Тази история е първоначално публикувана на 24 януари 2020 г. в NYT Parenting.
Свободният достъп до качествени грижи ускори възстановяването му след предшестващ раждането инсулт.
Звънецът на вратата звъни в апартамента ни осем пъти всяка седмица и синът ми знае, че това е време за игра с един от приятелите му. Патриша му помага да се научи да ходи нагоре по стълбите. Лорън му помага да използва двете си ръце, за да моделира. Алайна му помага да затвърди любовта му към макароните и сиренето.Имаме екип от звезди от весели и опитни терапевти, посветени да му помогнат да се ориентира в света. Това вече е променило живота му и не ни струва нито стотинка.
Това е ранна детска интервенция, национална програма, създадена през 1986 г. за подпомагане на деца под 3-годишна възраст, които имат забавяне в развитието и увреждания. В щата Ню Йорк, където живеем, програмата обслужва близо 70 000 деца всяка година, които имат заболявания като аутизъм, синдром на Даун и зрително увреждане. Някои деца, като сина ми, имат леки увреждания, а други имат по-сериозни.
Имах безпроблемна бременност и раждане, а синът ни изглеждаше здрав. След това, на 4 месеца, забелязах, че той използва основно дясната си ръка и често държи лявата си в юмрук. Една нощ на неистово търсене в Google установих, че децата на неговата възраст не трябва да предпочитат едната ръка пред другата.
Неговият педиатър ни изпрати при невролог и ЯМР на мозъка му потвърди, че е получил инсулт преди да се роди. Да, бебетата могат да имат инсулт. Нямам идея как. Те засягат около едно на 2300 бебета.
Инсултът на нашия син се е случил в дясната част на мозъка му, така че той има слабост в лявата част на тялото си. Лекарите проведоха поредица тестове и не можаха да намерят обяснение. Казаха, че най-вероятно никога няма да разберем защо и какво се е случило.
Ако сте срещали сина ми, може да не забележите увреждането му – как се затруднява да използва лявата си ръка или носи ортопедични обувки. На 2 години той ходи и говори и не отстъпва на връстниците си.
Ранната интервенция е една от причините той да се справя толкова добре. Фактът, че в САЩ тя е безплатна, честа, удобна и с високо качество, направи всичко различно.
Неговият невролог ни насочи към програмата и той започна да получава терапия малко преди първия си рожден ден. Със съпруга ми присъстваме на сесиите му по физикална терапия, за да научим упражнения, които можем да правим с него сами. Помогнахме му да прави „бебешки коремни преси“, докато пееше песнички, за да укрепи основните си мускули. Масажирахме слабата му ръка и го насърчавахме да я използва, като ни даваше пет. Един ден Патриша се появи с малка метална проходилка, която да държи, докато се учеше да ходи. Синът ни направи първите си самостоятелни стъпки с нея.
Научихме за невропластичността, невероятната способност на мозъка да формира нови невронни пътища. Научихме за доказаните ползи от предизвиканата от ограничения терапия на движение – когато ограничавате силната ръка на детето и го насърчавате да използва по-слабата си. Присъединихме се към група във Facebook за семействата на деца, които са получили педиатрични инсулти, които ни накараха да се чувстваме по-малко сами.
Преди да започнем да работим с терапевтите, всеки петък водихме сина си в местна болница за терапия. Нашата здравна застраховка покриваше само 50 посещения годишно и ние трябваше да плащаме над $ 40 допълнително за всяка сесия. Беше веднъж седмично и знаехме, че той се нуждае от повече.
Сега той получава осем сесии всяка седмица: ерготерапия, физикална терапия и логопедия – всички безплатно в нашия дом или в предучилищното училище. Не мога да си представя колко различен би бил животът му, ако той все още получаваше терапия само веднъж седмично.
Неговите терапевти ни изпратиха при лекар на Лонг Айлънд, който прави специални ортопедични стелки за краката, за да му даде допълнителна опора. Те направиха и тематично бюро „Paw Patrol“, подходящо за неговите художествени проекти. Препоръчаха играчки, които бихме могли да използваме за терапия, като дъска с пяна или дървени плодове, които той може да се преструва, че реже, и ни запознаха с по-голямо момче в нашия квартал, което също е получило инсулт.
Не всяко дете има такъв късмет. Може да е трудно да се класирате за програмата по ранна интервенция. Качеството на терапевтите е различно. Семействата в по-бедните общности като Бронкс имат проблеми с получаването на достъп до тези услуги. С напредването на възрастта децата могат да се загубят в системата. Ориентирането в бюрокрацията отнема много време и родителите, които работят с фиксирано работно време или на много работни места, може да се откажат.Програмата също варира от щат до щат. Ню Йорк е известен с това, че има добра програма, която е безплатна. В Ню Джърси семействата трябва да платят такса за участие, която се основава на доходите им. Всеки щат определя свои правила и зависи от комбинация от федерално, щатско и местно финансиране.
Много семейства не знаят за програмата или не се класират. Повече от 350 000 деца участват в цялата страна – около 3 процента от децата под 3 години. Но при 13 процента от бебетата и малките деца има затруднения, които биха могли да ги направят подходящи, според изследователите. Щатове като Арканзас и Мисисипи имат сред най-ниските цени за деца, които получават тези услуги.Има и расови различия. Чернокожите деца, които отговарят на условията, са пет пъти по-малко, отколкото белите деца, според проучване на изследователи от Бостънския университет.
Късащо сърцето ми е, че толкова много деца пропускат възможността от терапия, защото ползите са ясни.
„Имаме много изследвания върху развитието на мозъка и знаем, че децата научават много в тези ранни години“, казва Кристина М. Каспрзак, експерт по ранна интервенция в Университета на Северна Каролина.
„Това е време, когато семействата могат да подкрепят детето си, да му помогнат да израства по значими начини, което ще се отрази до края на живота им.“
Освен това е рентабилно. Децата могат да придобият достатъчно умения, за да настигнат връстниците си и може да не се нуждаят от услуги по-късно, каза Каспрзак. Други стават достатъчно независими.
Програмата може да стигне още по-далеч. Синът ни присъства на четириседмичен летен лагер в Ню Джърси, посветен на интензивната двигателна терапия, предизвикана от ограниченията. Лагерът има толкова голяма репутация, че някои семейства пътуват от много далеч, за да участват.Синът ни обичаше лагера и започна да използва лявата си ръка повече, но за нас беше скъпо и ранната интервенция не обхваща допълнителна терапия като тази. Представете си колко деца биха се възползвали, ако правителството плати за тези висококачествени програми.
Някои родители не са склонни детето им да бъде прието в таката програма, защото това означава да признаят, че има проблем. Признавам, че ми олекна, когато синът ни не се класира за първи път, когато беше оценен, защото забавянията му бяха считани за твърде малки. Той беше приет едва след като получихме резултатите от ЯМР. Вместо да се чувствам утешена, трябваше да се ядосам, че трябва да чакам, което забави с месеци критичната за него терапия.
Ако се притеснявате, че детето ви има забавяния, бих ви препоръчала да потърсите услуги за ранна интервенция и да поискате препоръки, за да намерите най-добрите терапевти във вашия район и добър координатор на услуги, човекът, който наблюдава вашия случай.Беше трудно да се чуе, че нашето бебе има увреждане, което ще го засегне до края на живота му. Но с помощта на неговите терапевти сме оптимисти, че нашият издръжлив син ще има пълноценен живот.
Източник: https://www.nytimes.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Петя Маринова
Снимка: Emma Fitzsimmons