Когато говорим за деца с увреждания една от първите ни асоциации е инвалидната количка. Има една група деца обаче, които бягат и скачат като всяко друго дете, виждат и чуват не по-зле от останалите, и на пръв, че и на втори поглед не се различават по нищо. Няма очевидни знаци, по които околните да се ориентират, че може да се касае за увреждане. Често и самите родители дълго време не могат да формулират точно какво ги тревожи. А когато го направят, често чуват “Ама те всички правят така”. Но обикновено това “така”, не е съвсем така.
Дори хората от близкото обкръжение възкликват “Е, поне не си личи”. Което обаче често създава абсурдни ситуации, защото околните не разбират и не са длъжни да разбират различните детски особености и нужди. И тогава следват определенията “Детето просто е мързеливо, разглезено, разсеяно, непохватно. Може, но не иска. Родителите не са си свършили работата. Трябва да имат по-високи изисквания. Повече дисциплина.” Всички знаят какво трябва да се направи с чуждите деца. Нещата изглеждат толкова прости и лесно решими. Но дали е така? Чували ли сте за групата на т.нар. „невидими увреждания“?
“Най-големият проблем с дислексичните деца не е начинът, по който те възприемат света, а е начинът, по който възприемат себе си. Това беше моят най-голям проблем”.
Брус Дженър
Някои от специфичните нарушения, влизащи в групата на невидимите увреждания са дислексия, диспраксия, дисграфия, дискалкулия, хиперактивност и дефицит на внимание, състояния от аутистичния спектър, в няои случаи дори заекване, но и много други. Понякога тези състояния се бъркат едно с друго. Обществото е по-склонно да приема децата с физически и двигателни увреждания, но тези, чиито трудности са незабележими с “просто око” остават неразбрани и неприети.Родителите често споделят, че хората мислят децата им за разглезени и палави, мързеливи и лоши, а възрастните най-често се чувстват неразбрани. Според проучванията около 17% от всички деца в начален етап на обучение имат някаква форма на обучителни трудности. Почти във всеки клас в българско училище има поне едно дете, което се нуждае от специална подкрепа при четене, писане, смятане, запомняне и пресъздаване на информация. Много от хората с някаква форма на обучителни затруднения споделят, че това, с което се сблъскват трудно може да бъде описано и обяснено на хората, които функционират “нормално”.
Акторът, който играе запомнящата се роля на Хари Потър – Даниъл Радклиф и страда от диспраксия споделя следното:
“Беше ми изключително трудно в училище. Чувствах, че не струвам и не съм добър в нищо. Нямах никакви таланти. Чувствах, че нещо с мен не е наред, не се възприемах като нормално дете. Не можех дори да вържа връзките на обувките си”.
Родителите на деца с невидими увреждания, често споделят, че имат нужда хората да знаят повече за тези състояния и да подхождат с повече разбиране към децата им.
Знаехте ли, че това, което много хора определят като “липса на възпитание” може да се дължи на проблеми със сензорната преработка?
Според American Occupational Therapy Association, затрудненията със сензорната преработка може да засегнат практически всички аспекти от ежедневието на детето, включително координация и моторни умения, справяне в училище и взаимоотношения с връстници. Дете, с такива затруднения може да има перфектно зрение и слух, но когато е в пренаселено пространство, мозъкът му не е в състояние да преработи цялата слухова и визуална информация около него. И макар всяко дете да има различни начини, по които реагира на тази хиперстимулация, при някои това води до изблици на агресия и ярост, крясъци, плач и истерия.
Това, което може да изглежда като неуважително поведение на повърхността, всъщност може да представлява ситуация, в която детето прави всичко по силите си да се справи със свръхстимулиращата среда, която го заобикаля. Предположението на околните, че в тази ситуация се касае за липса на възпитание, често може да бъде напълно погрешна и неоправдана.
Ето няколко истории, в които може да преоткриете ситуация, на която сте били свидетели:
Вероника има 7-годишен син, който има затруднения със сензорната преработка. “Иска ми се хората да разберат, че някои от нещата, които се случват с нас и нашия син, не са защото той или ние, сме груби и невъзпитани. Например ако внезапно си тръгнем от парти в детски център, то е защото сме забелязали знаци, които знаем, че ще доведат детето ни до истерия или т.нар тантрум.” Тя споделя, че дори семейни събирания или почивка на море, които са приятни дейности за повечето деца, може да са стресиращи за синът й и съответно – за цялото семейство.
Малко състрадание няма да навреди
Независимо от диагнозата на детето, почти всяка майка на дете с невидимо увреждане споделя, че получава много повече възмущение и упреци, отколкото разбиране и състрадание. Мария, чиято дъщеря страда от хемофилия, е изморена от абсурдните предположения на хората за тази диагноза. Тя казва “Детето ми няма СПИН и хемофилията не се причинява от инцест. Моля ви, престанете с абсурдните си теории. Единственото, от което имаме нужда е просто малко състрадание и емпатия към невидимата болка, безкрайният стрес и безпокойство, през които минаваме всеки ден.“
Повечето родители, и особено тези на деца с проблеми в сензорната преработка, описват колко се стараят да организират ежедневието на децата си в стриктен график. Всеки родител разбира колко е лесно да се наруши ритъма на едно дете относно хранене, обеден сън, разходка, вечеря и лягане. Това, което много родители не разбират е колко много може да коства това при едно дете със специални нужди, при което всяко сътресение в неговото иначе организирано ежедневие, води до загуба на чувството му за контрол и усещане за безопасност.
