Когато хората видят как 2-годишната ми дъщеря вилнее и крещи в хранителния магазин, е лесно просто да предположат, че съм лоша майка, а не, че смущения в нервната ѝ система ѝ казват, че мигащите флуоресцентни лампи са знак за идващия апокалипсис. По-лесно е да предположат, че просто ѝ угаждам, когато ѝ давам да бута количката, когато поиска, защото повечето не знаят какво е проприоцепция.
Дъщеря ми Елис има разстройство на сензорната обработка и това промени целия ни живот. Също като аутизма, СДВХ (Синдром на хиперактивност с дефицит на вниманието) и безброй други „невидими“ увреждания, то няма физически белег, който да го отличава. Децата с това увреждане изглеждат точно като невротипичните деца, но изобщо не функционират като такива.
Елис може да е много щастливо и спокойно дете и след това от нищото да получи сензорен срив, който да продължи с часове. Тя прекара първите 15 месеца от живота си плачейки, ако не е в ръцете ми, а на 15-ия месец плачът се превърна във викове. Светлина, звук, допир и дори по-бързото движение, докато я вземеш, бяха неща от ежедневието, които тя не можеше да понесе.
Най-болезненото препятствие, което нейното затруднение, постави пред мен и дъщеря ми, мисля, че бяха реакциите на хората. Когато не можеха да приемат, че нещо не е наред, това ме нараняваше повече от всичко друго, през което е трябвало да премина.
Искам да поясня, че не говоря за коментари като „Уау, нямах представа, че нещо не е наред, благодаря, че ми каза.“ Била съм благословена с толкова много невероятни приятели, роднини и общност, предоставящи голяма подкрепа, когато разберат за ситуацията ни. Надявам се и вие да получавате същата подкрепа! Това, за което говоря, са пренебрежителните хора – тези, които си мислят, че разбират повече от мен или от терапевтите и докторите на детето ми. Това са хората, които не те слушат или чуват, когато им предоставиш фактите относно ситуацията. Колкото и да им обясняваш диагнозата и да цитираш детския си невролог, те не се интересуват и отговорът им е „Всяко дете си има своите особености.“ или любимото ми „Изглежда ми нормална, просто отглеждането на деца е трудно.“
След около втория или третия път, в който чух това, се сетих за идеалния отговор. Останах спокойна и, вместо да се ядосам и да започна да се защитавам, казах:
„Благодаря! Прекарали сме безброй часове в проучване на методи за справяне с това, в търсене на диагнозата и в работа с терапевти, които да ѝ помогнат да се развива възможно най-добре. Толкова се радвам, че увреждането ѝ не се забелязва от нетренираното око!“
Мога ли да бъда наистина честна? Първият път, когато го казах, беше по-скоро заяждане, отколкото отговор. Имаше критика в тона ми. И да, пак се прибрах разгневена. Но после осъзнах… бяхме прекарали часове в създаването на методи за справяне, в получаването на диагноза и в работа с терапевти. Мечтая си, че някой ден, когато я изпратя на училище, ще може да се справи с предизвикателството, да си намери приятели и да взима участие, без някой да знае, че нещо е различно, освен ако тя не реши да го сподели.
Това означава, че тези един или двама души, които се опитваха да омаловажат нещата, всъщност са ми правили голям комплимент! И точно така реших да го приема. Сега, когато съм в ситуация, която преди щеше да ме натъжи и да ме накара да се чувствам зле, мога просто да кажа „Благодаря!“ и наистина да го мисля. (И то без критиката!)
Винаги ще има хора, които ще отказват да „видят“ увреждането на децата ни. Винаги ще им е по-лесно да предположат, че просто сме лоши родители, вместо да погледнат малко по-надълбоко. Никой няма време за това. Бъдете уверени, знайте, че можете да се справите – това е всичко, което има значение. И им благодарете за окуражаването!
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Габриела Георгиева
Източник: http://thedefineryco.com