Връзката с родители онлайн ми помогна да оцелея като родител на син със специални нужди

Връзката с родители онлайн ми помогна да оцелея като родител на син със специални нужди

Винаги съм била скептична към онлайн общностите, но когато синът ми се оказа с рядко заболяване, майките, които срещнах в онлайн група, бяха единствените, които разбираха.

В момент на чисто отчаяние през декември 2015 г. влязох във Facebook и се присъединих към група за родители на деца с алергии към мляко и соя. Моят петмесечен син не можеше да наддаде на тегло и му беше поставена ужасната диагноза „неуспех в растежа“. Изглежда беше алергичен към кърмата ми поради храните, които ям. Гастроентерологът му, който ме ръководеше, докато систематично елиминирах храни от диетата си, за да помогна на бебето ми да понася кърмата ми, предложи да се присъединя към групи във Facebook за морална подкрепа и идеи за рецепти, благоприятни за алергии. Въпреки че винаги съм била скептичен към онлайн общностите, останах без други възможности и реших да опитам.

Първоначално публикувах въпроси и се присъединявах към разговорите за ресторанти и идеи за рецепти, подходящи за алергии. „Какво ядете, когато желаете десерт без млечни продукти/яйца/соя?“ Но с времето, когато станах свидетел на полезните и неосъждащи публикации и отговори, показващи се на таблото за съобщения, публикациите ми станаха сурови и директни. „Помогне! Какво, по дяволите, да правя, когато детето ми е алергично към всяка формула и всяка храна през кърмата ми? Как, по дяволите, да храня детето си ?! ” Родителите в групата проявиха състрадание, някои даваха практически съвети, а други виртуални прегръдки и коментар „аз също“.Свързахме се помежду си заради сходните симптоми на децата ни и как тези алергии повлияха на живота ни. Споделихме притеснения относно нарушенията на съня на нашите бебета и болките в стомаха. „Рефлуксът на сина ми е извън контрол – той постоянно изпитва болка, въпреки лекарствата, а аз не знам какво да правя.“ Ние се насърчавахме взаимно чрез чувството си за недостатъчност. Уязвимостта, проявена от другите родители, ми помогна да се чувствам комфортно да споделя собствените си истории и ми позволи да развия приятелство с другите членове на групата, въпреки че все още бях донякъде предпазлива относно споделянето онлайн.

През февруари 2016 г., тогава вече седеммесечният ми син все още отслабваше, не понасяше нито една от хипоалергенните формули, които опита, не понасяше кърмата ми, въпреки че сведох диетата си само до пуйка, киноа и кейл. Реших да се присъединя към друга група във Facebook, такава за деца с тежки, мулти-хранителни алергии. Но за да се присъединя, трябваше да се „сприятеля“ с напълно непознат, за да ми помогне да вляза – нещо, което ме накара, с недоверието ми за свързване онлайн, да се чувствам доста неудобно. Казах си, че мога да добавя тази жена, Кристин, като приятел, за да вляза в групата, а след това веднага да я „премахна“.

Но след като бях добавена в групата, Кристин отговори на моите коментари и въпроси, а аз започнах да отговарям на нейните. Тя беше (и все още е) един от най -креативните готвачи, на които съм попадала, правейки пълноценни ястия за децата си от минимални съставки като маниока и кокосово мляко, като споделя свободно своите тайни и предложения. Потърсих нейната помощ за приготвяне на храни за сина ми като домашно приготвено конопено мляко и масло от слънчогледови семки. Но ние се свързахме за повече от рецепти. Нашите синове, на възраст само няколко месеца, имаха необясними и необичайни тежки алергични реакции към храни. Кристин и аз бяхме в окопите в търсене на диагнози за децата си, разбирахме странностите, несъответствията и рядкостите на състоянията им по начин, който не изискваше обяснение. Веднъж й се обадих, изпаднала в паника: „Нормално ли е синът ми да вдигне температура и да се зачерви след като се е затичал из отоплената къща за пет минути?“ Тя спокойно отговори: „Не, това не е типична реакция“ и ми помогна да обмисля начини да помогна на сина ми да се стабилизира от необичайната си реакция към упражнения.

Никога не трябва да оправдавам въпросите или мислите си пред нея – тя просто разбира, защото преживява същото. Въпреки че никога не съм я срещала, Кристин се превърна в един от най -доверените ми приятели, някой, който разбира ежедневните ми предизвикателства по начин, по който много малко хора могат, и някой, който празнува моите успехи с дълбока съпричастност.

И тя не беше единствената майка, с която се свързах по истински начин. Създадох взаимоотношения с няколко други родители по света, изграждайки поддържаща мрежа от приятели, които дълбоко и лично разбират борбите, успехите и предизвикателствата на нашето семейство.

Дори успях да се срещна с някои от тях лице в лице. Джули, която живее само на няколко километра, и чиято дъщеря има подобни реакции към храната като моя син, ни покани на първия рожден ден на дъщеря си. Синът ми беше на 11 месеца по онова време и до този момент избягвахме партита поради рисковете от излагане на храна. Но поради алергиите на детето, партито беше без храна, така че беше безопасна, забавна среда, в която всички можехме да се отпуснем и да се насладим. Беше такова облекчение да мога да участвам в „типична“ социална екскурзия със сина ми, без да се чувствам нервна, виновна и изтощена.

Моето отношение към развитието на приятелства чрез социалните медии се промени през последните три години от отглеждането на сина ми. Майчинството може да бъде изключително изолиращо, особено когато отглеждате дете с рядко заболяване. Не можех да си представя какво бих направила без тези приятелства, които създадох онлайн.

Днес аз съм активна в предоставянето на подкрепа и приятелство на родители, които тепърва започват пътуванията си с диагнозите на децата си.

Създадох своя собствена група във Facebook за местни родители на деца със състоянието на сина ми (най -накрая получихме диагноза: Синдром на активиране на мастоцитите) и се отворих, за да осигуря подкрепа на родители, които са в началните етапи на родителски деца със сложна медицинска помощ нужди. Много родители в подобни ситуации ми даваха съвети онлайн през годините как да се справя със състоянието на сина ми. Чувствам, че е мой ред да предам помощта напред. Състоянието на сина ми осигурява ежедневни предизвикателства и аз все още често се озовавам на страната получаваща подкрепа. Отглеждането на сина ми често ме оставя затворена у дома без емоционалната подкрепа, която бих получила, ако можех да бъда по -свободна в общността с детето си.

Благодарение на моята онлайн общност получавам силата, от която се нуждая, за да преодолея многото препятствия, пред които нашето семейство се изправя всеки ден.

Източник: https://www.todaysparent.com
Превод за Център за детско развитие ‘Малки чудеса”: Мария Христова
Редактор: Сара Божинова