Александра, е майка на 3-годишно дете, което има проблеми със сензорната преработка и забавяне на говора. Всеки ден тя става 90 минути по-рано от сина си, за да преготви всичко за техния ден, както и да се подготви за физическата и психическа енергия, от които ще има нужда. “Когато околните видят детето ми, те го виждат като едно обикновено и щастливо дете. Но аз знам, че ако дори едно нещо е различно от обичайното ни ежедневие, мога да очаквам абсолютна катастрофа.”
Тригодишният Росен може да изпадне в истерия дори само от миризмата на различен прах за пране, с който е изпрана блузката на друго дете от неговата група в детската градина. Александра си спомня с тъга деня, в който не могла да отиде на погребението на близък член от семейството, защото няма на кого да остави детето си със специални нужди, а всяка промяна в ежедневието им може да го докара до тантрум. (Тантрумите представляват състояние при децата на внезапно избухване, раздразнение и силна нервност, често без видима причина. Те са съпроводени с тръшкане на земята, плач до задавяне, пищене, инатливост, агресивно поведение, понякога свързано с блъскане на главата в земята, чупене на предмети или удряне.)
Останалите членове на семейството й не разбирали защо тя не може да е на погребението. “Не стигаше тъгата по загубата на близък, а и абсолютното неразбиране и липса на състрадание от хората, които би трябвало да проявяват най-голямо съчувствие към теб и детето ти” – казва тя с горчивина.
Нуждата от добре структурирана рутина при децата с подобни затруднения, може да повлияе и храненето. Много родители споделят, че в днешно време околните толкова лесно съдят всеки, който не се държи според техните разбирания. Например на детската площадка тя не може да позволи на детето си да вземе храна от любезни родители, които просто искат да го почерпят. Те винаги си носят собствена храна и детето може да яде само нея. Останалите не разбират, че незначителни промени може да доведат до изключително стресова ситуация за детето.
Родителите споделят още, че се сблъскват с неразбиране и грубост не само от някои родители, но също така и от останалите деца. Лиза, майка на дете с Аспергер синдром, споделя следното “Научете децата си да приемат различните деца, да ги включват в игрите си и да се държат мило. Вместо това, често се сблъскваме предимно с грубост, изолация и лепене на етикети”.
Само защото не го виждате/разбирате – не означава, че не съществува!
Когато един родител ви сподели, че се опитва да разбере какво се случва с детето му, каква е диагнозата му, търси точния специалист или пък просто се опитва да се справи и с този труден ден, бидейки родител на дете с невидимо увреждане – не помагате като настоявате, че “На детето нищо му няма, изглежда си съвсем “нормално” и е толкова умно. А и моето прави същите неща понякога.”
Това, което може би имате предвид като комплимент или успокоение, може да бъде като шамар през лицето на родителя, минал през какво ли не, за да разбере какво се случва с детето му и да намери най-адекватната помощ за неговото състояние.
Виктория, чиято 13-годишна дъщеря има дисграфия, споделя следното:
“За дъщеря ми е изключително трудно да пише на ръка. Понякога изглежда като истинско страдание. Разбира се, тетрадките й са надраскани, разбъркани и абсолютно нечетливи. Често мои приятелки казват, че и техните деца пишат грозно и не се стараят изобщо. Изобщо не разбират, че не става дума за това, че детето ми не се старае. Напротив, за нея това е десеторно повече усилие отколкото за техните “нормални деца”. Може би се опитват да ме успокоят и помогнат, като сравняват с техните деца, но това просто не ми помага. Напротив, напряга ме още повече това, че нейните свръх усилия се квалифицират като липса на старание.”
Друга майка описва чувството на разочарование, когато хората правят заключения за това колко разглезен е синът й, който има Аспергер синдром. “Синът ми е почти на 20 години, и е високофункциониращ – т.е. напълно ясно осъзнава това, което се случва с него и около него. Знае, че е различен и се чувства неуверен заради това, че не е като другите. Понякога обаче има нужда от мен и аз съм винаги там, за да му помогна. Често се сблъскваме с осмиване от околните, че съм като майка-орлица, която не пуска сина си да порасне. Подигравателните коментари за него, че е “мамино синче” не помагат по никакъв начин, а напротив – водят до безпокойство и все по-дълбока депресия.”
Най-големият проблем на невидимите увреждания е, че околните по презумпция слагат етикет на детето, което то може да носи в съзнанието си през целия си живот. Историята обаче познава много успешни и световно известни хора, които в детството си са били изолирани и подценявани, едва са завършили училище или пък напълно са отпаднали от образователната система в следствие на своите невидими нарушения. В този списък са имена като Уолт Дисни, Шер, Джим Кери, Ричард Брансън, Гай Ричи, Стивън Спилбърг, Брус Уилис, Агата Кристи, Джоан Роулинг и много трудни.
Най-важното за децата с невидими увреждания е да не губят вярата и увереността, че са ценени и приемани такива, каквито са. Различията, които днес им носят предимно трудности, с подходяща и навременна подкрепа може един ден да бъдат сведени до минимум, а в същото време да развият у тях силни страни, които ги правят уникални, нестандартни, различни и в крайна сметка – успешни хора.