Изминали са седем години, откакто Карън Ходж е станала майка за първи път, но все още получава любопитни въпроси от непознати. „Хората се приближават до мен и децата ми на улицата и ме питат дали това са мои деца и дали съм ги родила естествено“, казва Ходж. „В по-добрите ми моменти обикновено се опитвам да възприема това като възможност да науча хората на нещо и да им отговоря с хумор.“
Порт Муди, Британска Колумбия, майка на седемгодишния Колин и четиригодишната Лора е с нараняване на гръбначния мозък и използва инвалидна количка от 15-годишна. Понастоящем тя вече е свикнала да потвърждава, колкото е възможно най-учтиво, че да, това са нейни биологични деца и да, тя е имала две вагинални раждания.
Ходж си припомня, че някои хора просто не осъзнават, че е възможно жените с увреждания на гръбначния мозък или с други физически увреждания, да забременяват и да раждат. През 2007 г., когато тя и съпругът ѝ за първи път започват да говорят за деца, дори тя не е сигурна дали това е възможно.
Във време, когато жените без физически увреждания могат да приемат за даденост, че отговорът дори на най-неясния въпрос относно телата им по време на бременност и раждане е на разстояние едно търсене в Google, за жените с физически увреждания може да бъде трудно да намерят надеждна, базирана на доказателства информация, която да е достатъчно специфична за техния случай, за да бъде полезна.
Лесли Тарасов е изследовател, базиран в Торонто, чиято докторска дисертация се фокусира върху преживяванията, свързани с бременност и раждане, на жените с физически увреждания в Онтарио. Тя смята, че един от основните проблеми, които затрудняват достъпа до адекватни грижи на жените с физически увреждания, е, че в настоящата ни система „тялото на бременната се приема за тяло без увреждания“. Това означава, че физическите пространства на повечето родилни отделения и практиките на повечето медицински специалисти по-скоро се изграждат, без да се имат предвид жени с физически увреждания. Това се случва въпреки факта, че според американските изследователи жените с физически увреждания забременяват в процент, сходен на жените без увреждания.
Много от жените, с които Тарасов говори, са се сблъсквали със здравни работници, които не могат или нямат необходимите знания, за да се адаптират към техните нужди. Дори и да успеят да намерят опитен и подкрепящ лекар, жените съобщават, че им се налага да се справят с груби коментари от други служители, с които са се срещали по време на бременността. В документ, публикуван в “Disability and Health Journal’’, Тарасов разказва историята на една майка на три деца, която е с церебрална парализа. Тя е трябвало да се справи с рецепционистка в кабинета на акушерката си, която открито е изразила недоверие, че жената е била там за пренатална среща. След това, когато е в болницата, възстановявайки се от раждането, и моли за помощ да стане от леглото, за да използва тоалетната, главната сестра ѝ изнася лекция по въпроса: Как, по дяволите, ще се грижиш за бебе? ”„
Някои жени с физически увреждания съобщават, че трябва да се справят и с безчувствени коментари от съседи, колеги, дори от приятели и семейството. Ясаман Бест, майка от Ванкувър с травма на гръбначния мозък, която ражда сина си Алекс през юни 2015 г., казва, че е била шокирана, когато близка приятелка ѝ казва, че намира за „неетично“ хората, които използват инвалидни колички, да имат бебета.
След автомобилна катастрофа през 2002 г. Бест вече не използва краката си, но може да използва напълно ръцете си, въпреки че има затруднения с някои задачи, свързани с фината моторика. По време на бременността си тя е изненадана и развълнувана да открие, че може да усеща ританията и движението на бебето си. И въпреки първоначалните опасения, че може да не разбере, че започва да ражда, ако не усети ранните контракции, водите ѝ изтичат в 37 седмица. „Отначало си помислих, че може би отново е протекъл катетърът ми“, казва Бест, която се е справила с инфекция на уринарния тракт няколко седмици по-рано, „но лекарят ми каза „Не, той идва! “
Алекс се ражда здрав и силен с помощта на форцепс в края, когато Бест има известни трудности с напъването. „Спомням си, че той излезе с широко отворени очи, гледайки право в мен“, казва Бест, „Това беше най-хубавият момент“.
Бест казва, че грижите, които е получила в болница BC Women’s Hospital, са били „невероятни“. Още преди да се опита да забременее лекарите отговарят на всички нейни въпроси относно възможните усложнения и ѝ предоставят информационна книжка, специфична за бременност и раждане при жени с увреждания на гръбначния мозък.
Карен Ходж, педиатричен социален работник, е частично отговорна за тази книжка. След като се раждат децата ѝ, Ходж прави своя лична мисия подобряването на достъпа до най-новата информация за бременност и раждане от жени с увреждания на гръбначния мозък. През 2013 г. тя събира лекари, медицински сестри и изследователи с опит в тази област, за да създаде група за изследвания и застъпничество, която води семинари за доставчици на здравни услуги и създава образователни материали за пациенти, включително книжката, която е получила Бест. Ходж казва, че идеята е била да се създаде нещо, което жените да могат да изтеглят и да споделят с лекарите си, „за да могат поне да ги насочат в правилната посока“.
Подобни инициативи помагат на жените с увреждания да знаят какво да очакват, когато чакат бебе, но след като забременеят и започнат да посещават здравно заведение за редовни прегледи, много от тях все още се сблъскват с физически бариери за достъп до грижи. Жените, с които Тарасов говори, съобщават за нейното проучване, че ходят на прегледи при акушерки на етажи без бани, които са достъпни за тях, и трябва да раждат в родилни стаи без достъпни за тях душове или легла. Вътрешните и ултразвуковите прегледи също могат да бъдат предизвикателство на места, в които няма асансьори или маси за прегледи, които да се спускат достатъчно ниско, за да позволяват на жените с ограничена подвижност да се прехвърлят върху тях от инвалидна количка.
