Преди няколко месеца двамата с 5-годишния ми син бяхме излезли и се озовахме в разговор, който оказа много силно влияние върху мен. Докато приказвахме с един много доброжелателен и мил господин, той каза на сина ми нещо, което много ме изненада. Каза, че сигурно е трудно да имаш брат, който не може да говори с теб. Mоят 6-годишен син, неговият по-голям брат, има аутизъм и за момента не говори.
Този разговор ме изненада по много причини. Една от тях беше, че никой не си прави труда да говори със сина ми за диагнозата на брат му. Колкото и да ме изненада това, най-голям ефект върху мен имаше начинът, по който реагира малкият ми син. Той вдигна поглед с изражение на пълно объркване, замълча за момент и след това попита човека какво е имал предвид: „Естествено, че брат ми разговаря с мен. Това, че не говори, не означава, че не може да разговаря с мен. Той използва картинките си PECS (система за комуникация чрез размяна на картинки) и ай пада си и ми показва какво иска, а прави и много други неща.“
Откакто по-голямото ми дете стана на 9 месеца, виждах знаците. Отне ми почти година убеждаване, докато го включат в списъка на чакащите за оценяване. По едно време при него имаше наченки на език. Можеше да казва „тата“, „мама“ и „куче“, както и други думи. С времето способността му да казва нови думи отслабна, а след това просто спря да говори. Водихме го при аудиолози и множество други специалисти и след месеци на различни прегледи и срещи, малко преди втория му рожден ден, в края на краищата той беше диагностициран с аутизъм.
Незабавно го записахме за всички програми за ранна интервенция, на които можахме. От групи за игра до различни общински програми. Посещавал е речева терапия под една или друга форма откакто е на 2 (и това продължава до ден днешен, 5 години по-късно). Използвал е различни методи за общуване – от жестомимичен език до картинки PECS, а напоследък и допълваща алтернативна комуникация (augmentative and alternative communication (AAC) под формата на усвояване на езика чрез двигателно планиране (language acquisition through motor planning (LAMP) на ай пад.
Винаги съм се колебаела да говоря за това. Наскоро обаче споделих в Инстаграм един много личен пост за това, защо този разговор ме обезпокои, и така предизвиках отзвук, който ми показа колко е важно да се говори за тези неща.
На всяка крачка от пътя, който изминаваме, съм правила всичко възможно, за да подкрепя сина си. Всичко, което съм искала за него, е да се чувства забелязван и чуван, да му дам шанса да живее независим, пълноценен живот.
Живот, изпълнен с достойнство, в който той да знае, че е обичан такъв, какъвто е, и да разполага с необходимите инструменти и подкрепа, които да облекчат предизвикателствата, с които се среща всеки ден.
Аз съм и неговата първа линия. Аз понасям тежестта на въпросите и коментарите на другите. Давам си сметка, че тези разговори са в резултат на обич и грижа, но винаги съм се притеснявала твърде много да не обидя някого, и затова не съм споделяла какво мисля наистина. Казвала съм го преди, казвам го и сега – не говоря от името на всеки родител на дете със специални нужди, но по отношение на пътя, който извървяваме, се радвам да отговарям на въпроси. Въпреки това, наистина смятам, че е важно да се каже, че има въпроси, които могат да бъдат нетактични и неконструктивни.
Например понякога споделям как напредва синът ми в училище. Моля, не питайте дали това означава, че скоро ще проговори! Aко споделя колко се вълнуваме, че екипът от терапевти съвместно са разработили планове и програми за него, моля не ме питайте дали според професионалното им мнение може да се определи срок, в който той ще проговори!
Ако споделя, че той придобива увереност в способността си да общува, независимо дали чрез картинките си PECS или чрез двигателно планиране (LAMP), жестове или по друг начин, моля не ме питайте още колко ще отнеме, докато го чуете да говори! Това не са отговори, които някой може да даде, а и честно казано те омаловажават напредъка, който той е постигнал, и увереността, която е придобил с толкова много решителност и усилия.
