Ако погледнете към децата ми, ще забележите кислородния апарат и сондата за хранене на Шарлот – веднага ще разберете, че те са „различни“. Аз съм свикнала със сондите, така че те са част от тях самите.
Макар, че те са почти „невидими“ за мен, знам че това не е така за останалите. В повечето случаи, когато виждам хората да гледат към децата ми, си мисля, че се възхищават колко са сладки! Но след това погледът става твърде втренчен и донякъде с нотка на съжаление.
За това става въпрос – когато видя някой непознат да се вгледа в децата ми, а след това да се обърне към приятелите си и да си шушукат за тях или жената от ресторанта, която буквално премести стола си, за да има по-добра видимост… ето това ме дразни. Карате ме да усещам колко наистина различен е нашият живот. Карате ме да се държа като по-големия човек, да се усмихвам и да поздравявам, за да мога да науча децата си как правилно да се справят с невежеството, с което ще се сблъскват в непредвидимото бъдеще.
Понякога толкова се ядосвам, че бих могла да започна да викам, но се сещам, че вината не е твоя. Това е в човешката природа. Ти няма как да знаеш.
Ето какво да направите, когато видите дете с увреждания:
Щом го погледнете,
усмихнете се и кажете „Здравей“.
Толкова.
Точно, както бихте направили с всеки друг. Толкова е просто.
Но списъкът „какво да не правим“ е малко по-дълъг:
1. Не шушукайте за детето ми.
Освен ако не казвате колко са умни и красиви са, но така че и аз, и те да ви чуваме. Както споменах по-горе, има дни, в които забравям, че са болни, защото аз самата се опитвам да оцелея. Със сигурност всичко се усеща, като бълбукане на повърхността е.Но наред с моите небрежни благлословени дни, имам дни, в които съвсем точно усещам възприятията на другите спрямо децата ми. Не съсипвайте времето ни навън, бидейки от този тип хора. Да, точно това може да накара една майка да се свлече по спиралата надолу или да подеме гневна тирада.
2. Не идвайте към мен, особено пред децата ми, за да попитате какво не е наред с тях.
Мислила съм си, че това не се нуждае от обяснение, но ето ни тук. Въпросът ви какво „не е наред“ с тях, ги кара да мислят, че в действителност нещо не е наред с тях. Ние не сме ОК с това. Правим всичко по силите си да изградим някакво самочувствие в децата ни и не се нуждаем някой да го проваля.
Да, осъзнавам че хората често говорят преди да помислят. Ако ни приближите, помислете първо дали това не е обидно? Как бих се почувствал аз, ако някой се обърне по същия начин към моите деца?
3. Не ни доближавайте.
Това звучи леко подвеждащо и заблуждаващо. Разбира се, че може да ни доближите, ако ситуацията го налага.
Това, което аз имам предвид е, да не идвате при нас само, за да разпитвате за медицинското състояние на децата ни. Въпреки че съм голям привърженик на фондацията за Детски белодробни заболявания, не е уместно да прекъсваме ежедневните си задължения в хранителния магазин, музея, аквариума или където ще да е, само защото вие трябва да знаете защо децата ми са с кислородна маска. Оценявам интереса ви, наистина. Но в случая, ние просто се опитваме да се наслаждаваме на деня си и да си свършим работата. Ако си седим на някоя пейка в парка и обсъждаме времето или някой местен ресторант, тогава между другото, може да попитате защо децата ми са на кислород. В тази обстановка това не е неудобно. Ние вече сме установили някаква връзка и няма тема, на която да съм по запозната от тази за здравословното състояние на децата ми.
4. Моля ви, не казвайте колко здрави изглеждат децата ми.
Знам, че е с добри намерения и изглежда глупаво, че се дразня. Дори не знам как точно да го обясня. Вие виждате здраво дете, а аз – дете, което не може да каже цяло изречение без да спре, за да си поеме въздух. Дете, което повръща и след това продължава да играе. Виждам дете, което е преживяло много повече от някои възрастни. Виждала съм неща зад затворените врати на болничните стаи, които никога не бих могла да изтрия от съзнанието си. Виждам дете, което е толкова далеч от здраво, но вие виждате това, което ние ви позволяваме да видите.
5. Не споделяйте домашните си лекове с мен.
Знам, че го казвате с добро, но хайде стига! Уверявам ви, че съм проучила и учила и помислила за всичко възможно, за да помогна на децата си. Срещали сме се с едни от най-добрите лекари – специалисти в страната. Но няма рецепта за супа в света, която би излекувала децата ми. Да, някои се опитват да ми предложат такава.
6. И много, много ви моля не питате дали ще се оправят.
Това не е въпрос, на който не мога да дам отговор за своите деца, а какво остава за някой непознат. Дори и да знам, че никога няма да се оправят или дори – ще се влошат. Това дали е тема, която да дискутираме пред децата ми? Категорично Не.
Още повече, как да отговорите учтиво без да обидите някой? Иска ви се да чуете ДА, но аз не мога да ви кажа това, което на вас ви се иска.
7. Не ни съжалявайте – нито мен, нито децата ми.
Без точно тези деца, аз не бих била човека, който съм днес. А аз съм горда от това, което съм.
Може да се чувствате зле от това, през което трябва да преминават децата ми, но бъдете сигурни, че са щастливи, обичани и едни от най-силните малки същества, които познавам.
Всичко това обобщава как да се държите, когато видите дете с увреждания. Може да звучи нападателно, но не е умишлено. Идеята е хората да се научат. Искаше ми се някой да ми го беше казал, преди да се наложи да ги науча от първа ръка.
Мислейки за това, имайте предвид че се отнася за всякакви хора, които срещате. Няма значение дали човекът е различен, възрастен или болно дете. Отнасяйте се към хората с уважение. Помислете преди да говорите и се дръжте с другите така, както бихте искали и те да се държат с вас.
Източник: https://themighty.com/
Превод: Татяна Христова