Как да накарам хората да видят красотата, която аз виждам? Майка на дъщеря с аутизъм ни призовава да преосмислим представата си за красота.
Когато се роди, тя дишаше шумно като старец, който леко похърква. Беше странно е, но и толкова сладко.
Когато беше на 1 година, тя не проходи. Вместо това пляскаше с ръце и молеще да я прегърнат, като размахваше пухкавите си пръстчета във въздуха.
Когато беше на 2 години, тя не проговори. Вместо това, казваше думата „Здравей“ отново и отново, и отново, и отново. Притеснявах се, но останалите го намираха за толкова сладко.
Когато беше на 3 години, тя имаше проблеми със съня. Събуждаше се по всяко време на нощта и се препъваше в тъмното с буйни букли и сънливи очи.
Когато беше на 4 години, тя започва да става импулсивна, особено при хранене. Пъхаше храна в устата си бързо и се цапаше, а храната обикновено се озоваваше в косата, веждите, ръцете, бедрата… Боже, беше толкова сладка!
Когато беше на 5, започна да гризе ноктите си, да дъвче косата си и да хапе неща, които не трябва да се хапят. Независимо от това, пак беше сладка.
Когато беше на 6 години, я диагностицираха с аутизъм. Въпреки че всички се съгласяваха, че тя все още е много сладка, сега това чувство бе последвано от усмивка на съжаление и „Колко жалко“, изписано на лицата им.
Когато беше на 7, започва да се напикава като механизъм за бягство от учебни дейности. Майка й не споделяше това с никого. На публични места или на събирания, със семейството и приятелите никой не дори не забелязваше това, защото тя е толкова сладка.
Когато беше на 8, тя започна да се съблича, когато се чувства разтревожена или претоварена. Майка й не споделяше това с никого. На публични места или на събирания, със семейството и приятелите никой не дори не забелязваше това, защото тя е толкова сладка.
Когато беше на 9, тя започна да се наслаждава на танцуването, но на танците без никаква задръжка, тип „не ме интересува кой гледа“. Тялото й се движеше различно и неловко, но толкова сладко.
Когато беше на 10, тя се върна в държавното училище. Въпреки факта, че не можеше да чете или пише, понякога тези, които виждаха изкривените надраскани очертания върху домашните ѝ, които бяха на предучилищно ниво, си мислеха: „Уххх, толкова е сладко“.
Сега тя е на 11.
Тялото й се променя.
Тя е висока над 150 см и носи моя номер обувки.
Има телесна миризма.
Седи с широко отворени крака, независимо с какво е облечена.
Тя си бърка в носа без да обръща внимание на хората, които я зяпат.
Тя се съблича без да се съобразява с публиката си.
Тя има забавяне на говора и се олигавя, когато е уморена или когато се опитва да произнесе трудна дума.
Тя има инциденти всяка седмица, защото се разсейва или забравя да отиде до тоалетната.
Тя е глуповата и неловка.
Тя се смее с широко отворена уста, която обикновено е пълна с храна.
Яде с две ръце, сякаш се надпреварва с времето, а остатъците обикновено падат по дрехите и стола ѝ.
Все още ли е сладка?
През последните няколко месеца се боря с това. Идеята, че границата на “сладкост” е прекосена. Тя е официално премината.
Чувствам се на настроения, мрънкаща и раздразнена. Не мога да кажа откъде произтича този негативизъм, но мисля, че вече го разбирам.
През целия живот на дъщеря ми да бъде „сладка“ вървеше ръка за ръка с приемането ѝ. Не моето приемане, а това на останалите.
Да бъде „сладка“ върви ръка за ръка и с толерантността. Не моята толерантност, а тази на останалите.
Странностите могат да бъдат толкова лесно замаскирани с естетическа привлекателност.
Но сега какво?
Какво ще се случи с моето момиче, когато обществото осъзнае, че вече не е сладка?
Гурутата за самопомощ казват: „Не се тревожете за мненията на другите.“ Но какво ще стане, ако техните мнения за най-уязвимото ми дете всъщност определят начина, по който се отнасят с нея? Дали е уважавана или не? Как се грижат за нея? Как се говори с нея?
Никога в живота ми изразът „красотата е в очите на наблюдателя“ не е бил толкова болезнено верен. Тръпки ме побиват, когато го прочета или чуя.
