“Бременна съм!” Тези думи иска да чуе всеки, планирайки своето семейство. Около 9 месеца ни бяха нужни, докато забременея. Бях започнала да се чувствам неспокойна и изнервена. Странно е колко много емоции може да изпитваш, когато планираш да имаш деца.
Бях късметлийка, че бях бременна едновременно със сестра ми, сестрата на съпруга ми и няколко мои приятелки. Само няколко седмици или месеци ни деляха. Страхотно е да имаш някого, с когото да споделяш плюсовете и минусите на бременността си.
По време на това приключение научих много неща за живота, освен факта, че той може да се преобърне с главата надолу във всеки един момент. Понякога сме подготвени за промяна, но друг път.. съвсем не.
Като при повечето двойки, вълнението около появата на нашето вързопче радост нарастваше с всеки изминал ден с наближаване на термина ми.
Стаята беше перфектна и в готовност да посрещне нашето мъниче. Семействата ни се вълнуваха и ние нямахме търпение да видим какво сме сътворили. Беше забавно да видиш какви черти е взело бебето от всеки родител. Бях слушала много истории за кърменето и колко трудно може да бъде. Нямах търпение да започна да изграждам връзка с детето си, но бях и нервна от промените, които предстояха.
Имах страхотна и лека бременност. Смятаха, че бременността ми е високорискова поради това, че матката ми е във формата на сърце, но по-късно разбрахме, че не е било така. Правиха ми ехография всеки месец и понеже щях да родя Бела на 35 години, имах всички останали пренатални тестове.
Всичко беше “нормално”.
Една вечер, на 24 октомври, съпругът ми работеше до късно и аз се занимавах с последните приготовления в стаята на Бела и чантичката за пелени. Точно преди да си легна в 11:30, изпратих снимка на коремчето ми и бележка от Бела до баща й: “Хей, тате, мама смята, че ще подраня. Тя има чувството, че няма да е бременна още дълго. Нямам търпение да се срещнем. Обичам те, тате!”
На 25 октомври в 1:15 сутринта водите ми изтекоха. Бела беше подранила с месец. Тревожех се, понеже не бяхме посещавали никакво училище за родители. По-късно научих, че изобщо не сме имали нужда от това. Чантата ми беше почти приготвена, седалката за колата все още не беше поставена, ноктите и косата ми бяха истински хаос. Не си представях, че раждането ми ще протече точно по този начин. Накрая се обадихме на родителите ми и забързахме към болницата. Забавлението около раждането започна! По време на раждането трябваше да стоя на дясната си страна, понеже сърдечната честота на Бела драстично отслабваше. По-късно стана ясно, че това се дължи на нейните малки дихателни пътища. Бях нервна и ми се спеше заради епидуралната упойка и Питоцина. Когато дойде време да напъвам, напъвах и след това трябваше да се обърна на дясната си страна. Чувствах се странно объркана и изобщо не бях развълнувана. Изглеждаше, че доста неща се случват… Специалистите от интензивния неонатологичен сектор вече бяха в стаята ми, заедно с мама, съпругът ми, акушерката и сестрата. След като напъвах около 30 минути, бяхме информирани, че има трудности с появата на детето ни. Повикаха и моя гинеколог, който вече беше в стаята ми заедно с всички останали. Двама лекари се опитваха да изродят Бела заради формата на таза ми. Страхотно.
След 12 часово раждане, Бела се появи на бял свят. Тежеше почти 2 кг и половина. Когато се роди, забелязах че ушенцето й беше наистина малко. Бяха ми казали, че бебетата изглеждат странно веднага щом се родят, затова не си помислих нищо особено. Тя беше толкова мъничка, зачервена, беззащитна. Бях много развълнувана и готова да се срещна с нашето бебе. Усмихвах се и нямах търпение да прегърна бебето си, когато осъзнах, че нещо не е наред. “Защо никой не ми честити? Защо съпругът ми е толкова объркан и уплашен? Защо майка ми не може да ме погледне? Защо докторът ми го няма? Защо всички тези хора идват в стаята ми?”.
В стаята настъпи тишина. Никой не казваше и дума. Тишината ме раздираше, късаше сърцето ми. Сринах се, трепереща, уплашена, объркана и изгубена. Дори само писането за този момент ме убива. С натежало сърце се връщам към тези моменти и към спомена, че появата на дъщеря ми не беше отпразнувана.
