Проблемът да наричаме родителите на деца с увреждания „герои“

Проблемът да наричаме родителите на деца с увреждания „герои“

Често усещам, как като че ли карам другите майки да се чувстват неудобно в групови разговори. Имам конкретен спомен за жена, която навремето се обръщаше към себе си като „мама“, пищно обсъждайки своята „вина на мама“ за това, че не създава възможности за разхвърлени игри вкъщи. Аз се обадих, за да кажа, че и аз често се чувствам виновна. Тази седмица – защото не съм се научила на нужното количество знаци на Макатон, което ще повлияе на езиковия речник на на дъщеря ми. Думите ми бяха посрещнати с тишина. Никоя нямаше и най-малка представа за какво говоря. Затова те отстъпиха към: „Мисля, че е чудесно, че го правиш“ и продължиха със своите разговори. Това ни изолира. Пренебрегва онези аспекти в отглеждането на децата ни, с които се затрудняваме, и ни отказва от стремлението да търсим необходимата за нас подкрепа.

Да, затрудняваме се, защото не сме свръххора. Не сме супергерои.

Вместо да влизат в разговор с родители за предизвикателствата, пред които се изправят, да предлагат подкрепа и да обсъждат възможни решения, хората избират по-лесното – да не говорят за тези проблеми. Неудобното чувство, предизвикано от обсъждане на бариерите, което обществото ни поставя, за да не сме пълноценна част от него, е заменено от една илюзия, че родителите на деца с увреждания като че ли не са от този свят и имат суперсили. Правейки ни по-неистински, те се дистанцират от разбирането, че ние живеем в държава и културна среда, която масово подвежда членовете на обществото с увреждания. А да се изправиш пред това разбиране, често означава, че трябва да се изправиш и пред елемент от собствения ти живот и собственото ми мислене.

Второ, предизвикателствата и бариерите, пред които сме изправени, са истински и са много. Нещо в онзи туит, което ме накара да се почувствам особено неудобно, беше липсата на разбиране на очевидното количество проблеми, с които се сблъскват родителите на деца с увреждания. Да се твърди, че всичко, което правим, е просто „родителство“, е опасно и безотговорно. То предполага, че ние не трябва да говорим за нашите предизвикателства. И огромен брой от тези предизвикателства са поставени от нашето ейбълистично общество, нашето правителство, нашите предразсъдъци и дискриминация.

Бихте ли определили всичко това като обикновено добро родителство? Или ще застанете на наша страна като съюзник и ще кажете: „Не. Това не са неща, които родителите трябва да са длъжни да правят. Не бива да е нужно да се борят за основните човешки права на своето дете“?

Дали да стоиш буден пет нощи, за да държиш кислородната маска на дъщеря си, защото здравните работници, уловени в своите предразсъдъци, не успяват да се справят, е просто родителство?

Помнете, аз не съм супергерой. Аз също се изморявам. Дотам, че губя съзнание от изтощение. Да ме пренебрегват, казвайки, че това е просто майчинство, или да ме наричат герой, не помага.

Какво ще кажете, да се ядосате, че с дъщеря ми се отнасят по този начин, да откриете причините и започнете да правите нещо, за да промените статуквото?

Дали необходимостта да се водят преговори на минното поле на процесите на изграждане на плана за образование и здравеопазване, подлагането на пряка дискриминация, отказът да се предоставя образование на детето и всякакви други възможни бариери, които да предотвратят възможнооста детето да се възползва от правото си на образование, е „родителство“? Ние сме принудени да се учим да разработваме планове за образование и здравеопазване. Принудени сме да се учим да разговаряме с правни термини. Принудени сме да прекарваме месеци, понякога години, борейки се за правилната подкрепа на децата си, която да им позволи да ходят на училище. Дали това е просто „родителство“? И не, не съм „удивителна“, че го правя. Аз съм под стрес, в болка, страх и изтощение заради битката, която водя, за да дам на дъщеря си това, което е нейно по закон.Място в училище.

Може би и това би могло да ви ядоса? Задайте си въпроса защо деца с увреждания не получават необходимото финансиране, за да имат достъп до образование. Разберете през какво преминават семействата в опит да защитят човешките права на своето дете. И направете нещо, което да ни помогне да променим нещата.

Това са само два примера. Други семейства имат повече и най-вероятно – по-екстремни ситуации.

Ако обобщим, да се пренебрегва всичко, което сме принудени да правим в резултат на предразсъдъци и дискриминация, и да се заявява, че то е просто „родителство“, е опасно. Това е опит да се представи за нормален начина, по който се отнасят към децата с увреждания в тази държава. Предполага се, че това отношение е приемливо и нормално. Ситуациите, в които родителите попадат и от които са длъжни да се измъкват, са продукт на дискриминационното общество и нездравословната култура, настроена срещу хора с увреждания. Не трябва да е нужно да се борим за здравеопазването, образованието и дори за правото на детето ни да живее. Ако определяте това като просто „родителство“, то вие сте част от проблема. Ако ни наричате „герои“ или „вдъхновители“, правите същото.

Предизвикателствата са истински. Ние сме истински.

Затова можем ли просто да признаем, че родителите на деца с увреждания са поставени пред множество неприемливи и невъзможни ситуации, с които са принудени да се справят? Тези ситуации трябва да бъдат променени. Те дори не трябва да се случват. Ако отношението към децата с увреждания не беше различно, ако техните човешки права бяха зачитани, ако предразсъдъците бяха нещо от миналото, тогава вероятно бихме могли да се погодим с просто „родителство“.

Бихме могли да си бъбрим за никнене на зъби, а не за съдилища.

Бихме могли да си говорим за разходките с децата ни, а не за диагностичното засенчване.

Бихме могли просто да сме родители.

Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Виола Родионова
Редактор: Тонка Дучева