Когато имате дете със специални нужди или увреждания, другите ви деца понякога могат да се почувстват пренебрегнати. Ето как да бъдете сигурни, че те получават необходимата подкрепа, за да се развиват нормално.
След като дъщеря ми започна да пълзи, беше очевидно, че иска да бъде около брат си – колкото повече той се смееше на нейните лудории, толкова по-щастлива ставаше тя. Такава радост беше успокояваща, защото предпазливо чакахме четири години докато решим, че сме готови за още едно дете в семейството.
Нашият син е с церебрална парализа, което за него означава, че се нуждае от много допълнителна грижа, за да има достъпност до различни неща; той използва ръчна инвалидна количка и също се нуждае от помощ при общуването. Поради тези фактори, дъщеря ни също се нуждае от допълнителна подкрепа.
Когато едно от децата е дете със специални нужди или увреждания, разбира се, че всички в семейството ще са замесени в усложнения начин на живот. Дъщеря ни е прекарвала дълги периоди от време, като се е присъствала на медицински и терапевтични срещи, трябвало е да се забавлява, когато вниманието ни е необходимо на друго място, ставала е болногледачка и вече на седемгодишна възраст е засегната от тайните, тревожни разговори, които чува между баща си и мен.
Балансирането на нуждите на двете деца е като игра на въже, казва Меган Тосуел, социален работник в детската рехабилитационна болница Holland Bloorview в Торонто, която има сестра с увреждане. „Има по едно дете от двата края, и въжето върви напред -назад. Това двустранно дърпане предизвикват недоволство“, казва тя. „Единият брат има повече време с родителя си, а другият се оставя на заден план.“
Ефекти върху братята и сестрите.
Един от най-големите проблеми при братята и сестрите, при които един от тях е със специални нужди или увреждания, е, че се притесняват. „Родителите често се чудят колко информация да споделят, докато братята и сестрите казват, че искат да знаят“, казва Мелиса Нго, специалист по семейно подпомагане, която също работи в Holland Bloorview и има брат с увреждане. „Това ни помага да се тревожим по-малко и да разбираме информацията, без най-лошият сценарий да минава през съзнанието ни. “
Когато синът ни има припадък, което се случва няколко пъти месечно, след като отмине, питаме дъщеря си как се е почувствала или можем ли да й обясним нещо. Открихме, че нейната тревожност може да бъде успокоена, като знае някои основни факти, има възможност да задава въпроси, както и да изрази собствените си страхове.
В допълнение към безпокойството, децата понякога могат да изпитват негодувание към своите братя и сестри със специални нужди или увреждания. Проучване от Университета на Пенсилвания от 2016 г. установява, че братята и сестрите често изпитват гняв или ревност, ако братът или сестрата се придържат към различен набор от стандарти. Получавайки това, което изглежда като преференциално отношение – нещо, с което дори нормално развиващите се братя и сестри често се сблъскват.
В нашата къща това се случва с неща като домакинска работа. Искаме дъщеря ни да развие отговорността, сътрудничеството и работата в екип, които идват с приноса към домашните задачи, но тя се разочарова, когато вижда, че брат й не може да допринесе по същия начин като нея. Тя казва, че това е несправедливо и затова се опитваме да намерим работа, която могат да вършат заедно, като това да сгънат еднаквите чорапи или да почистят масата.
Как всичко да е поравно?
Дете със специална нужда отнема много повече от вашето време и внимание, така че е важно да отделите време, в което да сте сами и с нормално развиващия се брат или сестра, така че те да знаят, че се грижите за тях като индивидуални личности.
Тосуел предлага на родителите да отделят време на всеки брат или сестра да бъдат в прожектора на светлините, като така се смекчава чувството на недоволство. „Съсредоточете се върху това, от което се интересува братът или сестрата“, казва тя. Например, когато родителите й са били заети със сестра си, тя е имала грижовни баба и дядо, които са се грижили тя винаги да стига до спортните си практики. „Дори малките победи ще подтикнат децата да бъдат мотивирани да участват със своя брат и сестра, а също и да се чувстват сякаш имат нещо за себе си.“
В нашето семейство работим усилено, за да подхранваме мечтите на дъщеря ни, като същевременно предоставяме възможност и на двете деца да извършват дейности заедно. Тя сама се занимава с гимнастика, но участва и във футболния отбор за деца със всякакви способности, за да са заедно с брат си.
