7 май 2018
Все още се изненадвам, когато непознати хора ме приближат и ме попитат директно дали имаш аутизъм, или просто започнат разговор без да знаят нищо за теб. Понякога е трудно да преодолееш „онзи поглед” или „взирането”, с които много от нас са се срещали. Изражението, което бързо преминава по лицата на хората: смесица от съжаление и понякога облекчение, че не са на наше място. Може да дойде от роднина, доброжелателен приятел или изобщо от всеки.
Често съм зашеметена от това колко бързо другите преценяват, че ти не си като другите деца. Чудя се какво виждат.
Виждам те, мое малко момиченце, и за мен ти изглеждаш като всяко друго дете.
Може би за мен Синдромът на Уилямс и аутизмът, с които си диагностицирана са невидими.
В училище ти носиш същата униформа като всички останали, въпреки това, ти се нуждаеш от някого около теб, който да се увери, че няма да се загубиш или да се отдалечиш. Работата също е предизвикателство за теб. Вярвам, че страданието ти не е напълно разбрано, нито пък прогресът ти е напълно оценен.
На детската площадка ти се люлееш толкова нависоко, но срещаш трудности с използването на другите съоръжения.
На плажа пляскаш с ръце, викайки с чиста наслада, тъй като любимото ти място те вика.
Макар и сестра ти да си мисли, че не я виждам – че прекарвам толкова много от времето си, отдадена на нуждите ти – аз виждам и нея. Тя не остава незабелязана. Аз много старателно се опитвам да съм и до двете ви.
Мечтите ми за теб и за сестра ти са еднакви: искам и двете да сте щастливи, здрави, защитени, обичани и ценени. Понякога се страхувам, че ти няма да имаш подкрепата, от която се нуждаеш, докато растеш.
Изолацията е болезнено истинска. Чувствам се, сякаш независимо колко големи усилия полагам, не бих могла да обясня през какво преминаваме. Няма думи, които да опишат колко силно съм се борила с всяка част от съществото си, за да се опитам да ти осигуря услугите, от които се нуждаеш. Понякога борбата ме изцежда.Много по-лесно е да запазя всичко за себе си, да продължавам напред, да не позволя на сълзите да потекат и да ме отнесат, но понякога се чувствам толкова изморена, опустошена, сама и уплашена.
Истината е, че съм уплашена за дъщеря си, която заради състоянието си няма чувство за самосъхранение и най-вероятно никога няма да има.
Тя се мята на пода на неподходящи места, защото чувства, че това е единственият начин да каже на околните – „Не, искам да си тръгвам. Не, искам да тръгвам. Твърде шумно е. Искам да изключа целия шум и всичко около себе си”.За това, което много приемат за даденост, ние се борим всеки ден. Борим се за правото си да останем в специализирано училище, защото бяхме с достатъчно късмет, за да получим място. Да, момичето ми – ти имаш право на качествени и подходящи за теб терапии! Ти също можеш да постигнеш значим прогрес!
Понякога се чувствам крехка като стъкло. След години борба с училищния район за да получиш безплатно и адекватно образование, станах цинична и нервна. Това изпитание не е за слабите: изисква огромен и несвършващ кураж, сила и устойчивост.
Не си мечтая да си различна, защото ти си най-щастливият човек, който познавам. Ще ми се светът да беше по-различен и погледите към теб, да бяха фокусирани върху твоите големи усилия и способности, вместо върху твоите ограничения. Ти си прекрасна и аз съм горда, че съм удостоена с честта да бъда твоя Майка!
Автор : Дженифър Раян
Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Виктория Ценова