Разни специалисти влизаха и излизаха, водеха си бележки. “Какво се случва? Сбърках ли някъде? Защо всички тези хора нахлуват в нашия специален момент?“
Най-накрая успях да погледна Бела и …. тя изглеждаше “различна”.
Преживяването, което се предполагаше, че трябва да бъде специално, беше плашещо. Стаята беше странно тиха, но хаотична. Баща ми влетя вътре (все още зад завесата), крещейки “Какво се случва?”. Майка ми се опита да се овладее доколкото е възможно и му каза “Всичко ще се оправи, но не знаем много”.
“Мамо, ще мога ли да имам деца отново?”
Това бяха първите думи, които излязоха от устата ми. Не знам защо точно тези думи. Дори не си спомням какво чувствах тогава. Тя ме погледна и каза “Миличка, не мисли за нищо в момента. Всичко ще се нареди”.
Лекарите ни информираха, че Бела бързо трябва да бъде транспортирана в интензивния неонатологичен сектор и да й включат интравенозен път, както и че съпругът ми може да я последва. Аз все още не бях прегърнала бебето си.
“Почакайте, искам да я прегърна.” – казах. Те сложиха Бела на гърдите ми и тя погледна нежно в очите ми. Никога няма да забравя този поглед. Поглед, който казваше “Мамо, уплашена съм.” Беше и поглед, който някак ми донесе утеха.
Прошепнах й, че независимо какво ще се случи, винаги ще се грижим за нея. Майка ми стоеше настрани и гледаше съпруга ми и бебето как напускат стаята. Никога не съм се чувствала толкова празна. ЗАЩО НА НАС?
Около час по-късно можех да бъда отново с бебето ми и съпруга ми. В болницата, в която родих има бутон, който когато натиснеш звучи приспивна песен. Заведоха ме с количка до интензивното неонатологично отделение. Казаха ми, че мога да натисна бутона. Не исках. Не празнувах. Дори не знаех дали бебето ми някога ще се прибере вкъщи. Дали ще бъде добре. Когато слушах звуците на преспивната песничка, вътрешно плачех. Никога повече няма да правя планове за нищо. Чувствах, че животът ни е предал. Нищо нямаше значение вече. Когато започнах да получавам съобщения от приятелките си, започнах да се чувствам наистина ядосана. Не отговорих на нито една от тях и си изключих телефона. Не е честно, мислех си. Те успяха да си отидат вкъщи, да държат бебетата си, да празнуват… а ние дори не знаехме какво ще бъде нашето бъдеще.
Най-после можех да бъда с Бела и Ерик. Оставиха ни да се усамотим, така че Ерик и аз можехме да гушнем Бела кожа до кожа.
“Скъпа, мисля че диагностицираха дъщеря ни” – каза съпругът ми. “Е, има два синдрома, обаче единият е по-лош от другия. Нека да се надяваме, че е Тричър Колинс.” Изчетохме статията заедно. Гледахме снимките, проучвахме. И плакахме.
Имахме късмет, че имаше УНГ лекар тази вечер в Станфорд. Тя прегледа Бела и потвърди възможните два синдрома. Обсъдихме опциите и ни казаха, че в следващите дни трябва да вземем решение.
В полунощ трябваше да кажем “Лека нощ” на нашето мъниче и да отидем в стаята си. Беше толкова трудно да си тръгнем от нея. Чувствах, че трябва да я предпазим. Чудех се дали и тя се пита защо не можем да бъдем с нея. Чудех се дали се чувства нежелана. Когато тя се насочваше към гърдите ми и не ми позволяваха да я кърмя, това ме разкъсваше на парчета. Отхвърлях детето си. Бела искаше да се свърже с мама, търсеше интимност, искаше да се чувства в безопасност, беше гладна и имаше нужда да я нахраня. И аз не можех да й осигуря нищо от това.
Когато стигнахме в стаята със съпруга ми … се оставихме на чувствата си, говорихме малко и много повече плакахме, целунахме се за лека нощ и се потопихме – всеки в собствените си мисли.
На следващия ден нещата бяха малко по-спокойни. Родителите и на двама ни пристигнаха, за да бъдат до нас. Предстоеше ни да вземем голямо решение и да изберем между две болници UCSF Children’s Benioff или Standford Children’s. Затова се обадихме на най-добрата ми приятелка, която работеше в медицинската сфера. “Здравей Ноел. Бела се роди и е в интензивното отделение. Тя е малко по-различна и това, през което минаваме е различно, но се нуждаем от твоята помощ.” Приятелите и семейството са всичко. “Всичко ще е наред, Лиз. Идвам веднага. Не се тревожи. Всичко ще бъде наред.”
