Хората казват: „Ако осиновите по-голямо дете вместо бебе, знаете какво получавате.“ – Е, оказа се, че не е така.
Денят беше много горещ, затова заведох децата си на площадка за водни игри и зони за пръскане. Наблюдавах как дъщерите ми танцуваха във водата, когато с крайчеца на окото си забелязах как моят деветгодишен син Алън се втурва към паркинга. Той изтича точно пред движеща се кола, която трябваше да извие, за да не го блъсне. Дотичах и го сграбчих за ръката.„Защо направи това? Можеше да те убият! ”
Това изненада Алън. Той бил забелязал пчела на детската площадка и избягал от нея, без да се замисли и за секунда, че изтичването през паркинга крие далеч по-големи опасности.
Алън си беше винаги същият – с навика да слиза сутрин надолу по стълбите с носените от предния ден мръсни дрехи, никога да не затваря вратите на шкафа или чекмеджетата, да забравя да закопчава раницата си за училище, докато се втурваше навън с несресана коса. Всеки опит за общуване беше свързан с разочарование и чувството, че се провалям като родител. Нито един трик, който бях научила докато отглеждам двамата ми най-големи синове, не проработи при него. Почти веднага, след като Алън дойде в семейството ни, ми стана пределно ясно, че нещо не е наред.
Преди девет години, когато съпругът ми Тревър и аз решихме да осиновим дете, имахме две условия: детето трябва да може да живее самостоятелно един ден и не трябва да е било изложено пренатално на алкохол. От това, което бяхме чули в подготовката за осиновяване, излагането на алкохол създава бъркотия от невъзможни поведения, далеч отвъд това, с което бихме могли да се справим.
В крайна сметка не осиновихме едно, а цели четири деца. Дечицата, в които се влюбихме от момента, в който получихме профилите им, бяха на 3, 5, 7 и 9. На профилната си снимка децата бяха с оптимистични усмивки и когато лично се запознахме с тях, открихме, че са и добри по характер.
При посещенията те обичаха да прекарват време във фермата ни – тичаха с радост из плевнята и поляните, нежно прегръщаха нашите котки и кокошки, търпеливо хранеха с трева козичките и понитата.
Знаех, че ще е необходим период на привикване, за да пораснем от четиричленно семейство в семейство от осем души, но освен че ще трябва да готвя в двойно по-голямо количество, очаквах нещата в дома ни да продължат по обичайния ред – просто с удвояване на живота и любовта. Нямах търпение.
Хората казват: „Ако осиновите по-голямо дете вместо бебе, знаете какво получавате.“ Е, оказа се, че не е така. Очакваната бъркотия и шум на новодошлите ни четири деца бяха комбинирани с гигантски истерии и всякакви изненадващи поведения. Всяко дете добави свои уникални елементи към урагана: едното пробиваше дупки в стените, другото бягаше от вкъщи по време на гръмотевични бури, третото крещеше пронизително понякога с часове.
Алън беше най-голямата загадка. Той беснееше за дребни неща: веднъж му казах, че вечерята ще е готова след няколко минути и той скочи към тенджерата с врящата вода на печката и едва не се изгори. При пътуването до Ниагарския водопад той седна на бордюра, чувствайки, че му се гади и запуши с пръсти ушите си, за да не чува шумотевицата на тълпите. И въпреки че съучениците му отдавна спряха да вярват в Дядо Коледа, Алън все още с нетърпение чакаше времето да му пише писма.
Алън говореше толкова отчетливо, колкото и другите момчета на неговата възраст, така че първоначално възложихме очакванията си за него далеч отвъд това, което той можеше да постигне. Беше трудно да не го сравняваме с по-големите ни синове и тъй като се борехме с все повече прояви на лошо поведение, които не можехме да разберем, започнах да се притеснявам, че той не иска да узрее или да опита нещо ново в живота си.
Ежедневните борби за подготовка на домашното ни накараха да настояваме в училище да му направят психо-образователна оценка. Получаването на резултата отне една година, но накрая Алън беше диагностициран със закъснения в умственото развитие. Докато Фондацията в помощ на децата ни каза, че това вероятно произтича от неспокойното пребиваване в системата за приемни грижи, бяхме убедени, че тук има нещо повече. Всеки аспект от живота беше такава борба. След като представих на нашия социален работник списък с дефицитите на Алън, накрая тя ни насочи към лекар, обучен да диагностицира феталното разстройство на алкохолния спектър (FASD).
