Когато хората мислят за заболяване, те си представят нещо, което може да те нарани или убие. Аутизмът не е заболяване, а нарушение в развитието. За хората с аутизъм, всеки ден е едно предизвикателство, в което те се опитват да живеят по най-добрия начин със своето състояние. Ето 8 неща, които жените с аутизъм биха искали да знаете:
Аутизмът покрива голям спектър от прояви
Кристен, която е диагностицирана на 19 г. разказва, че често чува: „Ти не изглеждаш като аутист.“. Аутизмът е нещо вътре в теб, а не във външността ти. Никой не изглежда аутистичен. Друга често срещана фраза е „Ти не се държиш като аутист.“. Но всъщност те минават през много трудности, за да се научат как да маскират своите особености. Аутизмът не е линеен спектър с високо и ниско ниво. Той е цял куп различни черти със свои различни спектри. Нещо като странна 3D бъркотия. Аутизмът е различен начин на мислене, възприемане и взаимодействие с останалия свят.
Ейми е диагностицирана на 11 години.
“Нискофункциониращ и високофункциониращ се използва от хората, които говорят като странични наблюдатели. За да избегнем това етикетиране предпочитаме да използваме „нуждаещи се от минимум подкрепа“ и „нуждаещи се от много подкрепа“, за да опишем различните нива на спектъра, които хората следят.” – споделя тя.
Ние имаме емоции
Сибила, диагностицирана на 27 години разказва, че не е съгласна с идеята, че аутистите не са емоционални. Тя дори се определя като “хиперемоционална”, но просто в повечето случаи не го показва по начина, по който хората очакват. Аутистите нe могат да филтрират случващото се, защото чувствата са прекалено силни, затова се затварят в себе си като начин да обработят всички тези емоции.
Кристен пък споделя:
“Харесвам сравнението с вулканите (герои от Стар трек). В Стар трек вулканите чувстват по-силно от гората, просто не го показват.”
Социалните контакти могат да са предизвикателство
Всички малки неща, които другите хора правят несъзнателно, аутистите правят обмислено и това се наслагва. Те обмислят всичко, което правят с всяка част от тялото си, като заучено движение. Изисква се голямо усилие, за да се появиш и да говориш пред хора. Трябва предварително обмисляне за всичко. Социалните умения са като мускули, които се тренират.
Ейми: Хората често ми казват:
“О, ти си толкова високофункционираща. Никога не бих предположил, че си аутист ако не го кажеш.“
А аз им казвам „Е, вие не живеете в моята кожа и не знаете колко ми е трудно понякога просто да изкарам деня.“
Диагностицирането се случва на всяка възраст
Много жени се диагностицират на 20, 30-годишна възраст, дори по-късно. Това е, защото диагностицираме аутизма чрез критерии, създадени чрез наблюдението на момчета. Аутизмът при момичета и жените изглежда по различен начин, отколкото при момчетата.
Моринике: „Околните не очакват да видят хора като мен или двете ми по-малки деца, които също са от спектъра. Ние знаем, че всеки може да е от спектъра. Бях в началото на 30-те, когато ме диагностицираха след като поставиха диагноза на децата ми. Не мисля, че иначе щях да знам. Жените не се диагностицират, особено тъмнокожите жени. Цялата идея за силната жена. Трябва да се грижиш за семейството, да си способна да продължиш напред, да не адресираш нуждите си, да не търсиш подкрепа, грижата за себе си да е на втори план. Движим се по-ръба през по-голямата част от живота си.“
През цялото си детство и тийнейджърски години Сибила не знае за своя синдром на Аспергер. Открива това чак като възрастен. Често признаците, които насочват към аутизъм остават незабелязани при жените, защото хората смятат, че е характерно предимно при мъжете. „Някои казваха, че съм твърде високофункционираща. Сега се чувствам по-добре. Знам защо съм такава. Знам защо другите са такива, каквито са и мога да разбера взаимовръзката.”