Ноел дойде 20 минути след като й се обадих. След като обсъдихме възможностите, тя се обади на Кевин, който е хирург в нашата област, за да ни асистира при взимането на решение. Обаждането на Ноел ни свърза с най-добрите лекари и хирурзи. Не мина и час и получих съобщение от Карол, който оглавяваше отделението по пластична и краниофациална хирургия. Нашето приключение беше започнало и хората, които ги беше грижа за Бела ставаха все повече.
В събота, 27 октомври 2018 г. бяхме транспортирани до болница Children’s Benioff в Окланд. Влязох в стаята на Бела и видях всички тези жички навсякъде около нея. Тя беше толкова мъничка и крехка. Сигурна съм, че се е чудела защо не може да оставят намира мъничкото й тяло. Пях й, докато я връщаха в кувьоза. Държахме мъничките й ръчички и й казвахме, че мама и тате ще бъдат до нея.
Веднага щом пристигнахме в болницата, започна медицинската одисея на Бела. Трябваше да спазваме специален протокол всеки път щом влизаме и излизаме от отделението. Посрещнаха ни няколко специалисти и неонатолози.
Трябваше да направят на Бела рентген и още няколко прегледа. Трябваше да я оставим в болницата за вечерта. Беше толкова трудно да се справям с майчинството, новото бебе, рядък синдром, изцеждане на кърма и ежедневната информация, която получавах.
Когато най-накрая се прибрахме вкъщи, влязохме в стаята на Бела, прегърнахме се и плакахме… плакахме. Никога не си бяхме представяли, че ще се приберем вкъщи и креватчето ще е празно. През нощта се будех да изцеждам кърма. Можех да се свържа с камерите в неонатологичното отделение и да гледам Бела. Свързвах се с дъщеря си чрез технологиите. Това беше моето “нормално”.
След около седмица, синдромът на Бела беше определен като този на Тричър Колинс. Рядко генетично състояние, което се отразява на цялостното развитие на лицевите кости. Този синдром може да бъде установен по време на раждането и едва в 10% от случаите може да се види чрез ехография.
Бела беше родена с деформация на ушите, загуба на слуха, малка и вдлъбната челюст и цепка на небцето. Беше едва 3 кг., когато трябваше да й сложат гастростома. Храненето чрез тази тръбичка е начинът, по който Бела се храни. Вече бяхме 8 седмици в неонатологичното отделение. То беше нашият дом. Между моите родители, родителите на Ерик, ние самите, Бела беше развличана от нас през целия ден. В допълнение, имах голям късмет, че моя добра приятелка е сестра в болницата и можеше да наглежда Бела докато е на смяна. Особено вечер, когато си бяхме вкъщи.
На 8 декември 2018 година, след като бяхме обучени да се грижим за Бела, най-после я изписаха и можехме да се приберем вкъщи. Ние със съпругът ми бяхме не просто нейни родители, а и я обгрижвахме, както правеха медицинските сестри. Преминахме през какво ли не, включително няколко посещения до спешното, заради ситуации, в които Бела се е задавила вкъщи.
Изминахме дълъг път. Имам предвид НАИСТИНА дълъг път. Благодарна съм за обучението, което получихме в неонатологичното отделение. То ни помогна да спасим дъщеря си няколко пъти.
Бела е на 16 месеца и вече претърпя няколко операции. Повечето бебета със синдромът на Тричър Колинс имат средно 20 до 60 операции, ако не и повече. Някои имат тръбички, които им помагат да дишат. Повечето имат някакъв вид загуба на слуха.
Бела има нужда от ерготерапия, речева терапия, музикални занимания за деца със загуба на слуха. Това, което преживяваме е различно. Нашето “нормално” е различно. Но не бих променила всичко това за нищо на света. Това преживяване ме научи на толкова много като майка, сестра, съпруга, приятелка… като човек.
Животът е непредсказуем и понякога не сме готови за промяна. Животът е крехък, красив и понякога… жесток. Благодарна съм, че имам възможността да осигурявам всичко най-съществено в живота на Бела. Изабела има страхотна система за подкрепа от нашите приятели, семейство, клиенти. Дори социалните мрежи. Благодарение на всички тях за нас е по-лесно да се приспособим към нашето ново “нормално”.
Източник Love What Matters от Eliza J.
https://www.lovewhatmatters.com
Може да следвате историята на Бела и нейното семейство в Instagram. https://www.instagram.com/miss_elizaj/