Като акушерка, специализирана във високорискови бременности в Центъра за здравни науки Сънибрук в Торонто, Ан Берндл вижда от първа ръка каква трудност би могло да представлява това за нейните пациенти. Затова тя създава специализирана клиника за предоставяне на грижи на жени с физически увреждания.
Клиниката за бременни с достъпни грижи отваря врати през март 2017 г. в Сънибрук и е първата по рода си в Северна Америка. „Ние се фокусираме върху предоставянето на основани на доказателства, индивидуални грижи“, казва Берндл, която се надява, че клиниката ще помогне и за „намаляване на предразсъдъците и нормализиране на възприятията за жените с физически увреждания като родители“.
Клиниката разполага с напълно достъпна родилна зала, с душ на инвалидна количка, място за маневриране на инвалидна количка, асансьор и машина за диализа. Леглата и масите за прегледи могат да се спускат по-ниско от стандартните, а клиниката вече има кантар, достъпен за инвалидни колички. „Преди да имаме този кантар много жени просто изобщо не бяха мерени по време на пренаталните си посещения“, казва Берндл.
Самира Хатиб, която отговаря за ултразвуковите прегледи в тази клиника, признава, че екипът ѝ все още се учи в движение. Тя е открила как да прави някои видове ултразвукови прегледи, без да мести жените от инвалидните им колички, и е научила, че едно от най-важните неща, които може да направи, е да изслушва пациентите си, които обикновено знаят много добре какво ще проработи при тях и какво не. Хатиб казва, че едно от предизвикателствата, които тя и нейните колеги все още не са преборили напълно, е как да правят транс-вагинални ултразвукови и вътрешни прегледи на жени, които не могат да огънат коленете си или да поставят краката си в стандартни стремена. „Понастоящем имаме служител или партньор, който поддържа краката им“, казва тя. „Но ние работим върху получаването на нова, модифицирана опора за крака, за да адаптираме масата.“
Към юли 2017 г. има две бебета, родени от пациентки на клиниката. Едното от тях е синът на Нурин Макноджия, Аариз, който се ражда с цезарово сечение на 2 май. Макноджия има сколиоза – изкривен гръбначен стълб – и като дете е оперирана, за да ѝ сложат пирон в гръбначния стълб. Тя изпитва болки в гърба и има ишиас (болка, която следва пътя на седалищния нерв, излъчва се от долната част на гърба или задните части надолу по крака). Тъй като коремът на Макноджия нараства по време на бременността, ишиасът ѝ се засилва до степен, в която тя вече не може да спи в легнало положение, и се налага да спи под ъгъл от 45 градуса през по-голямата част от бременността.
„В клиниката бяха много търпеливи към мен и д-р Берндл изглежда наистина ми съчувстваше“, казва Макноджия. Служителите ѝ предлагат инвалидни колички или бастун, за да ѝ помогнат да се придвижва, и вземат предвид притесненията ѝ относно възможността да държи краката си свити по време на вагинално раждане, когато решават да назначат секцио. „Винаги съм се страхувала да имам бебе“, казва Макноджия. „И така чувството беше невероятно, когато той се роди, да видя, че съм създала това красиво, здраво момченце.“
Когато Макноджия за пръв път се прибира от болницата, тя има затруднения с ходенето и разчита на съпруга си и други членове на семейството си да вършат голяма част от физическата работа, свързана с грижата за Аариз. Берндл казва, че предоставянето на повече подкрепа на жени при прехода към родителството у дома е на челно място в нейния списък с желания за бъдещето на клиниката. „Бих искала професионален терапевт и физиотерапевт да бъдат част от нашия екип и да могат да правят оценки по домовете“, казва Берндл, която също има планове да създаде групи за подкрепа на хора с подобни проблеми.
Когато за първи път се прибра от болницата с Алекс, Бест казва, че ерготерапевтът и физиотерапевтът, които са я консултирали, са „спасители на живот“.Ерготерапевтът помага да се проектира достъпно креватче, което да пасва на колелата в инвалидната ѝ количка и да се отваря отпред, и съвсем просто място за смяна на памперси на дивана, така че Бест да може да ги сменя седнала в инвалидната си количка. Намаленият контрол върху фината моторика в ръцете на Бест прави закопчаването на копчетата на бебешките дрешки и на щипките на раниците за носене на бебета почти невъзможно, така че физиотерапевтът ги заменя с велкро.
Карън Ходж казва, че си спомня, че се е чувствала съкрушена, когато за пръв път се прибира от болницата с най-голямото си дете. „Чувствах този натиск, че хората вече ме съдят, защото съм станала майка с увреждане на гръбначния мозък“, казва тя. Така че, когато започва да става тревожна и да има затруднения с кърменето, „чувствах, че не ми е позволено да кажа, че е твърде трудно, че се боря“. След второто си раждане Ходж наема дула за следродилния период и преди да роди провежда откровени дискусии за това от каква подкрепа ще се нуждае най-много.
Бест казва, че смята, че най-доброто нещо, което всеки може да направи, за да помогне на нова майка с физически увреждания, е да я попита от каква помощ се нуждае. „Не ми харесва, когато хората приемат, че не мога да върша неща и просто скачат и вършат работата вместо мен“, казва Бест. „Хубаво е да са полезни и окуражаващи, но имам нужда да признаят, че знам какво правя с Алекс – аз съм неговата майка.“
Източник и снимки: https://www.todaysparent.com
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“:Мария Христова
Редакция: Недялка Вълчева