Чувството е хубаво, когато наблюдателят е майката, но какво се случва, когато не е?
Уплашена съм.
Бясна съм.
Отново.
В един момент мога да рационализирам всичко в главата си и да намеря покой. Аутизмът, забавянията, нейната ужасяваща уязвимост, вечността, постоянното заяждане на неизвестното бъдеще пред нас. Всичко това. Покой.
Но в следващия момент умът ми се завърта.
Притеснявам се за нея.
Как да накарам хората да видят красотата, която аз виждам?
Колко статии а в блога да напиша?
Колко истории да разкажа?
Колко обучения са ни необходими?
Това е мястото, откъдето произтича негативността, която изпитвам – лудата, тежка тежест на нещо, което е твърде голямо, твърде трудно и невъзможно за мен да променя или контролирам.
Тъй като разликата между скоростта, с която се развива умът ѝ и скоростта, с която се развива тялото ѝ, се увеличава, аз се боря да достигна ново ниво на приемане. Боря се да намеря покой с всичко това.
Но това не е само за моето момиче. Тук става въпрос за нещо много по-голямо. Това е социално съзнание, което трябва да излезе на преден план. Става въпрос за социално движение, което трябва да се зароди.
Защото познайте какво? Всички деца със специални нужди, които познавате в момента, един ден ще бъдат тийнейджъри и възрастни. Те също ще прекрачат прага на сладостта.
Не мога да контролирам какво обществото определя като „сладко“, но мога да се опитам да променя гледната точка на наблюдателите. Мога да опитам да изключа обектива на камерата на живота им.
Можем да видим разхвърлян, натрапчив лакомник и да видим красотата в здравословния апетит, за който някои майки отчаяно се молят.
Можем да видим оралната фиксация като сензорен механизъм за справяне със стреса и да видим красотата в онези, които се опитват да накарат някой да се чувства в безопасност.
Можем да видим неловки танци на публично място и да видим красотата в живеенето на нефилтриран, напълно свободен живот.
Можем да видим наддаването на тегло, миризмата на тялото и мазната т-зона и да видим красотата в пубертета, която се вписва толкова перфектно в плана на природата.
Можем да видим домашното, което в най-добрия случай прилича на такова от предучилищно ниво, и да видим красотата в усилията.
Можем да видим тийнейджърка, която носи неподходящи дрехи и разменя обувките си, и да видим красотата в млада жена, която не се напряга от това как изглежда. Тя също ще те поздрави, ще те прегърне и ще ти помогне, просто кажи правилната дума.
Можем да видим човешко същество с ум на дете и тяло на жена и да видим красотата в съхранената невинност на тези, които яростно я защитават.
Ако обществото ни кара да бъдем по-толерантни и приемащи това, което е естетически приятно – и ако красотата всъщност е в очите на наблюдателя – нека предефинираме красотата.
Животът и духът на Исла буквално принуди моя предварително настроен, предварително програмиран ум да предефинира всичко, което познавам като красиво. Едновременно с това се уча да се справям с отклоненията, когато обществото не е съгласно. Това е трудна и неудобна работа за мен, но ще опитвам докато обективът ми се смени, увеличи и влезе на фокус.
Следващият път, когато видите някого на публично място, който според вашите виждания е уязвим по какъвто и да е начин — може да е някой с очевидно и сериозно увреждане или може да е леко загатнато, като тийнейджър или възрастен с маниери, които не отговарят напълно на възрастта, която предполага тялото му — най-голямата ми мечта е на вашето сърце и ум незабавно да им се прииска да ги защитават, а не да ги избягват. Уважавайте ги, не ги съдете. Уверете се, че докато те са във вашето полезрение, хората се отнасят добре с тях.
Какво ще изберете да видите?
Хора, надявам се да не пропуснете красотата!
Статията е написана от д-р Лиза Пеня, известен лектор от Тексас, САЩ, автор на множество статии и на книга и майка на 3 деца, сред които дъщеря с увреждане. Автор на сайта https://drlisapena.com/
Източник: www.lovewhatmatters.com
Превод за център за детско развитие “Малки чудеса”: Габриела Крумова
Photo creidt: Courtesy of Lisa Pena