Кристин споделя с огорчение как са протичали родителските срещи, когато е била ученичка. „Учителите казваха на майка ми, че трябва да имам специални часове, да се обучавам вкъщи. Казваха, че нещо с мозъка ми не е наред. Това го помня. Беше „готино“!“
Нюансите на срещите могат да са предизвикателство… но ние имаме сексуален живот
Смята се, че хората от спектъра не се интересуват от секс, нямат сексуални влечения или сексуален интерес. А това просто не е вярно! Трябва им повече подкрепа, за да се научат как да правят така, че това да се случи, да разберат различните нюанси на взаимоотношенията, а има много нюанси. Каниш момиче в апартамента ти, за да гледате филм и тя си мисли, че просто ще гледате филм. Да гледаш филми и да си прекарваш добре, в случая, не значи буквално да гледаш филм и да си прекараш добре. Това се случва често, когато имаш някой, който е по-наивен, защото възприема нещата буквално. Често аутистите въобще не правят секс. Малко е самотно. Как да предпазиш себе си в истинския свят от изнасилване при среща. Това са неща, на които често се учат тийнейджърите аутисти, защото възрастните не искат да се занимават с това.
Хората с аутизъм, особено жените, могат по-често да преживеят сексуално посегателство или насилствен инцидент, отколкото другите хора. Ние сме много уязвими. Лесно се доверяваме, защото сме честни към другите и не смятаме, че те може да не са и да искат да ни наранят. Една от чертите при аутизма е, че можем да четем между редовете в социалните взаимоотношения. А толкова голяма част от срещите и сексуалните отношения са свързани с взаимодействието и ухажването. Смятаме за неприемливо да говорим за секса директно, дори когато ни преподават за него в часовете по сексуално образование. Повечето, на което ни учат е механично. Никой не ни учи на социалния аспект, а честно казано това е нещото, което не разбираме заради своя аутизъм. Да се преподава социалният аспект на сексуалността би помогнало на всички. Ние се нуждаем от това, но то би помогнало на всички останали.
Сибила: “Важно е това, че останалите смятат, че хората от спектъра нямат връзки или ако имат, то, те не са сексуални. Да имаш или не тези неща не се определя от това дали някой е от спектър или не.”
Имаме много и различни интереси
Има стереотип, че всички аутисти са добри в точните науките, математиката, като героят от филма “Рейнман”. Много от хората с аутизъм, особено жените, се интересуват от изкуство например. Аутистичните момичета са също толкова обсебени от разни неща, както и аутистичните момчета. Просто са обсебени от фантастика, любимата си група или каквото и да е друго. Има аутисти, които се занимават със социални науки, литература, езици, музика, изкуства и други нетрадиционни области. Джоан пее в Карнеги хол и е писател. Сибила има интереси в областта на астрономията и завършва като финалист по проект, свързан с Марс. Ейми намира изход от самотата и намира себе си в писането.
Тормозът никога не е приемлив
Сибила:„Хората ме тормозеха за какво ли не. Не знаех защо и не разбирах какво различно виждат в мен. Никой не ми казваше. Това е като да се присмиваш на сляп човек, но в този случай си социално сляп. Трудно е да преминеш през детството си без приятели и никой да не иска да ти подаде приятелска ръка. Най-накрая имам приятели. Това е толкова, толкова важно нещо.“
Напрежението и трудностите, които Ейми преживява я довеждат до опити за самоубийство в ранна възраст.
Моринике:“Чувствах се счупена, чувствах се странно, чувствах се различна. Всичко беше толкова просто за другите, те разбираха всичко, което аз не можех, толкова лесно. Не разбирах какво не е наред с мен.“
Ще стане по-добре
Ейми:“Мисля, че ако онова 10-годишно момиче можеше да види какъв ще е животът й нямаше да повярва. Щеше да реши, че е приказка или някакъв филм. Понякога ми е трудно да го повярвам. Защото е като сън, че стигнах до тук – имам магистърска степен, имам свой бизнес. Но и прекрасно знам, че е така, защото работих здраво, за да се случи. Склонна съм да се поздравя, защото го заслужавам и се борих за всичко това. Ще се радвам всички аутисти да развият пълния си потенциал, какъвто и да е той. Успехът е да си най-добрият човек, който можеш да бъдеш, който и където и да е.”
Моринике: “Желанието ми е да се върна към онази малка Моренеке, да я прегърна и да ѝ кажа, че е прекрасна такава, каквато е и ще бъде добре.”
Джоан:“Мисля, че нещата ще са много по-добри за следващото поколение. Обнадеждена съм. Ще има повече диагностицирани деца и ще има повече приемане от обществото.”
Кристен:“Детето ви може да изостава, но това не значи, че ще е там завинаги. Детето ви е пълноценен човек, който ще расте и променя, както всички други деца.”