Днес ми се случи нещо, което ми се стори неприемливо. След известно размишляване, мисля че разбрах защо.
Обяснявам: Днес бях на стоматолог (и трябва да вмъкна, че аз наистина мразя посещенията при зъболекаря, особено в хубавите дни). Зъболекарката ме попита как е семейството, акцентирайки специално как е Еван и какво прави. След като тя си тръгна, хигиенистката попита какво му има на Еван и аз ѝ казах, че е с аутизъм. Тя се натъжи и се намръщи, отпусна раменете си и сложи ръка на сърцето си: „Толкова съжалявам!”, изрече тя.
Почувствах се странно от реакцията ѝ. Не ми се струваше правилна. Дори е неподходяща.
„Не, ОК е.”, казах, изправяйки се на стола. ”Той е добре”.
Чистачката продължи: „Дъщерята на леля ми имаше Синдром на Ашпергер (игра на думи: Asperger е написано като ash-berger’s . Ash е пепел)и беше ад.” Да, произнесе го грешно, нарочно. Можете да си представите как разтворих широко очи, въздържайки се да не ги извъртя, въпреки че дори не можех да отвърна нещо, защото все още бях шокирана от първия ѝ коментар.
Честно казано, тази жена не искаше да навреди или да бъде груба със своето твърдение. Всъщност, тя се стараеше максимално да ми съчувства и да се свърже с мен емоционално. Гретчен отпреди 5 години, честно, или би започнала да плаче, или щеше да поблагодари, оценявайки, че някой съчувства за трудностите ѝ. Гретчен отпреди година щеше да се почувства по същия начин, но без плаченето.
Но днес… днешният коментар беше неприветен, нежелан, неудобен.
Така че, какво се е променило? Как стигнах от там (Да, моля Ви, съчувствайте ми!) до тук?
Някъде през последната година (последните 6-8 месеца реално), Еван разбра.
Той се опитва да разбере цялото това нещо, което е аутизмът, какво означава той в неговото тяло и какво означава навън, в света. От първия ден от неговата диагноза, ние решихме, че никога няма да изпитваме срам от детето си и това е нещо, на което сме го научили.
Да, има тежки дни, но аутизмът е също така изумителен и ние се опитваме много, много усилено да го накараме да види това в него самия.
Само преди няколко дни, Еван ми споделяше нещо,което започваше с „Някои аутистични хора…”, което ме накара да направя една пауза. Беше първият път, когато го чух да говори за аутизма по начин, по който не поставя хората първи. Адвокатите (специални адвокати за семейства, чиито деца са с увреждане) се стремяха неуморно да научат всеки в семейството да възприеме „първо човека”, а не диагнозата. Това е отчасти противоречиво в границите на аутизма и изобщо на общността на хора с увреждания, защото има много хора с аутизъм и други увреждания, които предпочитат „първо същността” начин на изразяване. Благодарение на този начин на изразяване, много хора гордо наричат себе си аутисти. В общи линии, нашето семейство използва начинът на изразяване „първо човека”, ние рядко говорим за Еван с „аутист”, вместо това казваме „той има аутизъм”. Въпреки това, когато го чух да казва „някои аутистични хора…” той имаше предвид хора като него и това,което аз изпитах беше гордост. Не срам. Не деградация. Не недостатък. Това, точно това е което се опитваме да го научим.
Мисля, че това, което ме накара да се почувствам толкова неудобно по-рано днес беше, че видях съжаление в начина, по който ме погледна чистачката. Съжалението дори не е в каталога ми с емоции и на мен не ми хареса начина, по който то изглеждаше, когато тя ми го предложи.
Можеш да съжаляваш за стреса ми, можеш да съжаляваш за стреса на Еван, можеш да съжаляваш за всички затруднения, които ни заобикалят. Но не трябва никога да съжаляваш за Еван. Никога не бих разделила Еван от неговата същност. Това, което научих днес, беше колко далеч съм стигнала емоционално на това влакче на аутизма, и по-важното, колко добре Еван се справя със своето собствено приемане на това, че е човек с аутизъм. Безспирен прогрес напред!
Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Виктория Ценова