Интересно е да се замислим за житейския ни път и колко различно изглеждат събитията, които ни се случват – от завършването на училище, сватбения ден, през битката с безплодието, раждането на дете, престоя в неонатологичното отделение, онзи момент, в който чувате, че бебето се диагностицира с увреждане.
Един живот, изпълнен с празници и щастие е доста по-различен от реалния живот и нуждата от подкрепа. Там, където има борба, има и хора, които не знаят как да се държат с човек, който преживява или е преминал през силна травма. Бягството е в човешката природа и е най-често срещано, когато хората от отсрещната страна най-силно се нуждаят от обич. Сигурна съм, че в даден момент и аз самата съм била от тези хора, криеща се отстрани, докато някой в живота ми се е нуждаел от подкрепата, която аз съм се страхувала да дам или дори не съм подозирала, че е била необходима.
Едва след като преминете през силно сътресение, след като сте загубили почти всичко и се огледате около себе си, за да видите, че до вас няма никого, наистина можете да кажете: „О, ето това е истинската самота!“
Когато синът ни се роди в 28-ма гестационна седмица и незабавно бе приет в неонатологичното отделение, животът ни се промени във всички аспекти. Като млади родители бяхме наясно с някои неща. Знаехме, че вече няма да има спонтанни срещи, късните ни нощи ще се превърнат в ранни утрини, и най-вероятно домът ни вече няма да бъде “сборен пункт” за всичките ни приятели. За всички тези неща бъдещите родители се подготвят. Все пак бебетата променят разни неща…
Само че ние бяхме родители без бебе.
Нямаше балони, конфети, подаръци и радостни посетители. Бяхме само двамата в празната детска стая. Бързо разбрах колебанието, което заобикаля нещо, което „не е сигурно“. Никой не те поздравява, никой не празнува, не задава въпроси, просто безмълвно се чудят колко ли време ще ти отнеме да се пречупиш. А и без бебе в къщата, за което да се грижим, хората смятаха, че няма с какво да ни помогнат. Но при цялото това ходене напред-назад до болницата домакинската работа се трупаше, сметките бяха космически и аз достигнах до прага на изтощението. С това дойде и неспособността да бъда приятел, да започвам разговор, да питам „Как си?“ и, естествено, заобикалящият ни кръг от хора бързо се стопи.
С бебе под денонощната грижа на лекари и сестри, много малко хора разбираха защо всичко се е променило за нас, имаше даже коментари за престоя ни в неонатологията като ваканция и за майчинството ми, което не било „истинско.“ Ние бяхме родителите без бебе – той беше жив, но не беше вкъщи и повечето хора не знаеха как да приемат това.
Постепенно се превърнахме в родители на „крехко бебе“.
След като изписаха сина ни от неонатологичното отделение, детската ни стая се запълни. Графикът ни също беше пълен с часове за прегледи и лекарско проследяване. Но, иронично, най-много говореше празната ни къща. Когато вече семейството ни беше цяло, нашето новородено вече не беше „ново“ и нямаше кой знае колко новости около нас, въпреки че точно по това време най-силно от всякога се нуждаехме от подкрепа. Бяхме обяснили колко важна е предпазливостта и поставихме разумни граници спрямо нашето бебе, което беше с много слаба имунна защита.
Прекарвахме дните си най-често сами. Много рядко получавахме покани за събития и събирания, защото ние бяхме родителите, които „отглеждат детето си в защитен балон“. Силно ценяхме тези, които все пак идваха, даже и тези, на които ни се налагаше да откажем поради запълнен график, недостъпност или невъзможност. Ние бяхме захвърлени в свят, който не е типичен и следователно беше непознат и неразбираем за другите.
Не ни посещаваха често, но това ни направи още по-благодарни към тези, които ни търсеха.
А сега сме родителите на дете с увреждания.
Повечето дни изглеждат еднакви, прекарани между едни и същи четири стени. Да живеем по време на световната пандемия от COVID-19 не е кой знае каква разлика за нас, като изключим нарастващите страхове от вируси, които могат да убият детето ни. Графикът ни е все така пълен с терапии, консултации със специалисти и всичко останало помежду им.
Предучилищната група трябваше да започне през септември, но дистанционното обучение не е вариант за нашето семейство, затова на мен ми се налага да преподавам уроците вкъщи, докато работя. Ще се опитаме да кандидатстваме за предучилищна група следващата година. Ние ще оцелеем и ще сме благодарни за всички онези моменти, които иначе бихме пропуснали.
Светът около нас е много зает, и ние също сме много заети, но всъщност сме изгубени в хаоса. В „световната конкуренция по заетост“ ние губим, защото:
- Нашата “заетост” не се забелязва.
- Нашата “заетост” ни изолира.
- Нашата „заетост“ сякаш не изглежда като нещо кой знае какво в очите на другите. Няма бейзболни мачове, училищни награди и игри, а мускулни разтягания, ерготерапия и упражнения за самостоятелно хранене.
Но ние не сме тук, за да се съревноваваме. И това е добре.
Нашият свят е самотен и недостъпен за останалите, но ние се справяме.
Но все пак, има хора, които намират време да се отбият, да те видят и точно тези хора са изключително ценни. Това са тези, които се отбиват от пътя си, за да ти донесат чаша кафе, защото „си го заслужил“, които идват на празниците, защото искат да са част от твоето „нормално“, тези, които се появяват без предупреждение, само за да ти дадат прегръдка (с маска) тогава, когато най-отчаяно се нуждаеш от нея. Това са тези, които знаят какво се случва в живота ти и питат за важните прегледи, от които толкова те е страх и тези, които те слушат, докато обясняваш надълго и нашироко как пробваш „това ново нещо във физиотерапията“ или смяташ, че „е толкова интересно как тези упражнения въздействат по този начин на тялото.“
Нашето обкръжение се промени през живота ни, но тези, които останаха в него, са най-важните. Те са незаменими и са много по-ценни от тези, които идват и си отиват или не виждат красотата в свят, пълен с цветове, които не са само черно и бяло.
Източник: The Mighty
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Милена Балтова