Майка на дете с аутизъм коментира онлайн, че “мрази аутизма” и това не е нещо, което трябва да бъде празнувано и специално отбелязвано. Коментарът й отприщва ожесточена критика сред потребителите в социалните мрежи.
Сара Милс е самотна майка на три деца. Нейната онлайн изповед разпалва ожесточени дебати, след като тя описва сложната действителност на това да бъдеш родител на дете със специални нужди.
Сара е от Австралия и две от трите й деца (Хендрикс – 10 г., Монро – 7 г. и Морисън – 3 г.) вече са диагностицирани с аутизъм, а третото в момента преминава тестване.
Всичко започва, след като Сара споделя на нейната фейсбук страница Sarah Mills – Amongst the Stars, какво всъщност означава да бъдеш майка на деца с аутизъм. Емоциите и реакциите, които нейният пост предизвиква са разнопосочни. Някои изразяват подкрепа за искреността й, докато други са потресени от негативния начин, по който говори за аутизма.
“Обичам децата си повече от всичко на този свят. Но мразя аутизма с всяка частичка от себе си. Знам, че като родители на деца с аутизъм се предполага, че ние трябва да го обичаме, приемаме и дори празнуваме. Но днес аз съм пребита. Насинена. Наранена.
Не бих пожелала това, което се случва на никого. Толкова ме ядосва този етикет, тази простичка дума, която мигновено означава, че се предполага да я креща с гордост от покривите.
Живея, без да мога да направя каквото и да е, напълно зависима от непредсказуеми, неконтролируеми промени в настроението. С дете, което расте все по-силно, по-умно и по-жестоко с всеки следващ нервен срив.
Тази епидемия нараства всеки ден, с все повече и повече деца, диагностицирани с аутизъм. И вместо да се опитваме да намерим начини да променим това, ние просто сме заставени да го приемем и да се адаптираме.
Захаросаната представа за аутизма ме кара да се чувствам толкова неадекватна. Стигмата около родителите, които страдат, които се страхуват, ме кара да се чувствам като пълен провал.
Аутизмът не е цветен пъзел, който има нужда от празнуване. Може да бъде абсолютен ад и ме плаши обрисуването му като нещо нормално.”
Сара казва, че е важно хората да разберат, че когато тя казва, че мрази аутизма, тя не мрази хората, които имат това състояние.
“Мразя аутизма, да. Но това не означава, че мразя хората с аутизъм. Дъщеря ми има екзема. Мразя екземата, но не означава, че мразя хората, които страдат от нея.
Мразя това, което отнема на децата ми. Мразя стреса, който причинява на всички нас. Мразя погледите на всички, когато децата ми имат нервни сривове навън.
Мразя обвинителните погледи, мразя когато хората ми казват, че просто имат нужда от един хубав пердах. Мразя липсата на подкрепа за тези, които се грижат за деца и възрастни с аутизъм. Мразя липсата на разбиране.
Мразя, когато хората захаросват представата за аутизма и не се интересуват за психическия стрес, който коства на всички ни.”
Сара добавя, че въпреки че нейната изповед отприщва жестока критика спрямо нея и получава купища груби и заплашителни коментари, за нея остава важно да сподели чувствата си най-вече, за да помогне на други родители да почувстват, че не са сами.
“Има хора, които винаги ще намерят за какво да се обидят, когато някой сподели мнението си, размислите си, чувствата си. Аутизмът не определя моите деца, така че аз отказвам да го величая и да възхвалявам нещо, което ги разстройва и ги кара да се чувстват различни.
Телевизионните предавания подчертават изключителната интелигентност на хората с аутизъм, но не показват тъмната му страна. Не виждаме следите от ухапване по ръцете на родителите, не чуваме писъците, плачът и какво ни коства всичко това.”
“Като родител на деца с аутизъм, нервните сривове са нещо обичайно вкъщи. Може би съм забравила да отрежа етикета от блузата, може би без да искам съм допуснала сосът да докосва останалата храна в чинията, може би сме минали по малко по-различен път за училище, или може би те просто са претоварени и губят контрол.
Понякога успяваме да се справим бързо със сривовете, понякога отнема часове. Може да се чуват викове, може да има удряне, мачкане, хвърляне на всичко, което се изпречи пред погледа. Може да се чуват всички обиди, които някога са съществували… и изведнъж, всичко изчезва, все едно не е било.
