Това заболяване води до пълна парализа на крайниците. Появи се, когато бях на 20-години, краката ми започнаха да се обездвижват, тялото ми започна да отслабва и с течение на времето всичко се превърна в един неясен забавен кадър.
Днес се навършват осем години, откакто съм в инвалиден стол, а миналата година замених ръчната инвалидна количка с електрическа.
Преди осем години болестта започна да ми отнема горната част на тялото, в това число гръбнака, врата, ръцете, раменете и пръстите на ръцете. Аз съм художник и един ден няма да съм способен да рисувам. Едно от хилядите неща, които няма да мога да върша. Това е ежедневно и разрушително напомняне за състоянието ми. Въпреки него живея, грабейки от живота и осъзнавайки колко ценно е времето.
Имам бакалавърска степен по изкуства в направление автомобилен и индустриален дизайн. С времето станах обществен защитник, за да бъда съвсем точен, вече съм такъв цели единадесет години. Наред с това, съм писал редица статии, бил съм блогър, говорител, основател и организатор на различни инициативи и доброволчески кампании, и художник. Всичко, което съм правил през тези единадесет години има за цел да хвърли светлина върху това коварно и рядко заболяване.
Документирам прогресирането на болестта с картини. Преди години споделих свое произведение в BORED PANDA. По онова време се бях сдобил с нарастващ списък с хронични симптоми и от две-три години се опитваха да ми поставят диагноза. Все още живеех с „невидима болест“. Дори аз, като човек в неравностойно положение, знаех съвсем малко и почти не се бях сблъсквал с „хроничното заболяване“. Сега живеейки с него, реших с изкуството си до достигна до онези, които се борят, също като мен.
Хроничните заболявания, както автоимунните заболявания и ракът, спадат към най-бързо развиващите се.
„Човешкото тяло е разговор, който се води в клетките и между тях. Те си говорят и обясняват една на друга как да се родят и развиват и как да загинат. Когато сме болни, някоя от тях напуска този разговор.“
– W.Daniel Hills
Вдъхновено от поглед под микроскоп на левкоцитите, нервните връзки и хроничното заболяване.
Левкоцитите се борят с инфекциите, причинени от бактерии, вируси, гъбички и други патогени. Левкоцитите се образуват в костния мозък и пътуват чрез кръвта през тялото. Тяхната задача е да откриват и унищожават патогените. Но когато тялото има по-малко или повече левкоцити от необходимото, тогава тялото се разболява. Ниските нива на бели кръвни телца могат да говорят за наличието на рак, левкемия, лимфом или множествен миелом, могат да бъдат резултат от радиация или химиотерапия. Високите нива предизвикват рак на гърдата, рак на дебелото черво, рак на кръвта, рак на шийката на матката или рак на белите дробове.
Автоимунните заболявания (симптомите, които аз имам) като Системен Лупус, Синдром на Сьогрен, Хашимото, болест на Адисон и болест на Грейвс, карат тялото да атакува и унищожава собствените си бели кръвни телца. При всеки човек случаят може да бъде лек или тежък. Вирусите могат да се възползват от намаления брой левкоцити. Добре познат пример за такъв вирус е HIV.
Днес 50 милиона американци, от които 80% жени, имат едно или повече автоимунни заболявания. Преди 80-те години рядко е имало възможност да чуете за тях. През 90-те години 1 от 400 души са развили автоимунно заболяване, а днес се среща при 1 от 12 американци, и 1 от 9 жени. Повече жени са диагностицирани с имунно заболяване, отколкото с рак на гърдата и шийката на матката взети заедно.
С този опит развих силна емпатия към тези, които страдат от невидими за окото заболявания.
Тази картина разказва за неврологичната болка. Изпитвам нарастващи неизяснени хронични симптоми, които нямат връзка с моето заболяване. GNEM (GNE-миопатия) е сериозно и рядко генетично заболяване, което засяга мускулите. С това заболяване съм живял 20- години. През последните от тях, се лутам сред специалисти, които нямат точно обяснение за състоянието ми. Чрез този опит се запознах с „невидимите заболявания“, те са форма на инвалидност, която се развива, но остава неразбрана от обществеността и медицината.
