Наистина е трудно да бъдеш такъв родител, преминаваш през проблеми, които никой
не забелязва, не разбира или не желае да обсъжда.
oт Жаклин Милър
август 28, 2019
„Какъв живот, а?“, каза един добронамерен непознат за детето ми, което тихо спеше в детското си столче за кола.
Знаех, че правилният отговор е да се усмихна и съглася. Да се завайкам колко лесно си живее сладкото ми бебче. Как повтаря „хранене-спане-игри“, нали? Защото това виждаше човекът. Това очакваше.
Ако трябваше да съм честна, щях да кажа, че животът на моя малък сладуран досега беше ад. Че моят, привидно здрав, четирикилограмов син беше на практика почти умрял на втория ден след раждането, че през краткия си живот на този свят беше подложен на операция и понесе неописуеми болки.
Че се тревожа какво ще му донесе бъдещето.
Щях да опиша ожесточената си борба срещу застрахователната компания и болничното счетоводство, започнала още докато синът ми беше в кувьоз на последния етаж. Докато той се бореше за живота си в интензивното отделение, по пощата ни пристигна сметка за 80 000 долара на единия ден и 11 000 долара на следващия, и това беше само началото. Исковете му бяха отхвърлени (за щастие, в крайна сметка, ги покриха), защото още нямал застраховка. Заради това, че е новороден.
Можех да си припомня пред този незлоблив слушател как плачеше моето бебе, когато отново и отново му отказвах кърмене – аз или неговите лекари го хранехме индиректно, с капкомер. Как жадуваше да суче, макар че
слабичкото му телце все още не беше способно да се храни или да ака само.
Но не го направих.
Защото никой не би искал да чуе подобна история, когато е намекнал за „трудния живот“ на едно красиво дремещо бебе.
Така че кимнах сдържано, усмихнах се едва едва, сякаш се съгласявам с него. И това беше още едно от многото неприятни решения, които взимам като родител.
Справях се със специалните потребности на сина си, като се отдавах на работата. Подобно чувство изпитах в групата за млади майки, когато колостомната торбичка на бебето ми се изду изпод бледозеленото му гащеризонче и трябваше да освободя клипса. Или когато без изрични подробности, казах на шефа си, че се налага да си тръгна по-рано, защото от детската градина са се обадили, че дупето на малкия е толкова възпалено и болезнено, че дори не може да сяда, а аз не знаех дали да отида при наблюдаващата медицинсла сестра по гастроентерология или в спешното отделение, но знаех, че трябва да направя нещо.
Заболяването на сина ми, болестта на Хиршпрунг, предизвиква силно отвращение. Мога да говоря цял ден за проблемите с червата и как се справяме през последните 10 години. Но ще ви го спестя. Вместо това тази година отново няма да го пусна на нощен лагер с брат му. И няма да споделя причините. Няма да ви дойда на гости, ако е в нощ, когато провеждаме лечение, или когато е под строго наблюдение след смяна на лекарствата. Ще имам индивидуални срещи с учителите му, за да не разкривам в детайли картината на невидимото му заболяване пред неговите съученици.
Наистина е трудно да си родител на дете със специални потребности, сблъскваш се с проблеми, които никой не забелязва, не разбира напълно или не желае да обсъжда.
Когато други майки понякога изтъкват, че детето им всеки учебен срок с лекота се нарежда сред отличниците или че чете на впечатляващо високо ниво, аз нищо не казвам, но ми става малко неприятно. Моето най-голямо дете е със специални образователни потребности и макар че дислексията е по-добре позната и разбрана от болестта на Хиршпрунг, хората, освен засегнатите, все пак трудно я възприемат като цяло – и просто я пренебрегват.
Една приятелка беше публикувала във Facebook снимка на шестицата на детето си, а на мен ми се прииска да ѝ отговоря, със снимка колко съм горда заради тройката по английски на моя син, защото това означава успешно завършено ниво, резултат от упоритата му работа и отбелязания напредък на миналия поправителен.
Разбира се, не го направих. Щях да притесня и приятелката си, и сина си.
Така че ние не говорим дори за успехите си. Например, как след едногодишна терапия на зрението, синът ми най-накрая успя да фокусира достатъчно, за да подобри четенето си и за първи път се доближи до нивото на класа. Да, знам, някои негови връстници четат на ниво колеж, и това е страхотно. В същото време ние тъпчем на едно място и никой не говори за това.
Да, нашите борби остават предимно скрити от обществения поглед. Но поне интелектуално зная, че не сме сами.
Хората около нас са изправени пред безброй невидими предизвикателства. Някои са диагностицирани, но други не са. Детето ви вероятно не страда от дислексия или от рядко наследствено заболяване на червата, но може би се сприятелява трудно. Може би се блъска в стените, когато е разстроено. Може би си скубе косите. Или повръща, когато е изнервено.
Най-тежките ни моменти като родители не са публикувани във Facebook. Най-тежките ни часове не са на снимките в Instagram или пък в чатовете в WhatsApp.
Те са когато, безумно уплашена заради Синдрома на внезапна детска смърт (SIDS), проверяваш бебето си 20 пъти на нощ и накрая лягаш върху изподраскания, миришещ мокет близо до креватчето му, за да отпуснеш умореното си тяло там, където все още можеш да чуваш ритмичното му вдишване, издишване, вдишване, издишване.
Това са моментите, когато крещиш безмълвно, заключена в банята. Когато запазваш каменно изражение, за да да не се разпаднеш. Когато те свива корем заради нечий груб коментар. Или когато собственото ти дете се опитва да „захароса“ дадена ситуация, за да не се тревожиш или застъпваш за него. Това са онези моментите, с които никога няма да се шегуваш, дори след 50 години, и няма да споменаваш с усмивка, когато си на кафе.
Нарича се емоционално изчерпване, при затворени врати.
Абсолютната ти безпомощност като родител на такова скъпоценно човече, което те търси за напътствия, разчита на теб, дори когато усещаш, че не знаеш какво да правиш, и през цялото време си пожелаваш достатъчно сили, за да можеш да го подкрепяш и да носиш пълната тежест на борбата му.
Тези моменти. Те са най-трудната част от родителството.
Източник: https://www.todaysparent.com
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Елена Захова
Редакция: Илона Иванова