Според центъра за превенция и контрол на заболяванията (CDC), един на всеки 26 човека в САЩ има епилепсия. Това са 3,4 милиона души и 470 000 от тях са деца, които се справят с всякакви сериозни затруднения ден след ден.На всички им се налага да преминат поне едно ЕЕГ изследване, а някои се сблъскват с безброй EEГ изследвания.Това може да бъде една доста травмираща процедура за малко дете или за деца с увредено здравословно състояние или забавено развитие. Шапките NillyNoggin са успешен опит да се намали травмата от тези неприятни преживявания.
По данни на Асоциацията родители на деца с епилепсия в България няма официална статистика за болните от епилепсия. По коефициент, приет от Световната лига по епилепсия, броят на болните в дадена страна е 1,2% на брой от населението, което за България означава от 75 000- 80 000 души. От тях 25-30 000 са деца.
Промяна за децата с епилепсия.
Хедър Шъкер е майка на дете с епилепсия. Тя е създател на компанията “Ханатопия”, чиято мисия е посветена на това да направят живота на децата със специални нужди, както и на техните родители, по-светъл и цветен.
Ето как самата Хедър описва своята история.
Дъщеря ми Хана е едно от тези деца. Тя е на 16 и страда от тежка неконтролирана епилепсия. Припадъците на Хана започнаха, когато тя беше на 4 месеца. Главният тип припадъци, от които тя страда са тонично-клонични или още известни като тип „гранд мал“. Това е видът, който може да причини падане на земята, застиване и силно тресене на тялото и тя е имала над 100 000 от тях.
През 2017 дъщеря ми изпадна в дихателна недостатъчност и прекарахме 17 дни в интензивното. Тези дни бяха моята повратна точка. Трябваше да направя промяна в живота на тези, борещи се с епилепсията войничета, които търпят такива медицински предизвикателства.
Създадох NillyNoggin EEG Cap, след като бях свидетел на безбройните ЕЕГ-та, които Хана преживя за период от над 15 години. Всяка процедура ѝ причиняваше травма. ЕЕГ изследването може да предизвика много тревога, както на този, на когото се прави, така и у човека, който се грижи за него или родителя. Марлята и тиксото, с които се увива главата, за да се предпази ЕЕГ апаратурата могат да изглеждат доста плашещи.
EEG шапката намалява притеснението. Тя създава удобство, цвят и забавление при преживяването на детето. Също, осигурява сигурност и функционалност на ЕЕГ техниката и медицинския персонал.
И наистина разпръсква много предаваща се позитивна енергия в стаята. ЕЕГ техниците, сестрите, докторите, семейството и приятелите не могат иначе, освен да я увеличат още повече, давайки на детето позитивното отношение, от което то се нуждае.
Има деца, които знаят, че отиват на ЕЕГ и всъщност са въодушевени от това, защото знаят, че ще могат да носят една от тези шапки.
Въпросът е в това, че семействата не знаят кога ще им се наложи да заведат детето си на ЕЕГ. Често отиваш в спешното по най-различни причини и лекарите могат да изпишат ЕЕГ изследване. Може да е първото, което се прави на детето ви, което означава, че няма да имате никаква представа как ще протече за него, а може да е и десетото. И в двата случая, ние сме се заели с това да подготвим пациента, поне на външен вид, за процедурата.
Нашата мисия е всяко дете, на което му предстои ЕЕГ, да има достъп до EEG шапките. Моята цел е да ги доставя в болниците, за да чакат там и да бъдат готови за използване. Така детето, което ще бъде подложено на процедурата, ще може да избере от множеството наши шарки. Шапката е малка по размер, но е невероятно до каква промяна може да доведе. Тя повдига самочувствието и позволява на децата отново да си бъдат деца.”
Освен шапките за ЕЕГ, компанията на Хедър предлага много други продукти, които да донесат малко повече цвят, щастие и усмивки в семействата на децата със специфични медицински нужди. Част от тях включват цветни одеяла, подлоги и калъфки, плюшени играчки, весели облекла за тръбички за хранене и други аксесоари.
Превод за център за детско развитие “Малки чудеса”: Жоржета Маджарова
Източник и снимка: https://www.abilities.com