гр. София, ул. “Майор Димитър Думбалаков” 38, ет. 4
тел. 0887 545 446

Детският хоспис, който помага на неизлечимо болните деца да живеят наистина

Детският хоспис, който помага на неизлечимо болните деца да живеят наистина

Петък, 01 Октомври 2021

"Когато дъщеря ни умираше, нямаше друго място, където искахме да бъде."
от Кристен Шепърд

Снимка: „Canuck Place“ хоспис, публикувана в Today's parent

На рецепцията, до дъбовото стълбище, в детския хоспис „Canuck Place“, стои зелена викторианска лампа, която служителите палят, когато току -що е починало дете – или се очаква да почине в следващите часове. Това позволява на всички в къщата да забележат промяната в енергията. Смъртта на дете отприщва неизмерима скръб за близките, но семействата на децата, които идват в този иновативен център за палиативни грижи, могат да получат известна утеха в това как децата им са изживели последните си дни.

Дъщерята на Михаела Еванов, Флорънс Мариголд, беше пациент в „Canuck Place“. Сладко дете със светло кафяви очи и брадичка като зряла праскова, само на три и половина месеца, тя беше диагностицирана със спинална мускулна атрофия (СМА) тип 1 – прогресивно нервно-мускулно заболяване с прогноза за летален изход.

„За да пиете, да отидете до тоалетната, да се усмихнете и дори за да дишате, имате нужда от мускули, а СМА е крадец, който отнема тези мускули малко по малко“, казва Михаела. „Имахме толкова много надежда, че тя по някакъв начин ще бъде излекувана, но тъй като Флорънс все повече отслабваше, нашите механизми за отричане и справяне вече не ни държаха на повърхността и ние знаехме, че се нуждаем от помощ.“

Когато Флорънс е на 18 месеца, нейните лекари издават за нея направление да получи грижи в „Canuck Place“ във Ванкувър – историческо имение от червена тухла с облицовка от син кедър, представляващо първия независим педиатричен хоспис в Северна Америка.

„Първоначално бях съкрушена от идеята за хоспис“, казва Михаела. „Това означаваше да призная, че Флорънс не просто имаше специални нужди – а че тя имаше диагноза, която означаваше, че няма да преживее детството." Но Михаела казва, че персоналът на „Canuck Place“ не само е помогнал на семейството й да се справи с този ужасяващ терен на подготовката на смъртта на малкото им дете и да се научи да живее с мъката си, но се е погрижил Флорънс да преживее в хосписа много от най -вълнуващите си моменти. Там тя за първи път се е срещнала лично с Дядо Коледа, там получила рисунки по лицето и там е държала пухкаво пиленце.

„Когато Флорънс умираше, нямаше друго място, където искахме да бъде“, спомня си Михаела. „Там намерихме сили да създадем спомени.“
Много родители се колебаят да се обадят за първи път в „Canuck Place“, защото се страхуват от това докъде ще доведе всичко. Повечето не биха предположили, че това може да доведе до един следобед на спускане по въжена линия за детето им, което използва приспособление за придвижване, или до семейно изпитание на баскетболното игрище с детето им, което използва кислороден апарат.

Носейки характерната си папионка, докато обикаля деветте болнични легла, медицинският директор Хал Сайдън обяснява, че до 90-те години на ХХ век не са съществували детски палиативни грижи и че тогава всичко е било свързано само с управлението на болката. Той се гордее с холистичната програма, която той и колегите му са създали в „Canuck Place“.

„Нашата услуга е посветена на живота“, казва той. „Не можем да променим диагнозите на тези деца, но можем да променим всичко друго около тях. Нашето мислене е: “За тези деца всеки ден носи рискове, така че как можем да направим всеки ден чудесен за тях? "
Миналата година в „Canuck Place“ са направени 1 736 амбулаторни консултации, предоставени като услуги на семейства в техния дом или при посещение в болницата, а са приети 391 деца стационарно. Медицинският екип предоставя грижи за повече от 175 различни заболявания и състояния и може да прилага над 150 вида лекарствено лечение. Някои от децата тук имат неизлечими болести; други са болни от лечими болести, но лечението при тях не работи.

Дъщерята на Морийн Лафордж, Анджела била на 18, когато на Бъдни вечер била диагностицирана с хордома, рядък вид рак на костите, който започва от гръбначния стълб и основата на черепа. „Първоначално не искахме да имаме нищо общо с хоспис – все още се борехме“, казва Морийн.