Родителите също могат да насърчават равенството, като третират децата си по еднакъв начин, когато е възможно. За Анджела Харис, която е медицинска сестра и майка на две деца от Бърлингтън, Онтарио, израстването със сестра със синдром на Даун и множество други сериозни заболявания означава, че сестра й се нуждаела от постоянна медицинска помощ. Тя редовно е била в болницата за дълги периоди от време и е имала чести сблъсъци със смъртта. Но родителите на Харис отказвали да възприемат нейното здраве и нуждите от остри грижи като тежест или ограничение. „Въпреки нейните неуспехи, родителите ми никога не се отказаха да поддържат ежедневния ни живот възможно най-нормален“, казва Харис. „Родителите ми никога не са ни казвали, че не можем да правим или да имаме нещо, заради нейните нужди, затова и никога не сме й се сърдили. „
Постоянството е нещо, което Харис продължава да моделира, докато отглежда дъщеря си с множество увреждания и нормално развития си син. Въоръжена с нагласа „как мога“, а не „не мога“, дъщеря й е отличничка, която свири в групата си в гимназията и е страхотен хокеист.
Обратната страна.
Докато братята и сестрите със специални нужди или увреждания представляват предизвикателство за родителите, те също предоставят и много възможности. Изследователи от университета в Мичиган установяват, че братята и сестрите на деца със специални нужди често развиват устойчивост, съпричастност, търпение, състрадание, приемане на различията и други положителни качества като пряк резултат от семейната динамика.
Лукас Рандолф има три деца, две от тях с аутизъм. „Научих децата си, че всичко е наред, ако нещата не вървят както очакваме“, казва той. Това помогна на невротипичното му дете да намери щастие във все по – хаотичната среда. „Неговите учители казват, че е гъвкав и готов да играе с другите деца при техните условия и че той е естествен и съпричастен лидер, далеч отвъд собствената си възрастова група.“
Има изследвания, които подкрепят именно това. Скорошно проучване от университетите в Тел Авив и университета в Хайфа установи, че взаимоотношенията между деца с братя/сестри, които имат специални нужди, са по-подкрепящи от тези сред типично развитите братя/сестри. „По-конкретно, открихме, че децата с братя и сестри с интелектуални затруднения имат по-висок резултат на съпричастност и близост и по-ниски резултати към конфликти и съперничества, отколкото тези с нормално развиващите се братя и сестри“, съобщава водещият автор Анат Зейдман-Зайт.
„Ние се изграждаме от отношенията с нашите братя и сестри към по-добро“, казва Тосуел. „На сестра ми беше предсказано, че ще живее до 12 -годишна възраст, а тази година ще навърши 25 години. Нейната сила и решителност ме направи устойчива и ми помогна да повярвам, че мога да направя повече, отколкото си мисля, тя влияе върху всичко, което правя. „ За Тосуел наличието на брат или сестра с увреждане й е дало различна житейска перспектива и тя не би се променила.
Как да подкрепяме братята и сестрите си
Според Ngo, специалист по семейно подпомагане, „братята и сестрите потенциално имат най-дълготрайната връзка в живота [на братята и сестрите със специална нужда] те ще трябва да поемат задължения по време на много преходи в живота, на възраст под 18 години, в зряла възраст и дори преминаване към по-възрастните етапи от живота. Те се нуждаят от подкрепа, за да се справят емоционално и да се справят с нещата през целия им живот.“
Групите за подкрепа предоставят възможности за създаване на приятелства с връстници, които разбират предизвикателствата, като същевременно действат и за отдих от безкористните грижи. „Братята и сестрите се чувстват по-малко изолирани, когато срещнат други, които споделят техния опит“, казва Виктория Ромбос, администратор на група за подкрепа на братя и сестри от Holland Bloorview. „Това им осигурява безопасно пространство, където да говорят открито за чувствата си и да споделят какво е да си брат или сестра на човек с увреждане.“
Тъй като братята и сестрите често могат да изпитват дълбоки чувства и се нуждаят от средства за изразяването им, родителите трябва да насърчават децата към дейности като рисуване, воденето на личен дневник, физическа активност или говорене в група за подкрепа.
Въпреки че животът понякога може да бъде труден за дъщеря ни, беше невероятно да я видя как се грижи за брат си като част от нейната идентичност.
За Коледа миналата година тя получи две кукли, едната от които е Барби в инвалидна количка. Докато играеше с тях, тя използва другата кукла, за да помогне на Барби да се премести в инвалидната си количка. – “Тя ли се грижи за Барби?” – попита баща й. – “Не” – отвърна тя. „Тя е нейната сестра.“
Ресурси насочени към братята и сестрите.
Програма за млади болногледачи
Базирана в Торонто, тази програма осигурява терапевтични и развлекателни дейности, за да помогне на младите болногледачи.
Холандска група за подкрепа на братя и сестри
Тези базирани в Торонто групи са управляват от възрастен брат или сестра на лице с увреждане или специална нужда и са отворени за братя и сестри на деца с някакво увреждане, сложна медицинска нужда или двойна диагноза.
Сътрудничество между братя и сестри
Тази мрежа предлага подкрепа за възрастни братя и сестри със специални нужди в цяла Канада, с онлайн общност и програма за наставничество.
Източник и снимки: https://www.todaysparent.com/
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Капка Гергинова Милчова
Редакция: Деси Толумска
Photo credit: Freepik