Понякога имам нужда да общувам с други родители на деца с увреждания. Ей така, да си сверя часовника. Да разбера какво става в главите им. Как се справят. Да валидирам собствените си мисли и чувства. Колкото повече го правя, толкова повече разбирам, че всички страдаме от една и съща “диагноза”. От едно и също чувство, че не правим достатъчно за децата си. Че винаги можем и още. Да дадем още, да опитаме нещо различно, да постигнем по-големи успехи. Понякога чуваме този упрек от близки и не толкова близки. “Ако правехте еди какво си, това дете вече можеше да ходи.” или “Ако четяхте книжки и общувахте повече, вече щеше да говори.” Да, това са реални реплики, които понякога ние, родителите на деца с увреждания, чуваме от наши “доброжелатели”. Ако вие не сте ги чували – толкова по-добре. Имате късмет да не сте заобграден от токсични всезнайковци. Но дори и без тях, тази мисъл кънти в главата ни почти всеки ден.
“Не правиш достатъчно! Не правиш достатъчно!Не правиш достатъчно!“
Почти като мантра, в която неминуемо ти вече вярваш.
Така че, днес реших да напиша това послание на първо място ДО СЕБЕ СИ! А след това до всички останали родители на деца с увреждания, които искрено вярват в мантрата “Не правиш достатъчно!”.
Правиш повече от достатъчно и се справяш чудесно!
Знам, колко изморени се чувствате, но все пак се отправяте към логопеда в понеделник преди обед, психолога в понеделник следобед, рехабилитатора във вторник, ерготерапевта в сряда. Вероятно тичате по различни извънкласни занимания като арттерапия в петък, хипотерапия в събота, водна рехабилитация в сряда вечер, и отгоре на всичко – посещение при лекаря, което не може да пропуснете и освен това трябва да сте с достатъчно свеж ум и в бойна готовност да обиколите където ви изпрати.
Понякога не е достатъчно просто, че се чудите как да съвместите всички полезни занимания за детето си, а трябва да жонглирате и с работа, често от вкъщи, за да можете да плащате за всички тези терапии.
Правите достатъчно! Правите повече от достатъчно!
Освен всички терапии, вие се опитвате да помогнете на детето си да живее един “нормален” живот с разходки в парка, зоологическата градина, семейно пътуване, за да се измъкнете от цялата суматоха. Но нека бъдем честни, суматохата е навсякъде, където отидем.
Ако сте като мен, а предполагам, че сте, цялото ни ежедневие е не по-различно от всички специални терапии, на които водим децата си.
Из цялата къща са разпилени кутии за сензорни занимания, активни карти, всевъзможни “развиващи” пособия. Цялото ни ежедневие изобилства от занимания, чиято основна цел е детето да напредва. С цената на сутрешното, изпито на спокойствие кафе. Или един час с любимата книга следобед. Или някой забавен филм вечер. Защото основната ни задача и почти фикс идея е
“Да помогнем на детето да постигне максимума от себе си. Да постигне пълния си потенциал.”
И това продължава месец след месец, година след година, докато накрая самите ние стигаме до тотално изтощение, на предела на силите си.
Правите повече от достатъчно!
Вероятно има дни, в които нямате време да си вземете душ, косата ви е в окаяно състояние, но децата ви са чисти и спретнати. Вероятно има дни и нощи, в които просто искате да плачете. Вероятно има дни, в които единствено кафето ви държи да не рухнете, а вечер само виното може да ви разсее от хроничното чувство за безсилие. Вероятно има дни, когато сте ядосани на света и всеки въпрос от непознат ви докарва до отчаяно желание да накарате света да знае повече за хората с увреждания и по специално – за състоянието на вашето дете.
Вероятно има дни, в които, ако човек ви гледа, ще си помисли, че се справяте с лекота, защото детето ви е имало добра нощ и вие сте успели да поспите повече от три-четири часа.
Това е нашата нормалност и да, правим достатъчно!
Освен всички терапии и активности, трябва да покривате и медицинските разходи. Безбройните часове, прекарани в разговори по телефона, разходки до институциите, за да докажем, че децата ни имат нужда от пари, за да живеят. Време, което отделяме пряко сили, мъкнейки децата си с нас в студ и пек, в дъжд и сняг, защото терапиите и всички техни нужди не могат да се плащат сами.
Справяте се чудесно! … СправяМЕ се чудесно! Всеки път, в който започваме да четем за нови начини как да помогнем на децата си. Всеки път, когато попиваме всичко, което терапевтите ни обясняват. Всеки път, когато сме готови да изринем света, за да открием най-добрата терапия, най-правилното решение за НАШЕТО дете!
Справяме се чудесно!