Може да проговори някой ден, а може и никога да не го направи. Но той вече има свой глас, свои мисли, чувства и мнения, които да сподели, и единствената цел е той да може ефективно да общува по един или друг начин. Ние наистина оценяваме и се радваме на интереса и загрижеността. Но това, от което имаме нужда, е сигурността и уверението, че независимо дали може да се изразява вербално, вие ще го обичате и уважавате. Безусловно!
Само защото той не вербализира мислите и въпросите си, това не означава, че не разбира какво говорят за или около него. Той е положил много усилия, за да развие рецептивните си езикови умения, и продължава да го прави. Няма никога да забравя първия път, когато синът ми изрази раздразнението си, че го обсъждат. Моите зет и снаха ни бяха поканили на гости по случай някакъв празник. Тъй като щяхме да останем при тях няколко дни, искахме да сме максимално открити относно това, как изглежда един нормален ден за нашето семейство. Искахме те да са информирани и да обсъдят всичко с нашите племенници предварително (за да може, ако той се претовари, ние да можем в този момент да се съсредоточим върху него и да не трябва той да се притеснява, че някой ще го гледа или ще задава въпроси).
Докато обяснявахме как може да изглежда един от тежките дни, той започна да крещи и направи всичко възможно, за да ни прекъсне. Когато спирахме да говорим за това, той също спираше. Когато подновявахме разговора, същото ставаше и с неговото поведение. Когато осъзнахме, че той не иска да споделяме тези неща, спряхме незабавно и потърсихме по-добър начин да се подготвим. Представете си за секунда да седите в стая, където всички говорят за вас, но никой не ви включва в разговора.
Само защото някой не може да говори, не означава, че той не разбира какво казват около него.
Само защото някой не може да говори, не означава, че не заслужава да бъде включен в разговора или да се обърнат лично към него. Обстоятелството, че един човек не може да говори, не е признак за липса на интелигентност.
И така, какво може да кажете? Какво може да попитате? Моля ви, продължавайте да задавате въпроси и да се стараете! Полагайте усилия да разберете, защото това би означавало повече, отколкото мога да изкажа с думи! Винаги можете да попитате как е най-добре да общувате. Въпреки, че може би се притеснявате от факта, че те не могат да говорят с вас, те разбират, че вие не знаете как да общувате с тях и можете да се съсредоточите именно върху това. Не е нужно да учите жестомимичен език или двигателно планиране (LAMP), но някои прости неща, като например използването на по-кратки изречения. това ще им помогне да не се претоварят. Ако ограничите броя на отворените въпроси и ги замените с такива, които изискват отговор „да“ или „не“, това ще помогне, ще бъде по-подходящо и ще насърчи още комуникация. Дайте им време за отговор и внимавайте за знаци и жестове, които те може да използват, за да се изразят (посочване, помахване, опит да ви заведат някъде). Осъзнайте, че те разбират почти всичко, a вие сте тези, които не разбират какво се опитват да кажат.
По всички тези начини вие не само полагате усилия, но и показвате уважение. Конкретно моят син от двегодишната си възраст работи неуморно, за да се научи да общува. Той е невероятен и неговите сила и решителност ме изпълват с възхищение всеки ден. Може би сте забелязали, че в началото на статията казах, че „за момента“ не говори. Аз наистина вярвам, че синът ми е способен на всичко и не бих сложила граници на това, което той би могъл да постигне. Въпреки това, ако синът ми никога не успее да вербализира мислите си, това не го прави по-малко стойностен човек. Той е намерил начини за общуване, които са по-силни от всякакви думи. Надявам се само винаги да усеща и търси същата връзка и разбиране към нас, каквито ние винаги ще чувстваме към него.
Източник: https://www.popsugar.co.uk
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Яна Желева