Детето ми със специални нужди пораства и това ме плаши до смърт

Детето ми със специални нужди пораства и това ме плаши до смърт

Не мислех да пиша днес. Имам толкова много други неща за вършене. Но детето ми току-що навърщи 12 години и имам нужда да поговоря…

Когато детето ви със специални нужди започне да става голямо за типичното оборудване и играчки за ранната детска възраст като детски колички и пелени, е трудно. Тогава откривате света на адаптивните играчки, принадлежности и оборудване за деца със специални нужди. Да, те са много по-скъпи, но поне са подходящи! Но когато детето ви със специални нужди надрасне и тази възрастова група и започнете да търсите неща, които са подходящи за тийнейджъри със специални нужди, изведнъж осъзнавате колко малко подкрепа предоставя нашето общество на възрастните в това състояние.

„Дете със специални нужди“ е популярна фраза. Това е термин за търсене в интернет. Както и пазарна ниша. Родители пишат блогове за отглеждането или обучението на такъв тип рожби. Има тонове ресурси за ДЕЦА със специални нужди.

Не знам дали „възрастен със специални потребности“ или „човек със специални потребности“ изобщо съществува. Мисля, че след като вече не си дете, си просто инвалид. Не се оплаквам от езика или лексиката. Честно казано, никога не съм била от хората, които се вълнуват от думите, които използваме или от начина им на употреба.

Искам да кажа, че думите не съществуват, защото това не е индустрия. Например, обичам сайтовете,продуктите, ресурсите и общността за подкрепа, които се предоставят на семействата, отглеждащи деца със специални нужди. Но кой прави същото за семействата на младежи със специални потребности? Нима тези деца изчезват, когато навършат 22 години? Или пък на 18? Всъщност изглежда, че може би се изпаряват някъде около 13-годишна възраст, когато са твърде големи за „детски“ продукти и зрели за сладки детски публикации в мрежата.

Спомням си, че прочетох една публикация в блог, написана от майка, която бе притеснена какво ще стане, когато дъщеря ѝ със специални нужди вече не е умиляваща. Тя го казва по-добре, отколкото аз мога, затова ето нейните думи:

“Когато хората ви смятат за сладки, те се отнасят по-добре с вас. Тази фаза работи като щит. И макар че Джулия винаги ще бъде най-сладкото нещо на планетата за тези от нас, които я обичат, аз съм достатъчно реалистично настроена, за да знам, че с възрастта външният ѝ вид (както на всички деца) ще се промени. Тя ще стане по-голяма, може да стане особена и непознатите, с които се среща, няма да я възприемат като удивителна. И как ще се отнасят с нея тогава? Това е моето голямо притеснение”.

Е, аз имам отговор за нея. Не се притеснявайте за това! Дъщеря ви просто ще изчезне.

Чудя се дали идеята не е, че държавата трябва да поеме грижата и родителите трябва да продължат напред (предполагам, че когато детето ти вече не е дете, си доста напред с възрастта). Вече няма на кого да се продава нещо, така че защо да се притесняваме? Предполага се, че трябва да вярваме, че след като детето с увреждания се превърне във възрастен с увреждания, вече няма нужда от подкрепа, ресурси, дрехи, оборудване, адаптирани продукти? Не вярвам, че това е вярно. Тогава къде трябва да отидем?

А и говорейки за това, че държавата поема функциите, аз не съм толкова сигурна. Чувала съм многократно от професионалисти в областта на образованието, както и от такива в държавната администрация, че „услугите рязко намаляват след определена възраст“ (или някакъв друг вариант на същата фраза). Детето ви има ПРАВО на образователни услуги. Има закони, които установяват това право. Но след като детето ви навърши определени години? Не. Няма закони и няма право на услуги. Една служителка на службите за развитието ми каза веднъж, че това е като да вървиш нагоре по хълм. Получаваш все повече и повече услуги, когато детето ти порасне и ти се струва, че имаш толкова много подкрепа (за всички родители на деца, които клатят глава и питат „Каква подкрепа?“, бих казала само “Съчувствам на болката ви!”), а после изведнъж децата стават на 18 години и вие сте на върха на една скала и падате. Представете си как тя имитираше това действие – ръката ѝ се издига, докато стигне догоре, после бързо се спуска надолу, докато падне в скута й. „Съжалявам, че трябва да ти го кажа, но това е истината“, каза ми тя.

Затова питам отново – къде трябва да отидем? Виждам какво се очертава пред мен, докато синът ми става все по-голям и по-възрастен. Знам, че комерсиалните системи за подкрепа няма да са там. Представител на държавата ми го каза лично в МОЯТА къща, че не трябва да очаквам много (не забравяйте: падате от скалата).

Нямам отговор за това. Просто се страхувам.

Амбер Бобнър е майка на дете с вродена амавроза на Лебер, състояние, водещо до загуба на зрението. Тя е автор на сайта https://www.wonderbaby.org

Източник: www.wonderbaby.org
Превод за център за детско развитие “Малки чудеса”: Иван Бучов
Photo credit: Freepik