Толкова много ли се изисква да се говори с дете със специални потребности като с човек?
Техникът на инвалидни колички почука на вратата. Съпругът ми я отвори, а на прага стоеше голям, здрав мъж, обут в обувки със стоманени пръсти. Непознатият влезе в кухнята с малка кутийка за инструменти. Аз съм в хола и затягам протезите на петгодишната ми дъщеря. Техникът беше застанал пред празната инвалидна количка, оставена в трапезарията.
„Имате ли нужда от нещо?“ – попитах, докато затягах връзките на обувките на детето ми.
„Не, освен пътника.“ – отвърна той грубо.
Забързах се и след като се уверих, че всичко е добре затегнато, вдигнах дъщеря ми на крака и я оставих да върви. Малко по малко с целенасочени и уверени стъпки тя се запъти към инвалидната си количка – гладко проблясваща машина направена по поръчка за нея. Сега, след като ходи сама, почти не я използва, но веднъж когато ѝ се наложи тази година, изглежда беше тясна за краката ѝ. Така че техникът ще я оправи.
Той погледна надолу към високото един метър дете. Въпреки че хапва сирене, тя е много слаба, едва 20 килограма, и е една глава по-ниска от децата на нейната възраст.
„Здрасти!“ – техникът я поздрави с тон, който обикновено хората използват, когато говорят на чихуахуа.
Станах от килима. Ще го направя. Нещо, което не винаги осъзнавам на момента, но все пак върша регулярно. Ще им покажа, че моето дете разбира какво се случва, че е човешко същество, а не някое кученце.
Дъщеря ми е с рядка хромозомна делеция, не говори често, а думите, които произнася са неразбираеми за хората, които не прекарват време с нея. „Шапка” е понякога „ша“, „тате“ – „гаге“. Чуждите хора понякога не знаят как да се отнасят към нея. Считат, че тя просто не ги разбира, а на мен ми се е налагало да им показвам точно обратното. Как се справям ли?
Говоря с най-обикновен глас. Говоря ѝ като на човек. Предполагам, че ме разбира, както и често се случва.
„Добре, Фиона – казвам ѝ аз, – сега изправи се и седни в количката.“ Тя стъпва с един крак върху подложката и опитва да измисли начин как да седне. С малко помощ се справя. Техникът забеляза, че е необходимо подложката да бъде леко спусната.
„Добре, мила – каза отново с превзет глас, – дай да ти помогнем да станеш.“ Още преди тя да стъпи с крак върху подложката, той просто я хвана през кръста и я вдигна от количката. Е, смятам, че досегашните ми методи пропаднаха.
Подложката за крака е единственото нещо, което трябва да бъде поправено, така че техникът влезе и излезе, а моята работа като родител е минимална. Именно тази кратка случка ми даде да разбера колко невидим труд всъщност полагам.
Напоследък с дъщеря ми посещаваме доста лекари и специалисти. Това ни коства време (понякога ни отнема цял ден), гориво (понякога половин резервоар), причинява ни стрес (понякога неизмерим). С моя съпруг се разбираме кой кого ще вземе, кога и къде. Но освен това ни струва и сили, за да защитаваме детето си. Сякаш всичко това е записано с невидимо мастило в длъжността ми. Необходимо е да се уверявам, че медицинските лица се отнасят с уважение към дъщеря ми, така че тя да има чувство за достойнство.
Трябва и да съм сигурна в това, че те знаят, че Фиона ги разбира.
„Показва ли Ви дали разбира?“ – попита ме УНГ специалист, докато Фиона седеше в скута ми. Можеше и сам да прецени, все пак тя стоеше точно пред него. Въпреки това се насочи към мен: „Ако я помолите да направи нещо, разбира ли какво искате?“
„Даа“ – едва се сдържах да не извъртя очи. Винаги съм се чудела какво ли ѝ е на Фиона да чува подобни неща за себе си.
Минути по-късно докторът ни заведе в една звукоизолирана стая с бели стени, толкова заглушена, та когато кажех нещо, усещах как сякаш ушите ми бяха пълни с памук.
Докторът застана зад стъклото и помоли Фиона да посочва различни части на лицето си. Няколко минути се държеше весело. Когато излязохме от стаята, отидохме право в офиса и тогава специалистът заяви на висок глас: „Е, не е глуха!“
Изумително! Ако той беше осъзнал това, което му обяснявах за дъщеря ми, че тя може да чува и да разбира, защо продължаваше да говори за нея, а не на нея?
Това се повтаря всеки път.
Най-лошият случай беше преди няколко седмици на един друг прегледа. Лекарят преценяваше един от медицинските проблеми на Фиона. Тя погледна към дъщеря ми, която стоеше точно пред нея, отвръщайки на погледа. Дори когато лекарката гледаше към детето, тя говореше на мен. „Тя е – започна лекарката – ами тя е малко, слабо…“
„Дете – помислих си – Кажи го, моля те.“
Но противно на очакванията ми, тя каза „нещо.“
Малко, слабо и крехко нещо. Със сигурност това са последните думи на света, които искам дъщеря ми да чуе за себе си.
Мои приятели ми казаха да им потърся сметка, да се свържа с шефа на този доктор и да не се грижи повече за детето ми. Специалистите по педиатрия не са много, а дъщеря ми има нужда от тези грижи, така че нямаме друга възможност. Със семейството ми се налага да работим с различни медицински специалисти, някои с по-лоши обноски, други – не.
Няколко седмици по-късно се свързах с лекарката. Обясних ѝ, че всъщност моята дъщеря разбира доста неща. И я цитирах: „малкото, слабо нещо.“
Тя ахна. „Съжалявам“ – каза.
Обясних ѝ, че не желая дъщеря ми постоянно да чува отвсякъде как я описват като малка и слаба.
„Толкова съжалявам.“ – отново се извини и почувствах, че наистина беше така. Помолих занапред да премисля думите си. „Разбира се.“ – отвърна.
На следващото посещение лекарката говореше директно на Фиона.
Това е трудната част от работата ми като майка на дете с увреждания. Не би трябвало да се налага, но го правя. Уча хората чрез деликатни знаци или пък директно им казвам: „Моето дете е като всички нас. Говорете с нея като с човек.“
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Мариела Иванова
Източник: www.todaysparent.com
Редактор: Люкия Трифонос