Когато дъщеря ми беше диагностицирана с рядко, невро-дегенеративно заболяване през 2015 г., старото ми “Аз” умря.
Изгубих се в безкрайния стремеж да я спася. Започнах да се „гмуркам“ в общността на левкодистрофия, за да намеря нещо или по-скоро всичко, което можех, за да й помогна. През повечето време правих проучвания и провеждах телефонни разговори, за да запиша дъщеря си в проучване, за което бях чувала в авторитетна детска болница. Те имаха нов център за високи постижения в сферата на левкодистрофията, който току-що бе открит. Щяхме да пътуваме всяка година, понякога няколко пъти годишно, за изследвателски посещения и други процедури.
Не бяхме подготвени за всичко, което щеше да последва през следващите години. На 2 години, дъщеря ми вече беше записана в програмата. Тя вече бе получила и първия си пристъп, но не изглеждаше, че ще се отрази на развитието й. Пълзеше, ходеше и дори играеше с баща си на битка със светлинни лазери, можеше да запази равновесието си. Но през лятото на 2018 г. получи ужасен пристъп, който продължи почти 30 минути. Оттогава моето дете вече не бе същото. Започна да се разболява, прекара пневмония и грип през следващата година. Изгуби способността си да пълзи, да ходи и дори да се изправя сама. Сега се бори да държи главата си изправена и почти й липсва енергия. Все още бори, но едва едва.
Вече не се движим с темпото на товарен влак. Петте години с тази болест се отразиха не само на дъщеря ми, но и на мен самата. Тя приема седем различни лекарства, за да се бори със симптомите, които продължават да се появяват. Посещава цял куп специалисти, до които пътуваме четири часа само в едната посока и това е най-близкото място, където можем да намерим професионалисти, компетентни в спецификите на нейното заболяване. Разполагаме с шест вида медицинско оборудване, което й помага да се движи през деня си и работим по инсталиране на седалков лифт за стълбите в къщата ни.
Станах много добра в овладяването на мъката си. Поглеждайки назад, предполагам, че винаги съм бил такава. Бях научена да бъда твърда, да крия сълзите си и да приемам нещата. Нужна е много енергия, която да потисне емоциите, които една майка изпитва, когато знае, че само чудо ще спаси дъщеря й от смъртта.
Позволих на тази мисъл да се промъкне достатъчно надълбоко, за да се върна към битката – за да си припомня за какво се борим, когато нещата станат твърде трудни.
Истината е, че понякога просто искам да крещя. Когато хората питат как съм или как е дъщеря ми… искам да им кажа истината. Уморих се да казвам „добрe“ или да я сравнявам с други деца, които са в по-лошо състояние, сякаш сравняването прави нещата по-добри. Това е лъжата, която си казвам, за да продължа напред. Истината е, че тя не се справя добре. Тя е „здрава“ от гледна точка на това, че няма настинка, грип, или нещо подобно, но тя далеч не е здрава. Губи уменията си с бързи темпове и това е повече, отколкото мога да понеса.
Докато не намерим лек или лечение да забавя регресът й, тя в известен смисъл умира. Никога не съм си позволявала нещо повече от това да прошепна тези думи, защото болката е непоносима. Скръбта е повече отколкото мога да понеса. Не съм добре. Живея за времето, което имам с нея. Правя снимки и клипове, за да запомня тези моменти. Гледам я докато спи, за да не забравя този образ, това спокойствие на лицето й.
Прегръщайте децата си силно. Оценявайте всяко малко нещо, което могат да направят. Радвайте се на момента и се опитайте да бъдете милостиви, когато направят грешка. Проверявайте как са приятелите и близките Ви. Никога не знаете какви са вътрешните битки, пред които са изправени. Приемете себе си и не се страхувайте да помолите за помощ. Не е признак на слабост. По-скоро е знак на смелост.
Източник: https://themighty.com
Превод за Център за детско развитие “Малки чудеса”: Силвана Спасова