Много деца нямат никакви външни белези по лицето, характерни за феталния алкохолен синдром – плоско лице, късо носле, тънка горна устна, по-тесни очи – което го прави невидимо увреждане. Този лекар измери лицето на Алън и определи, че има две от тези характеристики. След това проучи докладите му за развитие, прегледа въпросниците му за поведение и прочете докладите му за напредък в обучението. След това изпрати Алън в кабинета си да играе на компютъра. Погледнахме доктора с тревожно очакване. „Той има фетален алкохолен синдром“, каза той. – „Вие вероятно вече сте го разбрали.“
Бях го разбрала. И все пак се почувствах като попарена. Тревър и аз напуснахме клиниката мълчаливо. Всеки имаше нужда да преживее шока си сам, преди да поговорим какво означава тази диагноза.
Чувствах буря от емоции: угризения, че очаквах толкова много от Алън, скръб, че няма да е детето, което исках да бъде, и задушаващ гняв, че толкова много лекари, социални работници и учители не бяха разбрали това до този момент. Чувствах ужасен гняв към родната майка на Алън, че е пиела по време на бременността. Феталният алкохолен синдром е 100 процента предотвратим, а действията ѝ имат последствия върху сина ми за цял живот.
Трудно ми беше да кажа това на Алън. По-късно същата вечер, когато другите деца бяха приспани, седнах на леглото на сина ми и тихо казах: „Има нещо нередно в мозъка ти, което прави нещата толкова трудни. Имаш нещо, наречено фетален алкохолен синдром. Нещата ще бъдат трудни, но все пак ще имаш щастлив живот.“ В онези първи дни аз самата не вярвах в това, но трябваше да му вдъхна надежда.
Алън попита: „Как съм се разболял?“ и аз му отвърнах, че това е станало случайно, причинено от пиенето на родната му майка. Той зарида и се хвърли в обятията ми. През следващите няколко дни той се люшкаше между тоталната ярост и моменти на дълбока тъга, че тя го е наранила. През нощта в леглото продължаваше да ме пита „Защо?“ отново и отново между ридания и тръшкане върху възглавницата. Отговорите ми бяха предположения: че тя е имала свои проблеми … че надали умишлено е искала да му навреди.
В усилията си да помогна на Алън да преодолее гнева си по някакъв начин, потуших своя собствен.
Тъй като дъщеря ни Матилда беше шест години по-малка от Алън, ни отне няколко години след диагнозата на Алън, за да забележим сходство в поведението на двамата. Въпреки че Матилда не лъжеше и не крадеше както Алън, тя не изпълняваше поставените задачи: никога не ѝ минаваше мисълта да облече палто, когато навън е студено, изпадаше в огромни истерии, в които нараняваше себе си или мен. Имаше сривове, ако се озовеше някъде на шумно място. И така, когато стана на десет, я заведохме в клиника за диагностициране на Фетален алкохолен синдром за пет дена на интензивни тестове.
Със забележими когнитивни увреждания и черти на лицето, тя също получи диагнозата фетален алкохолен синдром. Почувствах се вцепенена, когато ми казаха – първата ми мисъл беше: Още едно дете, което трябва да отгледам с предизвикателства за цял живот.
Подозирахме, че и другите ни две дъщери също са били изложени на алкохол вътреутробно. Моли, средната ни дъщеря, вече беше диагностицирана с интелектуални закъснения чрез психически тестове.
Най-голямата ни дъщеря, Клеър, имаше проблеми с паметта и запаметяването. И двете играеха с играчки много след момента, когато другите момичета се отказваха от тях. Докато Матилда беше в клиниката за диагностициране на Феталния алкохолен синдром, ние описахме нашите две най-големи дъщери на социалния работник и тя ни информира, че и двете имат фетални алкохолни ефекти – по-леката форма на пълния фетален алкохолен синдром. По-късно, след като се завърнахме във фермата, докато Тревър и аз наблюдавахме как децата си играят заедно навън – всички много по-малки и незрели, отколкото би трябвало за техните години – поклатих глава и казах: „Не мога да повярвам, че всяко едно от тях е засегнато и че отне толкова време, за да го разберем.“
Фетално-алкохолният синдром е спектърно разстройство, което се проявява по различен начин в зависимост от времето, продължителността и тежестта на излагане на алкохол, на което развиващият се плод е подложен в утробата. А децата с фетален алкохолен синдром са сложни. Клеър – тази, която беше най-слабо подложена вътреутробно на алкохол, продължаваше да гледа филмчетата на Дисни и да си пази играчките по рафтовете си и в гимназията. Но на 15, тя сега изпраща текстови съобщения на приятели, има си гадже и учи усилено за влизане в колеж, живеейки като останалите тийнейджъри.
