Отново се е заклещил в пижамата си. Гледам как се върти и мъчи да се освободи, докато накрая само личицето му се подава през яката. Очичките му като на сова, с цвят на кафе, ококорено гледат на фона на пижамката на колички, а той се засмива и казва “Вижте ме! Аз съм сладолед!”
Със съпруга ми се споглеждаме. Друг човек не би схванал шегата, но ние разбираме далечната връзка, защото никой не го познава като нас. А в края на мисията си да облече горнището съвсем сам, той вече сияе от гордост от постижението си. Синът ми започва да компенсира трудностите с чувство за хумор. На четири и половина, той вече много по-ясно разбира затрудненията си и аз знам, че няма да мога да го предпазвам от състоянието му още дълго.
Признаците бяха едва забележими, но ги имаше. Той се роди спокойно и сънливо бебе и ни раздаваше широки усмивки и звънлив смях в точния момент. Започна да седи седнал с малко закъснение, но педиатърът каза, че е нормално. Бях майка за първи път. Искаше ми се да вярвам на лекаря, но инстинктът ми казваше, че нещо не е наред.
Когато започна ясла, казах на учителите да го наблюдават, защото рядко плаче, когато се удари. След време учителката спомена, че никога не е виждала дете, което се подпира на обратната страна на ръцете си, когато пълзи. Всеки ден се прибираше с яркочервени охлузвания на опакото на пухкавите си надиплени ръчички, но педиатърът отново ме уверяваше, че няма място за сериозна тревога.
Следващият му учител в яслата отбеляза, че синът ми не може да пие от чаша и предложи да потърсим помощ за проблеми при ранното развитие. Дотогава ние не бяхме му давали да пие от чаша у дома, защото смятахме, че ще я разлее. Разбира се, че той наистина не знае как да я използва. Въпреки това, за всеки случай потърсихме помощ и за наша изненада, той покриваше критериите.
Растеше залитащо и упорито дете, а аз всеки ден се прибирах с тревога, защото още на вратата ме посрещаше едно малко торнадо. Самоопределях се като силно чувствителен човек, а сега имах дете като слонче в стъкларски магазин. Да ме държи за ръка на паркинга?! – Дума да не става. Да стои в пазарската количка, докато избирам продукти?! И това зачеркнах от списъка с неща, които другите майки можеха да правят с децата си, а аз трябваше да избягвам. Добавете към списъка и посещенията при лекар, магазините за дрехи и затворените пространства за игра.
На някои от тези места отивах сама с него, но ме ужасяваха, защото поведението му беше толкова непредвидимо, че никога не знаех какво ме очаква. Такива задачи и излизания бяха риск и обикновено завършваха с разочарование. Обвинявах се, че не съм добра майка. Помня, когато бях бременна в седмия месец със сестричката му. Съпругът ми беше в командировка, аз трябваше да намеря свръхчовешки сили, насред августовските жеги, за да извлека огромно люлеещо кресло от стаята на сина ми, защото той не спираше да се катери и провесва от върха му. Той се смееше и подскачаше като маймунка. Аз се притеснявах за неговата безопасност и своя разсъдък. Като се върна назад, разбирам, че неговата потребност от сензорна информация, която да регулира нервната му система, потискаше способността му да слуша и да разбира.
Когато стана твърде голям за грижите по ранни проблеми в развитието, нашият всеотдаен, но все още озадачен специалист по развитието ни предложи да потърсим още отговори, чрез невропсихологическа оценка.
Синът ми беше социален, разговорлив и невероятно умен, но когато беше изморен, а понякога и без видима причина, той губеше контрол над уменията си. Веднъж по време на посещение при лекарката му за изследвания, той съвесем неочаквано и без причина ме удари пред нея. Аз бях свикнала да чувам, че реагираме пресилено, че той е “само на две годинки”, така че не допусках, тя да ми каже нещо различно от това, което вече знаех. Опитвах се да концентрирам и да остана спокойна в лекарския кабинет, докато преглеждахме резултатите, но вътрешно имах нужда да крещя и да плача. Най-накрая имахме име за всичките признаци, че нещо не е наред. Те нямаха връзка помежду си, но само на пръв поглед. Очаквах да изпитам облекчение, но вместо това усетих единствено безнадеждност.
Синът ми беше диагностициран с неврологично заболяване, наречено “диспраксия” или разстройство на развитието, свързано с координацията (DCD). Как така имах магистърска степен по специално образование и десетгодишен преподавателски опит, а никога не бях чувала за това?
Обвинявах се. Все пак, аз съм му майка. Дали не го бях оставила прекалено дълго в детската проходилка, защото много му харесваше? Дали причината беше, че съм приемала антидепресанти в миналото? Или че го кърмих само един месец? Трябвало ли е да остана вкъщи с него, вместо да го оставя на чужди грижи в яслата, за да се върна в класната си стая? Тези мисли бушуваха в главата ми всяка нощ, докато се опитвах да осмисля диагнозата и да намеря решение как да продължим напред.
След Деня на благодарността, взех отпуск от преподавателската си работа, за да заведа сина си при лекари, за да направим всички оценки и тестове, които му предстояха. Преместихме го в друга детска градина, която изглеждаше по-подходяща. Беше близо до нашия дом и с различен подход за обучение, основан на игри.
Малко след това бе обявена COVID пандемията, и подобно на много други семейства и ние бяхме в изолация. Синът ми, който току-що беше навършил три годинки и с диагностицирано увреждане, вече нямаше достъп до услугите и помощта, които му бяха необходими, за да се подобри. Нямаше къде да отидем, за да му осигурим сензорната стимулация, от която имаше нужда, така че прекарах месеци в Amazon и вероятно похарчих твърде много средства в търсене на начин да му осигуря условия да се блъска, удря, притиска и скача безопасно в малкия ни дом, докато съпругът ми се мъчеше да упражнява адвокатската си професия в кухнята. Беше истински хаос.
