сред нас, за да ни вдъхновяват, получих за първи път чувство на облекчение на вината си, разкриващо хуманността ми на майка. Ето една нова гледна точка „Може би увреждането е напълно естествено развитие при някои бебета и това не е нещо лошо, а просто е различно.“ Вярвах в лъжа и това, че го осъзнах промени всичко.
Всички чувства на родителите на деца с увреждания са нормални – приемане, гняв, скръб, гордост, страх, вина, всички подобни. Мъчно ми е за очакванията ми относно това как биха се случили нещата, и ме е яд на ненужните пречки, които съществуват в света за дъщеря ми. Чувствам се виновна за това, че нямаме хубави мебелировка и пособия за достъпна среда, защото не можем да си ги позволим. Не бива да се чувствам виновна обаче за това, че дъщеря ми има увреждане.
Трябваше да поразмисля – може би моята вина се коренеше в неверни мисли и предразсъдъци – защото ако увреждането не е нещо лошо, то също така никой не е виновен за него. Знам, че това не е драма, защото нищо, свързано с дъщеря ми не е драма или нещо, за което да съжалявам. Тя е страхотна, тогава защо получаваме толкова много коментари от хората наоколо като: „съжалявам“, „това е твърде лошо“, „бедната тя“, „ти си толкова смела“?
Светът е пълен с дискриминативни идеи и структури спрямо хората с увреждания. Виждам и чувам доказателства за това навсякъде около мен и те постоянно ми нашепват, че увреждането е „НEЩО ЛОШО“ – с главни букви, както го описва Стела Йънг. Аз не мога да контролирам какво мисли или прави светът (колкото и да ми се иска да можех).Това, което мога да контролирам е в какво да вярвам по отношение на увреждането. То не е нещо лошо, а част от човещината.
Моето прекрасно момиче ще има пред себе си предизвикателства, победи, любов и разбито сърце, както всички останали хора. Тя ще успява, ще се проваля, ще учи, ще остарява и ще бъде каквато си избере да бъде на света.
На моите приятели, които са родители на деца с увреждания казвам: „Вашето дете е част от вас и това е красиво“. Нашите деца са чудесни точно такива, каквито са, и всичко, което правим или не правим медицински и терапевтично, може да им помогне да използват тялото и ума, които имат, по най-добрия възможен начин. Вие можете да изберете да не се вслушвате в идеите как трябва да ги поправим, променим или да ги направим различни от това, което са. Вместо това ние трябва да ги приемаме, да ги учим, да ги подкрепяме, да ги хвалим и да ги насърчаваме по пътя, по който вървят.
Дали ходят или се придвижват с инвалидна количка (или и двете), нашите деца са красиви и много издръжливи. Ако сте нов, нека аз да съм първият човек, който ще Ви каже „поздравления за вашето хубаво дете“ и „добре дошли в общността на хората с увреждания“. Хората тук са невероятни. Опрете се на общество от непознати, които преминават през същото пътуване, за да откриете своите хора и да помогнете на Вашето дете да направи същото. Няма за какво да се чувствате виновни и освен това – вие не сте сами.
Благодарности на моята дъщеря, която ме учи всеки ден и на активистите от общността на възрастни хора с увреждания, за това, че са мъдри учители и приятели.
Дорийн ВандерВорт, 7 март 2021
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Теодора Миленова
Редакция: Свилена Ралчева
Източник:https://themighty.com