Всеки път, когато отидем на среща с учителите на детето, за да научим повече за неговия прогрес. Прогрес, който може да е в това, че е научило цифрите 1, 2 и 3, докато останалите деца вече учат дроби.Борим се, за да получи детето ни достъп до адекватна образователна среда, да получи подкрепа в час, да получи подкрепа по време на обяд или ходене до тоалетната, да получи повече терапевтични сесии с училищния психолог и логопед, повече самостоятелно време с учителя…
Всеки ден, прекарвайки голяма част от деня в подготовка за училище и пътуване до там, макар че изглежда, че детето ни е там повече заради социалните контакти с връстниците си, отколкото заради самото учене. Учителите казват, че имате чудесно дете, но трябва да се съсредоточи повече върху житейските и ежедневни умения, отколкото академичните успехи.
Когато говорим за ежедневни умения, много хора не разбират какво имаме предвид, защото не могат да си представят какво е да не умееш да се храниш самостоятелно, да завържеш връзките си, да си сервираш и отсервираш… А в по-късна възраст – как да си напазаруваш от магазина, да изхвърлиш боклука и всякакви други дребни умения, на които ние “нормалните” не обръщаме особено внимание.
Справяме се чудесно!
Понякога просто ми се иска да излезем като всички останали. Да се поразходим, да изпием по нещо, да напазаруваме. Понякога минава дълго време в опитите ни да се разберем с дъщеря ми. Със сигурност изглеждаме странно за околните, заради липсата на вербална комуникация. Ужасно изморително е – психически, физически и емоционално.
Понякога виждам някое малко момиченце, как тича напред-назад, после хваща майка си за ръка, сияе и започва да разказва всичко, което я е впечатлило. Това, че аз никога няма да имам истински пълноценен разговор с дъщеря си е достатъчно трудна за преглъщане истина. Това, че не знам какво всъщност си мисли, понякога ме убива. Но… в крайна сметка успяваме да общуваме някак, да свършим това, за което сме тръгнали, да водим относително нормален живот… спрямо рамките на собствената си нормалност.
Справяме се чудесно!
Нека засегнем “любимата” ми тема – когато сме на публично място. Минувачите, погледите им, репликите им.Независимо дали едно дете е в инвалидна количка, носи шини, пищи, ближе пода, не отговаря на въпроса как се казва и на колко е години – можем да усетим упрека, който се чете в очите им или дори да чуем подмятанията, които шепнат помежду си, след като ни подминат. Децата ни не заслужават подобно отношение. Понякога не им обръщам внимание, но друг път не мога да се въздържа и изсъсквам нещо злобно. Понякога им обяснявам спокойно, защо дъщеря ми не е в състояние да им отговори, но друг път нямам желание да влизам в обяснителен режим. Има такива, които разбират. И такива, които не могат или не искат, или не им пука. Понякога влизам в словесни битки за детето си – дали с някой непознат на улицата или с хора, коментиращи в социалните мрежи. Понякога ми идват сили, с които си мисля, че мога да преобърна света. Да преобърна хорското мислене. Да ги образовам, да им покажа, да ги накарам да разберат. Но друг път се озлобявам, отчайвам, отказвам…
Ние сме активисти за правата на децата си. И се справяме чудесно. Правим толкова, колкото можем.
Да си родител на дете с увреждане е трудно. Понякога много по-трудно, отколкото хората смятат. Не знам колко пъти съм чувала репликите:
“Не бих се справил с това, с което ти се справяш”
“Ти си майка-героиня”
“Възхищавам ти се, аз не бих могла”
Сериозно?! Какво изобщо трябва да означава това?! Сигурна съм, че повечето хора го казват като комплимент, имайки предвид, че сме силни или поне по-силни от тях самите. Не мога да споря с това, понеже може би наистина децата ни са ни направили по-силни. Но нека поне се опитате да не казвате това пред детето ми?! Тя може да ви чуе. Как бихте се почувствали, ако някой говори така за вас? Като бреме. Като изпитание. Като нещо непосилно трудно за понасяне. А и какво бихте направили, ако вашето собствено дете се окаже в подобно положение? Ще се откажете, защото не сте достатъчно силни ли? Съмнявам се.
Да си родител е най-голямото богатство и най-скъпоценният подарък. Да, то те кара да слагаш себе си на последно място, защото няма нищо по-важно от това да накараш детето си да живее колкото се може по-нормален и щастлив живот. Опитваме се да си открадваме време за себе си, когато можем, но понякога се уморяваме, понякога плачем, понякога отказваме да се видим с приятел (с тези, които изобщо са останали до нас), понякога нямаме време за душ, понякога сме забравили нещо важно, което е нужно за детето ни, понякога сме пропуснали часа за терапия, понякога забравяме за часа по плуване… и всичко това е нормално. Не сме перфектни. Но правим най-доброто, което можем. Даваме всичко от себе си, дори много повече от родителите на “нормалните деца”.
И понякога имаме нужда да си признаем това. Да се оценим високо. Да се потупаме по рамото и да си кажем:
“Браво! Справям се чудесно! Силен съм. Детето ми е щастливо и давам всичко от себе си да върви напред, със своето собствено темпо, толкова колкото е възможно”.
Справяме се чудесно! Повече от чудесно!
И дължим на себе си това признание!