гр. София, ул. “Майор Димитър Думбалаков” 38, ет. 4
тел. 0887 545 446

Диспраксия: Моят живот, който никой не разбира

Диспраксия: Моят живот, който никой не разбира

Петък, 24 Септември 2021

Журналистката от Би Би Си Ксанте Палмър има диспраксия - сложно и силно повлияващо ежедневието разстройство, което според нея често остава неразбрано от околните. За да привлече вниманието към проблемите, пред които са изправени хората с диспраксия, Ксанте Палмър се заема да разкаже своята история и тези на други като нея.

Ксанте, днес на 23 години, разбира за състоянието си, когато е 19-годишна студентка. Казват й, че има диспраксия – състояние, което засяга движенията и координацията и което ще продължи през целия ѝживот. „Тромав“, „непохватен“, „муден“ са често използвани етикети за хората с това заболяване и като такива звучат логично на тези, които не познават състоянието.

Най-честите симптоми засягат двигателните умения и координацията. Диспраксията не е свързана с умственото развитие и когнитивните способности, но според експертите води до затруднения при изпълнението на обичайни дейности от всекидневието като например управление на времето, засяга краткосрочната памет и други. Смята се, че концентрацията, нужна за извършването на регулярни задачи и задължения, особено когато е необходимо засилено внимание, причинява у хората с диспраксия чувство за преумора и изтощение.

„Бориш се с това всеки ден. Не застрашава живота ти, но го променя“, казва Ксанте за състоянието си. Собствената й история я вдъхновява за документална радио-поредица. Тя разговаря с лекари и професори, както и с хора в Обединеното кралство, които, подобно на нея, са изправени пред личната си ежедневна битка с диспраксията.

“Понякога в главата ми е пълна каша”

_118697321_untitled-1.jpg

„Всъщност не знаех какво е диспраксия, никога не бях чувала за нея и не осъзнавах, че тя е причината да бъда различна, несръчна, странна или непохватна“, казва Виктория Робъртс. "Ако има нещо, върху което да падна, нещо, което да счупя или нещо, върху което да се изгоря или да се порежа - непременно ще го направя."

50-годишната Виктория от Шефилд е диагностицирана чак на 40-годишна възраст, а проблемите с координацията й причиняват голямо напрежение. „За другите неловкостта може да изглежда забавна понякога, но мен ме кара да се чувствам като товарен влак. Никога нямам шанс да бъда най-женствената в стаята“ , казва тя.

Диагнозата обяснява някои от проблемите, които е имала още в детството си, в това число трудности с фината моторика, необходима за писане и четлив почерк.

"Не можех да бъда грациозна като някои от приятелките ми. Просто бях изключително тромава", казва тя.

Виктория описва мозъка си като шкаф за документи, чиито чекмеджетата понякога заяждат. Като папка, в която не може да намери търсения файл. Затова и казва, че понякога в главата ѝ е пълна каша.

Като висока планина, която трябва да изкачиш 

Tracie and son Jacob

Според фондация „Диспраксия“ състоянието засяга около 5% от децата в училищна възраст, а 2% са с тежки симптоми. 11-годишният Джейкъб от Донкастър е сред тях.

Майка му Трейси казва, че видимите симптоми са свързани с координацията. „Ходенето, говоренето, стигането от точка А до точка Б, организирането на дейности - за Джейкъб всичко това е борба. Всичко трябва да бъде с по-бавни темпове, всичко трябва да бъде методично обмисляно на малки стъпки“, казва тя.

За Джейкъб всяко нещо изисква повече усилия, отколкото за някого без тази болест и според Трейси това е изтощително за него . Когато нормалната рутина е нарушена или детето забрави нещо, денят може бързо да тръгне надолу. „Ако нещо сбърка, той не може да се поправи“, допълва тя. В най-лошия случай диспраксията на Джейкъб може да повлияе на емоционалното му здраве. Трейси споделя, че момченцето й е стигало да състояния, в които казва, че иска да се самонарани:

„Той се чувства истински потиснат“

"Опустошително е. Знаеш, че като родител не можеш да направиш нищо повече от това да се опиташ да изградишсамочувствието му."

В повечето случаи симптомите продължават в юношеството и в зряла възраст и това кара Трейси да се тревожи за бъдещето на сина си.

"Знам, че той ще се сблъска с трудностите, с които аз съм се сблъсквала в израстването, обаче заради неговата болест това ще бъде по-висока планина за изкачване за него, отколкото е била за мен."

Все едно е почивен ден

Robert Hodge

Да се справяш с ежедневието означава да успяваш да обработваш цялата информация, която постоянно постъпва към теб от околната среда – нещо, което хората с диспраксия често се оказват неспособни да управляват. Такава е и историята на Робърт Ходжс, администратор от Плимут.

„Чувствам се затрупан с твърде много информация от света наоколо. Ако съм на силно осветено и шумно място, в което се случват много неща, това претоварва мозъка ми и той просто изключва", казва 29-годишният мъж и споделя, че винаги се притеснява, когато отива на среща или на ново място. Затова предварително набелязва мястото, от което бързо може да напусне пространството и така успява да намали тревожността, която изпитва.

„Просто усещам емоциите по-интензивно от останалите, включително и положителните. Те също могат да ме накарат да се затворя или да „изключа“”, казва той.

Подобно на много други с това състояние, Робърт има така наречените „диспраксични дни“, в които справянето с околния свят и физическата координация се превръщат в истински проблем. Тогава той просто захвърля всичко.

„Все едно е почивен ден. Казвам си, че утре денят ще е друг. Ако се опитам да „контролирам“ такъв ден, нещата само стават още по-лоши. Изключително изтощително е да трябва да внимаваш буквално за всяко нещо и за всеки предмет.“

Аз съм нещо повече от човек с диспраксия

Raspberry, the Dyspraxic Diva of Dundee

Драг артистът Распбери, наричан още Дивата от Дънди с диспраксия, описва мозъка си като „маймуна, която удря чинели“.

„Опитвам се да преминавам през ежедневието си, да се справям възможно най-добре с нещата, но тази маймуна започва да блъска по чинелите всеки път, когато се опитвам да обмисля разумно нещо“, разказва Распбери и описва състоянието си като „едно от най-досадните увреждания на всички времена“.

Симптомите засягат речта, плавността на говорния поток и правят невъзможно спокойното стоене на едно място. Това много затруднява Распбери по време на артистичните изяви.

„Хората те гледат с учудване, сякаш виждат как се счупваш пред очите им. Може и да съм с диспраксия, но съм и много повече от това“, казва Распбери. "И аз като всички хора искам уважение, одобрение и възхищение. Искам да бъда самоуверена и силна. Разочароващо е да трябва да полагаш много повече усилия от останалите, за да се докажеш“.

Въпреки трудностите, с които се сблъскват хората с това състояние, някои от тях, като Робърт Ходжс, не могат да си представят живот без диспраксия. "Тя е просто част от това, което съм. Да, не е нещо, което съм пожелал, но и не бих искал това да изчезне завинаги. Кой бих бил аз без диспраксия?“.

Същото мнение споделя и Виктория Робъртс. „Да искам да нямам диспраксия е все едно да поискам да съм друг човек, а ми отне много време да свикна със себе си и да се харесам такава каквато съм“, казва тя.


Публикацията се базира на разказите на гореспоменатите лица с диспраксия в интервюта за радиопредаването „Моят живот с диспраксия“ на журналиста на BBC Ксанте Палмър.


Източник: https://www.bbc.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Благовеста Симеонова
Редакция: Теодор Иванов