Автор: Оливия Точи
Откакто на сина ми Калеб му бе поставена диагноза “аутизъм”, се наслушах на какви ли не абсурдни неща. Разбирам, че повечето коментари са невинни и честно казано, сама осъзнавам, че самата аз понякога казвам някоя глупост от липса на разбиране.
Въпреки това, има едно твърдение, което чувам често и бих искала да го уточня.
Иска ми се някой да ме образова!
Доста често ми се случва, като възрастен човек, някой да ме информира, че думите ми или перспективата ми са до известна степен невежи. Научила съм нещо от всеки такъв опит, което само по себе си подпомага личното ми развитие.
Коментарът, който често срещам в отговор на това, че Калеб е с аутизъм е: “Така ли? Това ме изненадва!”
Напълно разбирам, че това би трябвало да е мил жест или опит да ме накарат да се чувствам по-добре. Реално обаче – не съм изненадана. Както аз, така и съпругът ми сме облекчени, най-накрая, да получим отговори. За това, когато някой ми отвърне по този начин, дискредитира значението на диагнозата за всички нас, особено за Калеб.
Диагнозата на Калеб е ‘високо функционален’, което означава, че на пръв поглед е предимно “на високо функционално ниво”. Въпреки това, аз не харесвам функционалните етикети и знам, че много други в обществото на хората с аутизъм са съгласни. Това е, защото способността на хората с аутизъм да функционират е премерено през обектива на невро-типичното поведение, което въпреки само по себе си безвредно, няма смисъл. Затова съм твърдо против функционалните етикети.
Поради всичката дезинформация относно аутизма, много хора никога не биха предположили, че моят Калеб е с аутизъм. Под повърхността обаче, той се затруднява да разбира аргументите и мненията извън границите на собствените си идеи. Той мисли, чувства и комуникира по начин, по който има смисъл за самия него. Може да прави едно и също нещо три часа подред, а друг път е неспособен да стои на едно място или да се фокусира. Мрази да преминава от една дейност в друга и често се разстройва, даже и дейността да е забавна.
Определени миризми толкова го погнусяват, че се разплаква. Може да е най-шумният човек в стаята, но същевременно мрази шумотевица и много хора, които говорят едновременно. Слага кетчуп и горчица на хамбургера си по един и същи начин всеки път, иначе се разстройва и не иска да го яде. Единственият вид паста, която иска са спагети и когато му се обясни, че спагетите са вид паста, се разстройва и се кара.
Люлее се напред назад непрекъснато и мирише пръстите си. Прави се, че те гледа, когато говориш, но е майстор на взирането без да те следи. Ако се загледаш в него, когато говори, повтаря всичко шепнейки. Списъкът продължава…
Много от тези поведения са невидими за околните, но са много реални и значими за него. Затова, тези коментари, даже и добронамерени, без да искат омаловажават предизвикателствата и препятствията, с които се сблъсква. Ако някой е с аутизъм и това ви “изненадва”, това е знак, че не знаете достатъчно за това състояние , което означава, че не сте на място да направите такъв вид коментар.
Така че, следващият път, когато някой ви каже, че детето му е с аутизъм, съветът ми е да го попитате как се чувства по въпроса. ‘Най-накрая имаш отговор! Как те кара да се чувстваш от тази диагноза?’ По този начин комуникирате, че диагнозата има значение и, че сте по-заинтересовани да разберете емоциите, вместо да кажете правилното нещо. Спрямо тийнейджър или възрастен с аутизъм, бих ги изслушала и реагирала позитивно, вместо да реагирам с изненада или да дам собствено мнение.
Ако сте реагирали така в миналото – това е ок. Целта не ми е да ви накарам да се чувствате лошо, а да допринеса с информация и осъзнаване. Споменавам го, защото, за съжаление, живеем в общество, в което много хора не разбират, че е ок да се промени подход или поведение, което вреди. Често чувам хора да казват “всеки се обижда така лесно в наши дни”, но нека да се спрем и да се замислим защо е така. Защото обществото вече не заглушава гласовете на малцинствата. Ако това ви обижда, тогава явно гледате на тези ситуации от собствената си привилегирована позиция, и би било хубаво да изслушате тези, засегнати от проблема.
Не мога да кажа, че съм един от тези гласове. Осъзнавам привилегированата си позиция. Но лично на мен, тези ситуации са ми дали силата да изкажа мнението си и да говоря от тяхно име. За това говоря с такова убеждение относно обществото с аутизъм.
Това е важно. Всички сме отговорни да се образоваме, не само относно аутизма, но всички форми на увреждания, защото само така можем да се подкрепяме и обичаме един друг, даже и да не можем да разберем напълно какво означава да живееш така.
Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Северина Грозева