Моли, която току-що навърши 13, обича да изпробва нови прически и да следва уроци по гримиране в YouTube, точно като ѝ връстници. Въпреки че ѝ е необходима помощ в училище и колежът вероятно е извън уравнението, тя е трудолюбива и невероятно отговорна: мога да ѝ поверя всички задължения по фермата и тя ще се справи сама.
На Алън и Матилда обаче трябва да им се показва нещо просто, като изключването на лампата в спалнята по 1000 пъти, преди да го проумеят – и дори след това могат да имат своите „лоши“ дни, в които заученото временно се губи. Те не разбират последователността, затова не мога да им давам инструкции за задачи с множество стъпки, като приготвянето на сандвич например. Упражняваме, упражняваме, упражняваме всичко – от сипването на храна на кучето до сгъването на прането до онзи прекрасен ден, в който видим основните житейски умения усвоени.
Съпругът ми оприличава родителството на децата ни с фетално алкохолно разстройство с пускането на развален грамофон: повтаряме инструкцията отново и отново, връщайки се на същото нещо ден след ден, докато накрая простата задача е научена и можем да преминем към следващата.
И четирите ни деца се нуждаят от повече подкрепа, отколкото някога сме си представяли, че имаме потенциала да дадем.
За да успокоим хаоса, научихме няколко добри трика. Играчките с топчета помагат при дългите пътувания с кола, а тежките одеяла успокояват децата след изтощителен ден. Ако отидем някъде сред много хора, си правим тихи почивки, за да не се преуморяват. Така сме оборудвали дома си, че всичко да си има своето място, по този начин ограничаваме безпорядъка до минимум; и на всяка стена има визуални знаци, като графики с картинки, които да им напомнят какво да правят сутрин. Предоставянето на програма на децата ни и на почивки, в които да изпускат енергията си, спомага за поддържане на емоциите им на по-умерено ниво.
С търпение и решителност децата ни постигнаха огромен напредък. Наблюдавайки как Клеър и Моли си прибират дънките и говорят за домашните като тийнейджърите на техните години, осъзнаваме, че те ще се оправят. И двете поемат отговорност и вероятно ще продължат живота си с работа и семейства.
Матилда се учи да контролира емоциите си и да се съсредоточи върху училището. Тя прояви инициатива и помоли учителката си да измести чина ѝ най-отпред в класа, което да ѝ помогне да внимава в час. Казаха ни, че тя вероятно ще се нуждае от помощта ни като порасне за неща, като съставяне на собствен бюджет, пазаруване и съблюдаване на хигиена, но все пак сме благодарни големия ѝ напредък след поставянето на диагнозата.
Алън, чиито предизвикателства остават най-големите, сега е в специален клас, където да учи основни житейски умения, като броенето на пари и миенето на чинии вместо алгебра. Пазя негова снимка със съучениците му върху хладилника, някои от които имат синдрома на Даун или други видими увреждания. Това ми напомня в моментите, когато търпението ми се изчерпва, че увреждането на сина ми може да е невидимо, но е много реално.
Въпреки че си мислехме, че никога няма да се справи с някаква работа, на 17 години той стана доброволец към хранителната банка и наскоро получи писмо с препоръка, че е трудолюбив. Наричаме го „Тихо, разговарящият с пилетата“, защото обича да си играе с пилетата в двора ни и те се скупчват около него. Вероятно ще държи пилета като домашни любимци, когато порасне, както той се надява. Сигурни сме, че ще може да се справи с някои работи, за да припечелва за храна.
Децата с фетален алкохолен синдром имат и невероятни качества, за които не сме знаели, когато настоявахме, че никога няма да си вземем дете с такова разстройство. Тези деца често притежават невинност, която невро-типичните деца обикновено губят с възрастта. Докато повечето тийнейджъри момчета влизат във фазата мрънкане на родителите си, Алън все още ме прегръща и казва: „Обичам те, мамо“. Матилда, въпреки че сега е на 11 години, все още се гушка в скута ми. И четирите ми деца все още се впечатляват от вълшебствата и еднорозите и са очаровани от Коледа. Удовлетворяващо е за родителите, когато децата им са толкова изпълнени с обич и любопитство.
Никой от нас не е избирал да живее с това опустошаващо разстройство – най-малко децата ни – но откакто получихме диагнозата, избрахме да не се предаваме.
Животът може да е по-труден за децата, но те ще се справят. Сред всички трудности и проблеми, причинени от феталния алкохолен синдром, изпитваме огромно облекчение, че децата ни се озоваха точно при нас – обичани и защитени в нашето семейство.
Източник: https://www.todaysparent.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Мария Христова
Редактор: Теодора Атанасова