Понякога лекарите използват повтарящи се изрази, когато говорят за бъдещето на нашите деца с увреждания:
Няма да проходи
Няма да проговори
Няма да може да играе футбол
Няма да може да шофира
Няма да може да ………
Това са нещата, които казват за сина ми, а когато ги споделя с други майки на деца с увреждания, това изобщо не ги изненадва. Същото са чували и те по адрес на децата си.
„Той/тя ще има сериозни проблеми в бъдеще.“
„Пожелаваме ви късмет.“
„Трябва да сте наясно, че той/тя ще бъде зависим/а от вас още дълго време“.
„Наистина няма какво друго да направите.”
И така нататък, все в този смисъл.
Нямам медицинско образование, но силно се съмнявам, че наистина нищо друго не може да бъде направено. Ние сме майки войни и за кратко време успяваме да съберем голямо количество информация – запознати сме с най-новите изследвания, за които някои лекари вероятно още не са чували. И освен това най-добре познаваме децата си.
Ще спомена тук някои от нещата, които бих искала лекарите да имат предвид, когато говорят с нас.
Прекарали сме безброй нощи в тревоги за децата си
Мислим за това, какво могат или не могат да правят. Преди да се обърнем към специалисти, много от нас вече са съставили списък с въпроси и се измъчват от вероятността детето им никога да не проходи, да проговори, да шофира или каквото и да е друго последствие от диагнозата, за която сме прочели в интернет.
Вие сте най-добрият? Знаем това.
Затова сме дошли при вас. Някои от нас вероятно са пропътували цялата страна, за да стигнат до вас (или може би са ви изпратили 10 имейла, свързали са се с болницата, обадили са се на секретарката ви, намерили са номера на мобилния ви телефон в страницата на нашата група за взаимопомощ във Facebook… разбирате какво имам предвид).
Направили сме свое проучване
Вече сме обмислили и сме разровили интернет за всяко краткосрочно и дългосрочно решение, лекарство, терапия, упражнения, лечение, специалист и операция, които биха могли да помогнат на децата ни.
Ръцете ни са изтощени
Попълнили сме толкова документи, че сигурно наброяват страниците на книгите за Хари Потър.
Балансираме с толкова много ежедневни задачи.
Някои от нас се нуждаят от планер, за да могат да следят графика си с всички срещи и терапии, свързани с детето им. На други дори им се налага да наемат помощници или да разчитат на подкрепата на семейството или приятелите си, за да могат да се справят с всичко останало.
Ние сме експерти в областта на медицината
Това се дължи до голяма степен на факта, че сме изчели най-новите медицински списания и сме проучили всичко възможно за състоянието на децата си. Някои от нас са кандидатствали в програма за лекарства, терапии или стволови клетки в престижен университет, които имат наистина дълъг списък с чакащи, но това не може да ни спре.
Не се страхуваме
Някои от нас може би сериозно са обмисляли как да внесат контрабандно лекарство, което не е одобрено в нашата страна, тъй като в други страни е доказано, че е успешно прилагано за лечение на деца с диагноза, каквато имат и техните деца.
Нямаме нужда от съжаление
Вече ни е дошло в повече от погледи на съжаление, след които нищо друго не е последвало. Нямаме нужда от още такива.
Уморени сме
Водим битки с правителства, застрахователи, лекари, болници, терапевти, работодатели, директори, консултанти и т.н., за да получат децата ни грижите, които заслужават, докато ние се опитваме да поддържаме кариера, домакинство, брак и приятелства. Моля, не правете това още по-трудно, достатъчно сме изтощени.
Молим се
Тези от нас, които вярват в Бог, се молят постоянно.
Синът ми беше на 4,5 месеца, когато по време на едно обикновено посещение при педиатъра, ми беше даден лист хартия с препоръка за посещение при невролог през следващата седмица. На него беше поставена диагнозата „спастична хемиплегия/церебрална парализа (ЦП)“. Всъщност така разбрах, че синът ми има ДЦП – от лист хартия.
