Получаването на диагноза за аутизъм за Вашето дете може да промени живота Ви. Дори ако вече мислите, че детето Ви може да бъде в аутистичния спектър, всъщност, чувайки квалифициран специалист да изрече тези думи, може да накара всичко да забави ход за една-две секунди. В това, което преживях, думите прокънтяха в главата ми. Аутизъм. Аутистичен. Детето ми е аутист.
И тогава започват въпросите. Но дотогава няма кого да попитате. Бяха ни дали няколко листовки и уеб страници и бяхме изпратени вкъщи, премигващи срещу изгряващото слънце на зората на нашия нов живот. Имахме въпроси относно това как аутизмът ще се отрази на училищното й обучение, как може да попречи на речевото й развитие (вече забавено, но не ни предложиха никаква допълнителна помощ за него) и с кого да говорим, ако имаме още въпроси. Никога всъщност не получихме отговорите на тези въпроси.
Но отговорите, които наистина исках да зная, бяха по-лични. Как диагнозата ще се отрази на бъдещето й? Ще ни промени ли като семейство? Как ще се справим? Само около 20 месеца са изминали от началото на нашето пътешествие след диагнозата, но ако бях знаела тогава това, което знам сега, може би положението би изглеждало малко не толкова обезсърчително. Ето списък с нещата, които ми се искаше да знам още в началото…
1. Всичко ще бъде наред! Бих се радвала, ако някой ми беше казал това през онези първи няколко минути. Вероятно не бих му повярвала в този момент, но да зная, че е било казано и да мога да го извадя от паметта ми, когато е необходимо, би било полезно. Може да отнеме време, за да се приеме диагнозата, но въпреки всички възходи и падения, които биха могли да се случат, всичко ще бъде наред. Няма от какво да се плашите. Когато спрете и се замислите, това са думи на лист хартия. Използвайте тези думи, за да станете по-силни. Използвайте тези думи, за да получите нещата, от които се нуждае Вашето дете. Изпълнете се със сила.
2. Вземането на решения може да стане по-трудно. Винаги съм била безполезна при вземането на решения. Аз съм много предпазлива. Винаги се съмнявам в себе си и в другите и не успявам да се доверя на вътрешния ми инстинкт. Сега, като имам дете с допълнителни нужди, намирам, че вземането на важни решения е още по-тежко. Избор на подходящо училище? Не става въпрос само за доклади от проверки и „приятна атмосфера“, както, когато търсихме училище за сина ни. Сега трябва да вземем предвид удобствата, терапиите, възможността да се приемат нейните нужди, каква подкрепа могат да предложат… списъкът е дълъг. Решенията, взети за дете със специални нужди, често са тежки и могат трудно да се променят, ако не се правилните. Списъците с плюсове и минуси станаха мои приятели!
3. Диагнозата не е магически ключ. Често казват, че поставянето на диагноза е ключът към получаването на подкрепа и услуги за Вашето дете. Да, това, че пише тези думи в официално изглеждащ документ означава, че има повече отворени възможности за Вас, но все пак може да се наложи да се борите на моменти, за да ги получите. Диагнозите се увеличават, но финансирането не се увеличава непременно. Доставчиците на услуги са ограничени в това, което могат да дадат и няколко семейства ще се борят за внимание. Изчаквателният период е дълъг, срещите са оскъдни, терапиите липсват. Ще трябва да крещите и да крещите гръмко.
4. Научих повече за себе си. Смятах, че родителите на деца със специални нужди са супергерои. И те са. Но познайте какво? Те са просто родители и правят това, което родителите трябва да правят. Те се грижат за децата си. Те правят всичко това, което родителите на „нормалните“ деца правят, макар и по различен начин. Храненето може да е през тръба, а не в чиния; инструкциите как да се използва гърне може да се случат няколко години по-късно от „нормалното“; безсънните нощи може да продължат доста след бебешкия период (и може никога да не приключат!); училището може да е у дома; общуването може да бъде в специални групови ситуации… Някои деца се нуждаят от постоянна грижа, 24/7 и родителите им просто се захващат и продължават да го правят, защото, ами, какво друго могат да сторят? И научих, че мога да се справя. Дори във времената, в които се чувствам така, сякаш че не мога, аз мога! Учудвала съм се понякога на моята устойчивост. Станала съм по-корава и имам по-силен глас, защото трябва да бъдем чути.
5. Колко силно защитавам? Винаги съм защитавала и винаги ще защитавам децата си. Но сега съм Мама Мецана. Ако се закачате с децата ми, ще се разправяте с мен. Достатъчно.
6. Дъщеря ми ще продължава да расте и да се променя. Да, някои неща може да се забавят или може изобщо да не се случат, но тя ще продължи да расте и да се развива, както и другите деца. Нейният характер ще се развива и вярвам, че тя ще продължи да развива страхотно чувство за хумор и ще продължи да бъде обичаща, любвеобилна и понякога взискателна. Защото познайте какво? Тя е дете!
7. Иска ми се да бях знаела колко ще бъде обичана, не само от собственото ни семейство, но и от другите – учители, приятели, други деца. Една от първите ми мисли беше, че тя никога няма да създаде приятелства и макар да ми се струва, че тя все още не може да разбере понятието за приятелство, просто знам, че в крайна сметка тя ще бъде добре.
8. Ще намеря нови приятели. Преди диагнозата може да познавате едно-две семейства, които имат дете от спектъра. Но след като започнете да търсите, съществува цял един друг свят от хора, които са в същата ситуация. Трудно ми е да съм общителна, но си поставих за цел да изляза и да се присъединя към някои групи за подкрепа. Намерих нови приятели онлайн – и въпреки че може би никога няма да ги срещна в „реалния живот“, наистина ги считам за приятели. Мога да говоря с тях за неща, за които не мога с приятелите ми от „истинския живот“, защото те просто ме разбират. Дори съм създала нещо като своя общност чрез моя блог и Facebook страница. Други родители ме молят за съвет! Може да се наложи да ги потърсите, и те са там – точно като вас.
9. Тя винаги ще ме изумява. Често седя и я гледам как играе, как пее, как спи и се чудя на себе си как създадохме това невероятно малко същество. Да, мозъкът й е устроен малко по-различно, но колко готино е това? Светът има нужда от хора, които мислят различно, които са различни. Независимо от всичко, тя винаги ще ме изумява.
10. Аутизмът е това, което я прави себе си. Разбирам, че някои хора желаят да има „лек“ за аутизма. Разбирам, че животът може да бъде труден и че, като родители, не искаме децата ни да изпитват трудности. Но за мен, да отнема аутизма, би означавало да отнема детето ми. За мен аутизмът не е нещо, което тя има, а нещо, което тя е. Той е част от нея. Тя живее в свят, който не е насочен към нея; вината не е в нея! Ако тя беше „излекувана“ от аутизма си, тя нямаше да бъде себе си. Обичам я точно такава, каквато е.
Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Гергана Гугуманова