“На 48 съм и не мога да връзвам връзките на обувките си.” Какво е да живееш с диспраксия?

“На 48 съм и не мога да връзвам връзките на обувките си.” Какво е да живееш с диспраксия?

Чували ли сте за моторно координационно нарушение на развитието? Или иначе казано – диспраксия?

Казано по-простичко, мозъкът ми не комуникира правилно с мускулите ми. Много добре зная какво искам от ръката ми, но когато започна да го правя – тя просто не може да изпълни правилно действието, което съм искал. Нещата ми вечно са поставени накриво. Тръгвам да правя нещо и правя точно обратното, на това което съм си мислил. Искам да тръгна наляво, но тръгвам надясно. Неволно започвам да използвам не ръката, която съм възнамерявал.

Ръцете и краката ми не правят това, което съм искал от тях. Но не е толкова просто. Не съм и особено добър в това да измисля какво точно искам да ги накарам да свършат. За мен е много по-лесно да изчислявам сложни математически изчисления, отколкото да измисля как да използвам ръцете си за елементарни действия, като например да си пусна кафе от автомат.

coffee machine

Как да държа чашката? Как да я поставя на точното място в машината, така че да не я смачкам? Как да я измъкна след това от там и колко точно сила да използвам? Как да не разлея кафето или да не го изтърва направо с чашата? Коя ръка да използвам за чашата и коя за бъркалката? Често се оказва, че първият ми избор е бил погрешен.

Всичко това се нарича моторно планиране. През годините съм обиколил къде ли не, в опит да разбера на какво точно се дължи състоянието ми. Ако не друго – сега поне знам как се нарича. Разбрах също, че моят капацитет за моторно планиране е изключително нисък.

Не се знае много относно причините за съществуването на диспраксията. Учените смятат, че се касае за неправилно развитие в невроните (клетките, които контролират мускулите) и връзките между тях. Възможно е да съм получил някакви травми на мозъка. Възможно е бялото ми мозъчно вещество да не е достатъчно развито. Възможно е състоянието ми да се е появило поради неврологични пристъпи.

Като дете съм проходил много късно. Постоянно съм се спъвал до 4-5-годишна възраст. До 9-тата ми годишнина краката ми бяха вечно ожулени. Падах по улиците, по тротоарите, толкова често, че постоянно имах белези и рани върху себе си.

Когато ходех – мислех за краката си. Не мога да дъвча дъвка и да чета нещо от телефона си по едно и също време. Ако не си гледам в краката, ще полетя във въздуха. Откакто се помня падам поне веднъж месечно. Срам ме е да кажа, но често се случва и да е всяка седмица.

Не минават и два часа без да изпусна нещо. Няма значение какво. Питието ми, телефонът ми, химикалката, парите.. каквото и да е. Ако е в ръцете ми, задължително ще се озове на земята.
Дори говоренето е свързано с това, че аз съзнателно мисля за движенията, които правят устните ми. Ако не внимавам, докато говоря, започвам да мънкам, пропускам думи или използвам грешни такива.

bad handwritingПиша ужасно. Дължи се на състояние, известно като дисграфия. Докато дислексията е проблем с възприемането на информация, дисграфията е проблем с възпроизвеждането й. Както дислексията не е причинена от проблем с очите, така дисграфията не е проблем с ръцете.Когато попълвам формуляри по какъвто и да е повод, често ми ги връщат, понеже не могат да ги разчетат. Толкова съм щастлив, когато се случи да ги попълват те, а не аз.

Напрягам се от факта, че диспраксията ме прави да изглеждам небрежен и мърляв. Никога не мога да задържа дълго връзките на обувките си завързани. Колкото и да се старая, не издържат дори час.

Никога не успявам да среша косата си както трябва. Не мога да се бръсна добре. Дрехите ми винаги са в безпорядък. Не мога да ги сгъвам правилно. Може да прекарам цял ден в опити да ги сгъна и подредя, но накрая пак ще е пълен хаос.

Постоянно изпускам храна по себе си
. Всичките ми дрехи са изцапани. Точно час преди да напиша това, целият се омазах с доматено пюре. Стиснах кутията малко по-силно и … БАМ! Нещо подобно се случва всеки път, когато се храня.

messy houseВ къщата ми е ПЪЛЕН безпорядък. Постоянно изпускам и разливам неща по пода. С годините имам трудности и с навеждането, така че всичко остава така, докато не дойде дамата, която ми помага с почистването.

С годините става все по-трудно. По-вероятно е да падна. По-вероятно е да се нараня, когато падам. Ръцете ми започват да треперят, което няма нищо общо с проблемите ми с моториката.
Продължавам да се уча на трикове в ежедневието, така че все по-рядко да превръщам ежедневни ситуации в истинско бедствие. Купувам си обувки с велкро лепенки. Използвам салфетка вместо лигавник, когато се храня. Може да ви е смешно, но на мен не ми е. Предпочитам това пред неудобството всичките ми блузи да са в петна. Използвам прахосмукачка, с която не ми се налага да се навеждам. Да живее този, измислил пластмасовите или гумени чаши. Когато си избирам протектор за телефон, винаги е от тези с допълнителна здравина. Допълнителна здравина … за всичко, което мога да се сетя. Най-важното – имам нужда от време да подредя приоритетите си и да изпълнявам задачите си една по една.

Най-много ме потиска това, че всичко ме кара да изглеждам нелепо. Ежедневието ме кара да изглеждам нелепо в очите на всички, които не знаят защо съм такъв. Пък дори и тези, които знаят. Неспособен да свърши каквото и да е. С две леви ръце. Несръчен, дори за най-елементарни неща. Бавен. Непохватен. Спънат и тромав. Сигурно това си мислят хората за мен. Понякога стоя и гледам околните. Как с лекота се движат, хранят, пазаруват … използват кафе автомат. И се възхищавам. И самообвинявам. Хората не разбират защо съм това, което съм. А когато започна да обяснявам какво е диспраксия, може би просто считат, че си търся извинение. Никой няма да се присмее на човек с церебрална парализа например, че не може да ходи или да си служи с ръцете. Но диспраксията … звучи като някаква лигавщина.

Въпреки че ми отнема много време да развия мускулна памет и да науча как да правя разни неща, не е невъзможно. Така се научих се да свиря на пиано. На инат и с мерак. Може да се налага да свиря една и съща песен хиляди пъти, докато на повечето хора са им нужни 50 или 100 пъти, но свиря. Отнема време, но все пак се получава. И това ми носи удоволствие.

Хората, които ме познават, са искрено изумени, че изобщо мога да свиря на пиано. Не само пианото – те са изненадани от много неща, които мога да правя. По някакъв начин всичко това ме прави изумителен. Успявал съм да вдъхновя много хора да постигнат неща, които са смятали за невъзможни.

И дори да си давам сметка, че хората не са длъжни да знаят кой знае какво за моето състояние, често се хващам да мечтая за един свят, в който се знае повече за тези като мен, които днес са просто считани за тромави, непохватни, неспособни. Защото макар и не в категорията на тежките увреждания, диспраксията оказва отражение на всеки аспект на моя живот и неговото качество. И ми се иска да срещах малко повече разбиране и много по-малко квалифициране и осъждане.