Не е нужно да съм експерт, за да стигна до заключението, че това не е начинът, по който един родител, независимо кой е той, трябва да научи за диагнозата на детето си. Ако сте медицинско лице, може ли следващия път да проведем открит, честен разговор? Вместо да се фокусирате върху негативите или да ни игнорирате напълно, нека разберем какво можем да направим заедно.
Нека да започнем по следния начин:
Кажете нещата директно
Трябва да разбера какво означава тази диагноза и какви са най-добрите и най-лошите сценарии. Имам нужда да говорите с мен за диагнозата, а не да я напишете на лист хартия и да ми го подадете, за да го отнеса вкъщи.
Съществуват ли други терапии, които биха могли да помогнат?
Освен ранната интервенция, какви други терапии могат да бъдат полезни за детето ми? Бил ли сте свидетел на успешно прилагане на тези терапии при други деца?
Какви книги бихте ми препоръчали да прочета
На пет минути от дома ми има библиотека. Има ли издадени книги за тази диагноза или може би са провеждани изследвания, показващи алтернативна терапия, която може да му бъде от полза?
Отворена съм за всичко!
Какво ще кажете за научните изследвания?
Провеждат ли се изследвания, за които детето ми може да кандидатства? Не съм получавала такава информация от лекар, но проучих и намерих университет на около три часа път от нас, който записваше деца на възраст под 24 месеца за изследване за ДЦП, което има за цел да облекчи състоянието им. Веднага записах сина си и отиваме този септември (нарича се Baby Champ за деца с хемиплегия).
Какво е мнението ви за медицинските уреди и апарати?
Съществува ли медицинско оборудване, което може да помогне на сина ми да стане по-независим? Проведохме среща със специалист по рехабилитация и тя успя да направи поръчка за AFO и SMO, които могат да му помогнат да ходи. Сега той прави крачки с опора!
Има ли специалисти и експерти в тази област
Познавате ли някой, специализирал се в този вид диагноза или увреждане, с когото бих могла да разговарям? Трябва ли да посетим друг специализиран кабинет в града или може би някъде извън него, или на другия край на страната? Готови сме да отидем.
Съществуват ли някакви хирургични методи
Ако има възможност за операция, каква трябва да бъде тя? Бихте ли ни препоръчали някои хирурзи? Какво е типичното възстановяване при този вид операция? Какъв е процентът на успеваемост?
Искам да му помогна да се чувства по-добре
Има ли медикамент или друго лечение, което може да премахне част от физическата болка на сина ми?
Съществува ли група за взаимопомощ в нашата общност?
Има ли група за подкрепа или фондация, където мога да говоря с други родители, чиито деца имат същата диагноза? Можете ли да ми съдействате, защото всичко това е плашещо и наличието на подкрепа от хора, които се отнасят с разбиране, може да ме спаси от това да се чувствам ужасно самотна.
Можете ли да ми отделите малко време, за да ми помогнете в следващата стъпка от това изпитание?
Аз съм силна и решителна и ще бъда най–добрата опора за детето си. Подкрепете ме, вдъхнете ми увереност.
Следващият път, когато съм на посещение при лекар, който казва: „Детето ви няма да може да ..“, ще го погледна и ще въздъхна. Ще бъда огорчена, че вече са поставили детето ми в графата „няма надежда“. Има толкова много други неща, които могат да му помогнат. „Той/тя няма да може да….“ е проява на пренебрежително отношение. Нека да поговорим за това, което можем да направим.
По време на това пътуване срещнах толкова много невероятни деца, чиито лекари и родители не се отказаха; те не приеха „Той/тя няма да може да …“ за отговор. Продължиха да се борят с всички възможни средства, за да получат тези деца възможно най-добрите грижи.
Нека да продължим тази борба. Заедно.
Фондация “Нашите недоносени деца” и Център за детско развитие “Малки чудеса” предлагат група за родители на деца с увреждания. Повече за нея можете да научите тук.
Източник: themighty.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Ваня Иванова
Photo credit: Freepik