Статистиките сочат, че диспраксията засяга до 10% от населението, но въпреки това Съединените щати изостават спрямо други държави в проучванията и разпространението на информация за това състояние. Както разстройствата от аутистичния спектър, диспраксията варира от лека до тежка форма. Някои хора се справят добре, чрез подходящата помощ, докато други може никога да не успеят да се научат да шофират или да живеят самостоятелно. Преди хората са я наричали “Синдром на несръчното дете”. Това освен обидно е и погрешно, защото чрез двигателното планиране може (както е и в нашия случай) да повлияе на емоционалната регулация, сензорната обработка и изпълнителната функция.
Има причина някои хора да наричат диспраксията “невидимо увреждане”. На пръв поглед синът ми изглежда като обикновено момченце на четири и половина години. Във възрастта между пеленаче и малчуган, той също има по крачетата ухапвания от буболечки и по някоя синина от падане, тичане и игри по двора. Той също обича да хапва пица, ледени близалки, харесва игрите с динозаври и е привързан към братовчедите си. Понякога се изразява блестящо, казвайки неща като: “Не ми се играе на тази игра” или се обръща към сестра си с думите: “Ейвъри, имам нужда от лично пространство.” Обича да играе с конструктори и строителни камиончета. Често в главата ми се върти някоя песничка на Blippi за строителните камиончета, докато будувам през нощта и мисля как да се справя със следващото препятствие, което ни предстои след година – детската градина.
Това, което на пръв поглед не се вижда, са нещата, които ни изтощават като негови родители и поглъщат ежедневието ни. Безброй пъти се сривах и после се изправях на крака. Гледам как се лута между състоянието на “обикновено” момченце, което познава цветовете и числата може да каже защо растенията имат нужда от дъжд и как пчелите правят мед и дете, което не може да разбере как да държи пастел или да върви по тротоара без да се отклони към улицата и ме изпълват едновременно чувства на надежда и безпомощност, на тревога и изумление.
Двегодишната му сестричка профучава покрай него на тротинетка, която той още не се е научил да кара. След натоварен ден в училище, той изглежда като опиянен. Пада от дивана и се спъва в собствените си крачета поне веднъж, докато се качи на втория етаж, за да си легне. Не е спал непробудно цяла нощ от две години насам, както, разбира се, и ние със съпруга ми.
В емоционален аспект животът прилича на влакче на ужасите, защото не се знае колко силно ще се прояви диспраксията. Още по-трудно е, когато усвоява нови когнитивни или езикови умения. В такива ситуации се налага да повтаря първите няколко думи от това, което иска да каже, по четири-пет пъти, преди да успее да подреди цяла мисъл. Става много силен физически и активен. Връхлита върху мен за прегръдка толкова силно, че аз падам на земята. Някои от уменията за приучване към гърне се влошават и в допълнение редовно се спъва докато ходи, без да има пречка на пътя му.
За щастие има моменти, когато изплува от другата страна и тогава следват няколко добри седмици, през които ние почти забравяме за проблема му и е истинско удоволствие да прекарваме време заедно. През тези хубави седмици чакам с нетърпение да се прибере вкъщи от занимания и нямам търпение да дойде уикенда, за да играем на криеница в двора, да копаем в пясъчника или да гледаме заедно сините сойки на хранилката за птици. Двамата обожаваме тази хранилка.
Предполагам, че да отглеждаш дете с диспраксия в много отношения прилича на това да отглеждаш дете със специални нужди. Със съпруга ми бяхме принудени да преосмислим начина, по който възприемаме нашето мило момченце и да приемем, че думата “нормално” е лишена от собствен смисъл и има различно значение във всяко семейство.
В комбинация със световната пандемия и разглеждането на снимки на перфектни родители и щастливи деца, които приятелите и колегите ни публикуват в социалните медии, ние не се чувстваме приобщени. Всъщност сме доста изолирани. Опитвам се да не се поддавам на негативни мисли, но в крайна сметка и аз съм човек.
Обичта към сина ми няма граници. Толкова е лесно да го обожаваш с малките му странности. Не трудно, когато знаеш, че не нарочно си събува само едната обувка, когато влезе вкъщи и не нарочно разлива вода по целия под всеки ден. Тялото му сякаш изпреварва ума му или пък обратното, но във всеки случай между тях рядко има синхрон.
Да си родител, все пак е трудно изпитание. Отглеждането на дете с диспраксия постави на изпитание нашето търпение, издръжливост и психическото ни здраве. При някои двойки подобно преживяване може да разруши брака. Но нашата връзка укрепна повече заради всичко, през което преминавахме и разбираме, че сме късметлии.
Със синът ми работи един прекрасен терапевт и за два пъти седмично, в продължение на година, наблюдаваме огромно подобрение в емоционалната регулация, в поведението по време на игра, двигателните умения и най-вече по отношение на неговата увереност. Опитва се да компенсира с чувство за хумор, така че се смеем с него всеки ден.
Миналият петък, за пръв път, от повече от две години, отидохме заедно на пазар след училище и нямахме никакви инциденти. За семействата с невротипични деца това може да не е впечатляващо, но за нас това е огромен напредък. От друга страна, тази сутрин докато му помагах да се облече, понесох силен удар с лакът в лицето, който дойде изневиделица. В нашият дом се научихме да живеем ден за ден и да правим малки крачки, стъпка по стъпка, ако първо не се спънем.
Източик: https://www.scarymommy.com/
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Гергана Пламенова
Редакция: ЕЛЕНА ЦЕНОВА
Photo credit: Freepik