Случва ли ви се, хората около вас да казват, че познават някого с аутизъм, но съобщават „Ама, той си е високофункциониращ“, или „Той/тя е от другата страна на спектъра!“? Ако не ви се е, то вие сте късметлия! Но все пак, най-вероятно, поне сте виждали нещо подобно в статии или организации, подкрепящи хората с аутизъм.
Разбирам, това понятие го има отдавна. И не е ваша вината, ако го използвате. Но, сега е моментът да премахнете използването на „високофункциониращи етикети“ за приятелите ви, семейството ви или общността на хората с аутизъм.
Аз имам аутизъм. На моята диагноза не пише дали съм високофункционираща или нискофункционираща – пише просто АУТИЗЪМ, но въпреки това, често ме наричат високофункциониращ аутист. Звучи като комплимент? Може би съм аутист, но поне съм високофункционираща, нали? ГРЕШНО!
Когато наречем някого високофункциониращ, обикновено го използваме като „омекотяване“ на борбите, които водят или предполагаме, че не се смята за толкова „лош“ като нискофункциониращия аутист. Но това не е вярно. Способността на всеки един зависи от ситуацията, настроението и от много други фактори. Аз ходих в масово училище, след това в гимназия и не съм посещавала някакви уроци за хора със специални нужди. Мога да комуникирам свободно (през по-голямата част от времето), от години работя с хора с увреждания. Сега следвам в университета.
Отстрани може да изглежда, че се справям чудесно и че може би не страдам много, както другите хора от спектъра. Но не ме виждате, когато съм от „другата страна“.
Имам ужасни сривове – туптене в главата, крещене, плач, които понякога продължават повече от час. Когато съм сред непознати хора, губя възможността да говоря и ставам невербална. Едвам избутах в гимназията. Не мога да шофирам, заради прекалената сензорна стимулация. Опитах се да се изнеса на квартира сама, но прекарвам много нощи с родителите ми, защото не успявам да ходя в университета по цял ден, да готвя, когато се прибера и да спя сама след това. Плача всеки път, когато отида на лекар, защото не мога да понасям светлината и миризмата. Рядко ходя, където и да е, защото се страхувам от нови хора, от това, че ще получа срив и ще се наложи да седна на пода в препълнения магазин. Къпането и обличането ми отнемат повече от час. Не се сещам да си взема лекарствата, трябва да ми се напомни. Ако се претоваря сензорно, съм склонна да се наранявам. И това са само някои от ежедневните ми проблеми….
Ако ме бяха видели в този вид, хората нямаше да ме считат за високофункционираща. Но имам способността (понякога, де) да скрия аутистичните си черти, когато съм сред хората, на които имам доверие. Когато се пренатоваря със сензорни стимули на работа, задържам, докато не се прибера у дома. И това не ме прави високофункционираща, а просто означава че съм била толкова много тормозена от различието си, че съм склонна да претърпя агония, за да скрия притеснението си.
Грижа се за хората, които се считат за нискофункциониращи. Аз съм техния учител и приятел. Аутистите, които се наричат „нискофункциониращи“, може би имат нужда от денонощна грижа, невербални са, или не могат да отидат сами до тоалетната, но това не ги прави по-малко интелигентни, или по-малко страхотни. Това просто означава, че се нуждаят от подкрепа.
Представете си, че чувате някой да ви нарича нискофункциониращ.
Това може да заболи. Може да ви накара да се почувствате, сякаш не сте годни достатъчно, за да постигнете целите си. Може да ви накара да се почувствате засрамени или безсилни. Тогава защо наричате така вашия син/клиент/приятел? Те може би не могат да комуникират вербално, но като аутист, много пъти съм била невербална и мога да твърдя, че чуват всяка една дума.
Нискофункциониращият етикет ще отхвърли онова в което са добри тези хора. Това може да отнеме тяхната човечност и може да накара хората да са по-малко склонни да им помогнат, защото автоматично смятат, че нямат способността да изпълнят нещо. Високофункциониращият етикет отхвърля борбите, през които минава човекът. Кара ги да се чувстват, сякаш увреждането им не е толкова предизвикателно, както се чувствам аз понякога.
Тогава, какво можем да използваме, за да обясним състоянието на другите?
Сменете „функционалните етикети“ с „етикети за нужда от подкрепа”. Имат нужда от „повече подкрепа“ или имат нужда от „по-малко подкрепа“. Така изчезва присъдата за личността и в същото време учителите и терапевтите знаят какво да очакват отсреща – колко помощ ще им е необходима. Ако някой има нужда от денонощна грижа, той тогава ще е в групата с повече подкрепа. Не е болезнено, когато се каже – фокусира се върху подкрепата, от която имат нужда, за да дадат най-доброто от себе си.
Това няма да ги накара да се чувстват „непълноценни“, както прави всъщност етикета „нискофункциониращ“.
Ако някой не се нуждае от помощ и е напълно самостоятелен, може да се ползва „необходимост от малко или нулева подкрепа“. Лично аз смятам, че най-добре ми подхожда „умерена нужда от подкрепа“. Не ми е необходима грижа, имам работа и следвам в университет. Но имам нужда от подкрепа вкъщи и в университета. Не мога да карам кола или да се придвижвам с градския транспорт, заради сензорните стимули, така че ми трябва човек, който да шофира вместо мен. Участвам в различни групи за терапия и подкрепа, взимам лекарства, имам нужда от различни стимули или комуникационни карти, когато стана невербален.
Не се срамувам да кажа, че имам нужда от подкрепа. Защото подкрепата прави този свят по-достъпен. Така се помага на човек да контролира и управлява увреждането си по най-добрия начин. Не е срамно да признаеш, че този свят не е създаден за теб.
Аз съм аутист и съм горда! И вие трябва да сте горди с приятелите си, които са аутисти, че съществуват в света, който не е създаден за тях. Подкрепете ги и не сравнявайте личността им с техните възможности.
Автор на статията е Jessica Flynn – осемнадесет-годишна, поет, писател, защитник на хората с увреждания и самата тя е човек с аутизъм.
Източник:https://themighty.com