Статистиките сочат, че 1 от 2 души (133 милиона), страдат от хронична болест. Примери за такива автоимунни заболявания са Фибромиалгия, болест на Крон, синдром на хроничния мързел, Лупус, множествена склероза, синдром на Елерс-Данлос, рак и психични заболявания. Симптомите са хронична болка, неврологична болка, мигрена, хроничен сърбеж, отпадналост, депресия и безпокойство. Хората с болести, които се борят с болката, често биват пренебрегнати.
Посещавал съм много лекари, в търсене на облекчение на симптомите на болка, на нестихващия сърбеж, но се сблъсках с нежеланието да се открие причината за тези болки, вместо това беше по-лесно да ме тъпчат с болкоуспокояващи. Не съм доволен от такъв вид грижа и нежелание за отборна работа между различните специалисти и пациента. Научих много и много мога да споделя за медицинската и лекарствена индустрия.
Тази снимка разкрива чувството на хронична болка. Когато е по-силна имам усещането, че съм обгърнат от одеало, изтъкано от болка. Усещам се сякаш целият съм в синини. Да страдаш от такова заболяване е физически болезнено и емоционално изтощително.
Едно от основните оплаквания на страдащите от невидимите заболявания е, че никой не им вярва, тъй като изглеждат здрави, заради симптомите, които са невидими. Обичайният отговор е „Но ти изглеждаш много добре.“ Обикновено такива хора са обвинявани, че се преструват или че си соматизират, но е невъзможно да знаете, че те тайно страдат.
Опитът ми от липсата на разбиране по отношение на тази тема, ме накара да споделя повече за нея чрез рисунките, илюстриращи моето генетично отслабване на мускулите.
Физическото здраве и неконтролируемата болка, както и останалите симптоми, обикновено, могат да доведат до самоубийство. Статистиките сочат, че това са основни причини при 70%от самоубийствата. Разводите при двойки, в които единият страда от подобна болест са над 75%.
Усещам тялото си като купчина тухли. Често повтарям, че имам усещането че влача след себе си труп. Напредвайки се чувствам все по-тежък. Усещам крайниците си безжизнени. Често си представям хълм, който е приел формата на тялото ми, изпълнен с надгробни плочи на върха. Между чувството на слабост и болка, се чувствам като мъртвец. Млад съм, а тялото ми се усеща като на 90-години. То е износено и остаряло, но душата ми е енергична и жива като на 20-годишен. Това е една постоянна борба, но аз се опитвам да балансирам.
Тази картина е посветена на моето състояние и дългия списък от неясни симптоми на нестихваща болка и безмилостен сърбеж. Усещам, че съм приклещен в центъра на турбуленция. Същото се случва, когато се затворим в себе си – крием се в черупките си от страх, че сме уязвими. В този момент, когато сме заслепени от личните си битки, от миналото, от настоящето и бъдещето, неспособни да видим истината, заради представите ни за истината за живота и нас самите. Когато изпитвам болка си я представям като одеяло, обгръщащо тялото ми.
Физическата и психическата болка могат да посетят всеки един от нас. Това е чувството. В такива моменти остава само да търсим красотата… там някъде. Навсякъде. Търсенето на светлината е трудно и изисква фокус, но е нужно, за да обогатя познанията, които ме свързват със земята.
Реших да обърна внимание и на корейските си корени. Наметалото от физическа и емоционална болка е интерпретация на „ханбок“, традиционна корейска рокля. Националното цвете на Корея е Hibiscus Syriacus. По-малкото цвете е точно копие на цветето от корейския ми паспорт, когато летях до Америка. Бях на четири и пътувах, за да се срещна с първото ми семейство.
Носете болката, когато се налага, но не забравяйте да търсите. Продължавайте. Неувереността е универсална. Като творец, дизайнер и човек с увреждане, аз изпитвам неувереност през цялото време. Искам да се докажа в свят на хора със здрави тела.
Когато се чувствате в капана на болката, е важно да откриете методи, с които да избягате от моментната болка. Моето бягство е природата.
Тази е за въображаемия ми свят, който нахлува в ежедневието ми. Понякога се разхождам из мечтите, но реалността навлиза и ме оставя неспособен да разгранича мечти и реалност. Тази картина се появи пред очите ми, когато бях в банята. Сякаш увивни растения пълзяха около мен, докато водата течеше, оставяйки ме уязвим. Често използвам въображението си, за да си обясня случващото се. Това е моят начин да се справям с болката и борбата.
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Кристияна Киркорян
Източник и снимки: https://www.boredpanda.com