Линдзи Филчик
8 февруари 2021 г.
Преди да се роди Айви възприемах уврежданията като нещо лошо. Боях се от тях. Не смеех дори да говоря за тях. Възприятията ми се прехвърляха и върху мислите и действията ми по отношение на хората с увреждания. Това повлия на начина, по който се справих с диагнозата на Айви.
След раждането на Айви „увреждане“ стана тъжна дума. Не исках това да е дума, която описва моето сладко, мъничко бебе. Не исках да я съжаляват заради тази дума. Поглеждайки назад, виждам, че просто моите предразсъдъци бяха изкривили разбирането ми.
Ето какво знам сега:
„Увреждане“ не е лоша или тъжна дума.
Това е само една от многото думи, които хората могат да използват, за да опишат себе си. Черни, бели, руси, забавни, срамежливи, с увреждане. Просто думи, които могат да опишат само една част от човека.
Увреждане може да се определи като всяко състояние на тялото или ума (нарушение), което затруднява лицето в това състояние да извършва определени дейности (ограничение на дейностите) и да взаимодейства със света около себе си (ограничения на участието).
Когато мисля за Айви, нейната диагноза отговаря на всички критерии. Синдромът на Даун засяга както ума, така и тялото. Това затруднява извършването на определени дейности. Хипотонията засяга двигателните и речевите ѝ умения. Нейното интелектуално увреждане засяга речта ѝ и ще повлияе на способността ѝ да взаимодейства със света около себе си. Ще трябва да се осигурят условия за нейното израстване и развитие.
Айви има увреждане. Това е само една част от нея. Пренебрегването на този факт би означавало, че няма да дам всичко, на което съм способна, за да ѝ помогна да достигне до света около себе си и да участва в дейности като нейните връстници. Въпреки че тя има същите основни нужди като всички, тя има нужда и от някои различни неща. Тя използва сонда за хранене, жестомимичен език, проходилка, ортези за глезена… те ѝ помагат, защото има увреждане. Неща, от които не би било справедливо да я лишим.
Айви има увреждане, но то не е единственото, върху което се фокусираме. Всъщност през повечето време то е някъде на заден план. Това далеч не е най-важното за нея. Част от нея самата е, но не я прави по-лоша. Не означава, че трябва да бъде съжалявана. Това просто означава, че тя има някои различни нужди от хората, които нямат увреждания.
Важно е също така да се отбележи, че думата „увреждане“ по закон гарантира, че Айви има достъп до всякакви неща, от индивидуален план за обучение в училище до финансирани от правителството програми, докато расте.
Когато обяснявам и говоря на децата си за уврежданията, те разбират, че това е дума, която може да опише даден човек. Разбират, че това е само една страна на човека. Наясно са, че тази дума описва някого, който може да се нуждае от малко допълнителна помощ, да действа или да изглежда малко по-различно. Те знаят, че описва някого, който по-скоро прилича на тях, отколкото се различава. Увреждането е просто част от техния свят.
Айви има увреждане. Както и много хора по света.
Преди ми беше трудно да говоря за това.
Но това се отнасяше за мен и няма нищо общо с тях.
Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Персиана Пастухова-Личева
Редакция: Свилена Ралчева