Просто. Така.
Денят продължава, все едно нищо не се е случило, в техния балон на щастието и забавлението, какъвто би трябвало да бъде за всяко едно дете.
Но аз?
С часове, а понякога с дни, живея в този изморителен, тежък, мога ли да го нарека – махмурлук, след поредния срив.
Чувствам се изморена, объркана, изплашена, тъжна. Душата ме боли. Само така мога да го обясня. Цялото ми същество е просмукано с болка.
Трябва да стана, да изтупам праха от себе си и отново да се превърна в майка на годината, но вътре в мен чувствам, че сякаш умирам. Чувствам се така, сякаш след всеки срив губя частичка от себе си. Понякога се чувствам като болногледач, повече отколкото като майка. Имам чувството, че пропускам толкова много.
Представете си, че човекът, който обичате най-много, изведнъж ви удари или удари себе си. Обижда ви с всички думи, които можете да се сетите. И след това спира. Всичко е нормално и ви моли да му направите сандвич. Да излезете заедно. Трудно е да не чувствате възмущение. Трудно е да не ви боли. Трудно е да не се разгневите. Трудно е просто да продължите.
Просто. Така.
Десет години, откакто всичко това започна. И трябва да кажа, че то само става още по-трудно. Със сигурност знам много механизми за справяне. Знам как да предотвратя повечето неща, които биха довели до срив. Но те стават по-силни. По-трудни за овладяване. Повече хормони означават и по-силни сривове. И все повече се чувствам като пълен провал.
Ако имате партньор, който ви малтретира вербално, физически и емоционално, предполага се, че имате нужда от подкрепа. Но имат ли право на подкрепа майки като мен?
Знам, че трябва да се борим. Че децата ни имат нужда от нас. Че трябва да се справяме. Че трябва да намерим начин да живеем този живот. Просто. Така.
Знам, че никой не е длъжен да знае нищо за живота на семейства като моето. Но понякога ми се иска просто така, хората да разбираха.
Ако познавате майка на дете с аутизъм – бъдете мили.
Ако е забравила нещо – не се вбесявайте. Ако се е забавила с някакви документи – разберете, че за вас може това да е фасулска работа, но за нея това може да бъде най-трудната задача, защото освен всичко останало, тя се опитва да не забравя как да бъде добра майка. Ако е прочела съобщението ви, но не отговаря – проявете търпение. Или може би й пратете още едно съобщение, че мислите за нея, вместо да се ядосвате, че не ви отговаря.
До всички майки на деца с аутизъм. Знам, че сърцето ви е съкрушено. Знам, че ви боли. Знам, че се чувствате сами. Мисля за вас и ви разбирам.”
Какво представлява аутизмът?
Аутистичният спектър е състояние, което засяга много хора и начинът им да възприемат света и да взаимодействат с останалите. Състоянието не се лекува и продължава през целия живот на човек. Въпреки, че няма лечение, съществуват много терапевтични подходи, които могат да помогнат на децата с аутизъм и да подобрят качеството им на живот, както на тях, така и на техните близки.
Според Световната Здравна Организация 1 на всеки 160 деца по света е засегнато от аутизъм. Според проучвания през последните 50 години, броят на хората, засегнати от аутизъм се увеличава. Причините за това могат да бъдат различни. Като част от тях се споменават и по-голямата осведоменост и по-добри диагностични критерии отколкото в миналото.Броят на засегнатите от аутизъм деца и възрастни в много от по-слабо развитите страни все още е неизвестен или неточен.
За много от хората с аутизъм е трудно да разберат чувствата и емоциите на останалите. Може да изпитват затруднения да водят разговор и изобщо да взаимодействат в социална среда.При децата е възможно езиковото им развитие да се забави повече от обичайното. Възможно е да имат затруднения с това да разбират изражението на лицето на останалите, както и да поддържат очен контакт, особено с хора, които не познават. Много деца с аутизъм обичат да следват определена рутина и режим за деня, които ако бъдат нарушени, би могло да доведе до изключителен стрес.
Често срещани термини, определящ хората с аутизъм са “високофункциониращ” и “нискофункциониращ”, но все повече се говори за неточността на тези изрази. Поради тази причина напоследък като по-точни се налагат изразите “имащ нужда от повече или по-малко подкрепа” относно ежедневните дейности и начин на живот.
Снимки:Sarah Mills – Amongst the Stars