"Имахме чувството, че сме попаднали в ураган, торнадо и цунами едновременно."

Тя си спомня, че в момента, в който са влезли в „Canuck Place“ бурята се е успокоила. „Имате очакване за нещо медицинско, но когато влезете вътре, с енергията на сградата и миризмата на печено ... все едно се прибирате у дома.“

Кухнята на основния етаж в „Canuck Place“ е оазис на нормалността, където родителите разговарят, близките се закачат и всеки яде известните бисквити с шоколадови парченца, които могат да се намерят денонощно. Анджела получила проблем с преглъщането и престанала да се чувства комфортно да яде пред други хора повече от година преди това. „Но тук, веднага тя седна и яде бисквитки, и аз приех това като знак, че най-сетне мога да се отпусна“, казва Морийн.

На последния етаж в „Canuck Place“ има частни апартаменти за настаняване на четири семейства. Родителите, които имат нужда да прекарат време сами, могат да се оттеглят тук, за да си поемат дъх, и все пак да наблюдават от прозореца как децата им прекарват времето си на открито с доброволците.

Надолу по коридора има класна стая, пълна с компютри и гъсеници в пашкули, където децата продължават да учат.

„Да видя дете да преодолява медицинските си предизвикателства и да се наслаждава на ученето и изследването изпълва сърцето ми с радост“,

казва учителката Кей Левър. В съседство има стая за изкуство, където картини на деца под дъги и дървета са наредени по стените, а едно огледало съдържа блестящите подписи на художниците. Рекреационният терапевт Джилиан Лагамбина потраква със специално валяче за трошене на камъчета, с които прави висулки за спомен.

В сутерена има стая за терапия с игри, където терапевтите помагат на децата да осмислят през какво преминават. Има и стая за музикална терапия, пълна с инструменти, както и записващо оборудване за улавяне на ценните гласове, пеещи и говорещи, преди те да бъдат изгубени. Четиригодишната дъщеря на Каити Луйт, Лейла, не може да говори, но се подлага на музикална терапия тук от две години и винаги се разлива в озъбена усмивка, когато влезе в тук. Един ден терапевтите изненадали Лейла, като научили и изпълнили няколко песни от The Lumineers, нейната любима група. „Малки жестове като този ни показват, че сме обичани“, казва Каити.

Скрита в задната част на сутерена е звукоизолираната „Вулканска стая“. Подът и стените тук са облицовани с гумени плоскости, които изглеждат като изригване на вулкан - тук децата могат да крещят и да блъскат с юмруци, за да излеят разочарованието си от несправедливостта на живота. Също така не е необичайно да се види разплакан родител да излиза сам от тази стая.

Попи, старшото терапевтично куче, голдън ретривър, обикаля и четирите етажа на сградата, инстинктивно познавайки кой се нуждае от допълнителна любов в този ден. Тя ще легне в краката на дете, което има болка или ще седне до възрастен, обзет от емоции.

В цялата къща има смесица от забавление, реализъм и благоговение. На излизане да играят навън, шумните деца се промъкват покрай лавицата над една камина, която наскоро опечалени родители са украсили, за да отпразнуват живота на детето си. А на една стена до стаята за терапия с игри виси картина, която едно малко момиче, което е прекарало последните си дни тук, е нарисувало с цветни маркери. На нея самолет с надпис отстрани „Рейчъл Еър“ носи членовете на семейството и храните за закуска, които това момиче е пожелало да я придружат след смъртта й.

„Разработихме система за грижи, която подкрепя както надеждата, така и реалността“,

казва изпълнителният директор Маргарет Макнийл.

През 1999 г. дъщерята на Уенди и Тери Осташ, Алиса влязла в болница за сърдечна биопсия, но поради недиагностицирано митохондриално заболяване, състоянието й бързо се влошило. „Тя влезе като едно типично деветгодишно дете, излезе на вентилаторно дишане и в инвалидна количка“, казва Уенди. Дали на Алиса две седмици живот, но тя посещаваше „Canuck Place“ през следващите четири години. Персоналът помогнал на Уенди и Тери с практически неща като храненето със сонда, а също така помогнали на малката сестра на Алиса, Джена, да превъзмогне болестта на сестра си.

