Автор: Ксанти Палмър
Ксанти Палмър, водещ на BBC, има диспраксия, комплексно и променящо живота разстройство, което, според нея, остава често неразбрано. Тя иска да промени това и започва да говори с други хора, имащи същото състояние, за да даде повече информация и да подчертае предизвикателствата, с които хората имащи това разстройство се сблъскват.
Ксанти, сега 23 годишна, разбира че има диспраксия, доживотно състояние засягащо движението и координацията, когато е 19-годишна студентка. В някои ситуации, тази диагноза обяснявала доста нейното поведение.
“Непохватна”, “притеснена” и “мързелива” са етикетите често слагани върху хора с диспраксия, които също така са приемливи и за хората без диагноза.
Най-честите симптоми засягат моторните умения и баланс. Диспраксията не се свързва с интелигентността, но експерти казват, че може да се отрази върху някои умения като менажиране на времето и краткосрочната памет. Смята се, че допълнителната концентрация, която се изисква за извършване на ежедневните задачи може да причини умора и много хора с това състояние казват, че често са изтощени.
Ксанти казва, че човек трябва да се бори всеки ден срещу това нарушение. Не е живото застрашимо, но е живото променящо.
Нейният опит става вдъхновение за радио документален материал. Тя говори с доктори и професори, но и с хора из Великобритания, които, като Ксанти, се борят ежедневно с диспраксията.
“Не винаги е забавно в главата ми”
“Не знаех какво е диспраксия. Никога не бях чувала за това. Не разбирах, че това е, което ме прави по-различна или ме кара да се чувствам неудобно или странно, или непохватно”, казва Виктория Робъртс. Винаги се е случвало така, че ако има как да се спъна, да се опаря или да се порежа, ще се случи.
Петдесетгодишната жена от Шефилд е диагностицирана чак на 40. Нейните проблеми с координацията я карат да се чувства доста стеснителна.
“Непохватността може да бъде много сладка, но ме кара да се чувствам като на боен кораб и никога няма да съм най-женствения човек в стаята”, добавя още.
Виктория описва своя мозък като шкаф с документи – понякога някое от чекмеджетата се залоства и тя не може да открие документа, който ѝ трябва. “Не винаги е забавно в главата ми”.
Голяма планина за изкачване
Според фондацията за диспраксия, нарушението засяга около 5% от децата, като 2% са с усложнения. Единайсетгодишният Джейкъб от Дънкастър е от тези 2%.
Неговата майка – Трейси – казва, че симптомине му са свързани с координацията му. “Ходене, говорене, преминаване от точка А до точка Б, организиране… Джейкъб се затруднява с всичко това.”, казва тя. “Всичко трябва да се случва по-бавно, трябва да е планирано стъпка по стъпка.”
За Джейкъб това означава да работи по-здраво от колкото някое дете, което няма диспраксия. Трейси споделя, че това натоварване е изтощително за него. Ако рутината му е нарушена или той забрави за нещо, тогава целият ден може да бъде изгубен.
“Ако не се е получило както трябва, той не може да го преодолее” казва Трейси.
В най-лошия случай, диспраксията на Джейкъб може да има влияние върху психичното му състояние, като Трейси посочва, че той е искал да се нарани. “Той се е чувствал много, много зле”, добавя тя.
“Опустошително е. Да знаеш, че не можеш да направиш нищо като родител, освен да се опиташ да изградиш неговото самочувствие.”
Симптомите продължават в тийнейджърските години, а и след това, в повечето случаи, което кара Трейси да се тревожи за бъдещето на детето си.
“Знам, че ще се изправи срещу трудностите, през които и аз съм се изправяла, когато пораствах. Аз не съм имала никакви нарушения, така че за него ще бъде по-трудна планина за изкачване, отколкото някога е била за мен.”
Утре е нов ден и ще бъде по-различно
Изискванията за справяне с ежедневието може да означава за някои хора с диспраксия невъзможност за справяне с цялата информация, която ни обгръща. Това е нещо, което Робърт Ходж, администратор в Плеймоут, е изпитал.
“Когато стане дума за това мозъкът ми да обработи информацията на заобикалящата ме среда, той може да се пренатовари” – казва 29 годишният мъж. “Ако съм в светла среда, много звуци и много инструкции, мозъкът ми се претоварва и спира.”
Робърт казва, че му трябва някаква задна вратичка, през която да излезе, ако отива на среща или на ново място, за да може да премине през тревогите по-леко.
“Чувствам емоциите по-силно”, казва той. “Това включва и щастливите. Имало е пъти, в които съм толкова щастлив, че мозъкът ми се претоварва с позитивни емоции, което ме кара да се изключа.”
Като много други в това състояние, Робърт също има ужасни дни, в които координацията му е особено затруднена.
“Изтървам всичко, блъскам се във всичко. Когато денят започва така, го приемам и си казвам, че утре е нов ден и ще бъде по-различно. Ако се опитам да заобиколя „диспраксия“ деня, нещата започват да стават още по-лоши. Изтощително е да си внимателен с абсолютно всичко и всеки около теб.”
Аз съм повече от диспраксия
Драг актрисата Малинка, диспраксичната дива от Дънди, говори за своя мозък като “маймуна, която удря на барабан”.
“Опитвам се да живея нормален живот, колкото мога повече безпроблемно, но тази маймуна започва да барабани всеки път, когато се опитвам да имам задълбочена мисъл.”
Тя обяснява, че това разстройство е едно от най-досадните на всички времена. Винаги е там, седящо и дразнещо на заден фон.
Симптомите влияят върху нейния говор, протичането на разговор и също така правят невъзможно седенето на едно място. Тези неща могат да навредят на увереността, докато играе ролята си.
“Хората те виждат по друг начин, те мислят, че ти се разпадаш по малко. Аз може и да съм диспрактична, но съм много повече от това.”
“Искам да съм като останалите: уважавана, уверена и силна. Фрустриращо е, защото понякога си мисля, че трябва да го доказвам повече от всеки друг.”
Въпреки трудностите, пред които се изправят хората с диспраксия, тези като Робърт Ходжес не могат да си представят живота без това разстройство.
“То е част от това, което съм. Не е нещо, което бих искал да изчезне завинаги, защото кой ще бъда аз без диспраксията ?”
Тази сантименталност е споделена и от Виктория Робъртс.
“Ако си пожелая да нямам диспраксия това означава да си пожелая да съм някого другиго. Отне ми много време да започна да се харесвам, каквато съм и не бих го променила.”
Източник и снимки: https://www.bbc.com
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Йордан Господинов
Редакция: Илона Иванова