Уенди казва, че персоналът има отлични умения в това да помогне на твърде предпазливите родители да видят какво могат да правят децата им сами и това дава възможност на децата да изживеят живота си възможно най-пълноценно до своя край. Тя си спомня, че медицинските сестри от „Canuck Place“ веднъж свалили респиратора на Алиса и й осигурили ръчна вентилация, за да може да се повози в кабриолет. „Взеха я в колата на любимата й сестра Шана, а Алиса вдигна ръце във въздуха“, спомня си Уенди. Беше ценен миг на свобода и радост преди Алиса да почине три дни по-късно.

„Има една тенденция децата с животозастрашаващи заболявания да се поставят в кутия“, казва координаторът по рекреационна терапия Лора Филдинг,

„но аз обичам да показвам на семействата, че граници няма“.

Филдинг е виждала как и най-малките моменти в рекреационната терапия носят смисъл. Тя си спомня как едно момче с ограничена подвижност е било изпълнено с трепет да се качи на хеликоптер за разходка, докато майка му е останала трогната само да седи близо до него, без да има инвалидна количка между тях. Друго дете, което беше доведено на плажа и оставено да седне без инвалидната си количка, веднъж попита Филдинг: „Сега нормален ли съм?“

И независимо дали ще запазят мънички отпечатъци от стъпалата на мъртвородено бебе, или от хванатите ръчички на братя и сестри, които скоро ще се разделят, Филдинг отива по-далеч от създаването на предмети за спомен и помага на семействата да си направят спомени от събития със скъпите си деца.

Ясно е, че персоналът полага максимални грижи за всяко дете. Джани Бърнс е медицинска сестра, родена в Шотландия, чието изражение трепти между топлите усмивки и загрижеността със сбърчени вежди. Тя говори за всяко дете, сякаш принадлежи на нейното собствено семейство. Тя работи в „Canuck Place“ откакто е отворил врати и сега тя води клиничните съвещания. Тя започва като пали свещ за всеки „малък“, който е починал в хосписната общност през седмицата. Докато меките пламъци трептят, тя назовава по име и описва всяко дете. В последвалия момент на мълчание персоналът навежда глави, някои изтриват сълзи. След това интердисциплинарният екип се залавя за работа, заедно с Бърнс, като преглежда досието на всяко семейство, което в момента е в хосписа, и обсъжда всички техни медицински и емоционални нужди.

Консултирането при опечаляване, което започва преди загубата, играе важна роля за подпомагане на семейството да събере отново живота си след загубата на дете. И подкрепата на хосписа не свършва, когато животът на детето свърши; семействата се проследяват пет години след това. Линда Уолшлегер-Фишер, една жена с като че съвсем подходящ ореол от руси къдрици, отговаря за духовните грижи, които тя описва като „изкуство: нюансирано и трудно за изразяване“.

Уолшлегер-Фишер уважава всички религии и вярвания. Независимо дали тя трябва да повика Сикхски свещеник или старейшина на туземците, или трябва да научи родителите на умиращо дете как да черпят от свои вътрешни ресурси, които никога не са си представяли, че имат, Уолшлегер-Фишер помага на членовете на семейството да се носят на вълните на надеждата и скръбта. „Да ​​помогнеш на някой в ​​криза, който е наранен – да я издържи по деликатен начин и в същото време да не губи връзка с реалността – е тайнство“, казва тя.

„Canuck Place“ се превръща в дом на най-голямата скръб, която родителите някога са познавали, и все пак забележително много са тези, които решават да не затворят вратата на тази глава от живота си. Те ще се върнат с живите си деца, за да посетят, да участват като доброволци, да разкажат спомени и да възобновят връзките с членовете на персонала, които сега смятат за семейство.

Дъщерята на Михаела, Флорънс Мариголд, почина в Canuck Place на 9 май 2015 г., на тригодишна възраст. И все пак Михаела днес описва хосписа като „даващ живот“. Тя е решила, че вместо да посещават гробище, за да си спомнят Флорънс, семейството ще посещава Canuck Place всеки месец май и ще засажда там невен в нейна памет. Малките цветчета с цвят на жълтък са в малка тайна градина, излъчващи злато под синьото небе на Ванкувър.

Когато ходим, чуваме познатата песен на синигерите по дърветата“, казва Михаела. „Същата песен, която ни обгръщаше през отворения прозорец вечерта, когато Флорънс почина."

Източник: https://www.todaysparent.com
Превод за Център за детско развитие "Малки чудеса": Мария Христова

Редакция: Свилена Ралчева