Родителите изоставят Хуели, когато тя е бебе. Оставят я пред едно сиропиталище, защото считат албинизма за проклятие.
Това рядко генетично състояние причинява липса на пигментация, поради което кожата и косата на Хуели са много светли и я прави силно чувствителна към слънчевата светлина.
Но, именно различната външност я води към кариерата на модел. Когато Хуели е на 16 години, списание Vogue публикуват нейни снимки и тя става лице на модните кампании на няколко известни дизайнери.
Това е нейната история, разказана от Дженифър Мейерханс.
Персоналът на сиропиталището ме нарече Хуе Ли. Хуе означава сняг, а Ли – красива. Бях осиновена на три и заминах да живея в Нидерландия с майка ми и сестра ми. Майка ми твърдеше, че няма по-подходящо име за мен и смяташе, че е важно да го запазя като препратка към китайските си корени.По времето, когато съм родена в Китай, правителството налага на семействата политика за едно дете. Голямо нещастие е било да ти се роди дете с албинизъм. Някои деца, като мен самата, са били изоставени, други заключвани, а ако са ходили на училище, косите им са боядисвали черни.
В някои африкански държави, децата с албинизъм са преследвани, осакатявани или убивани. Вещиците са използвали костите им за правене на лекарства, тъй като местните хора са вярвали, че хората с албинизъм лекуват болести, но разбира се, подобни вярвания са само митове. Късметлийка съм, че само съм била изоставена.Биологичните ми родители не са оставили никаква информация за мен, така че не знам кога е рождения ми ден. Но преди около година ми правиха рентгенова снимка на ръката, за да придобия по-точна представа за възрастта си и лекарите казаха, че съм горе-долу на 15.
В моделството попаднах случайно, когато бях на 11. Майка ми се свърза с дизайнерка от Хонг Конг, която има син със сцепена устна и е решила, че иска да проектира за него модерни дрехи, така че хората да не го “зяпат” постоянно в устата. Тя нарече тази кампания “Съвършени несъвършенства” и ме попита дали бих искала да участвам в ревюто й в Хонг Конг. Беше невероятно преживяване.
След това ме поканиха на няколко фотосесии и една от тях беше за Брок Елбанк в студиото му в Лондон. Той качи моя снимка в Инстаграм. Модната агенция “Зебедее Талънт” се свързаха с мен и ми предложиха да се присъединя към тях в мисията им да представят хората с увреждания в модната индустрия.Една от снимките, които Брок ми направи, беше публикувана в италианското издание на Vogue през юли 2019, с Лана дел Рей на корицата. По това време не знаех колко важно списание е това и ми отне известно време, докато разбера защо хората толкова много се вълнуваха за това.
В моделството, различният външен вид е благословия, а не проклятие и това ми дава трибуна за повишаване осведомеността за албинизма.Кампанията на Курт Гайгер е чудесен пример за това как ме оставят да изтъкна своята различност. Позволиха ми да оформя и режисирам фотосесията заедно със сестра ми, тъй като поради ограниченията заради Корона вируса фотографът не можеше да присъства в студиото. Това ми даде възможност да изразя себе си по начина, по който исках и съм горда от резултатите.
Все още има кльощави и високи модели, но хората с увреждания или различия все по-често намират пътя си до медиите, което е страхотно – но това трябва да бъде нещо нормално.Моделите с албинизъм често биват снимани в стереотипните роли на ангели или призраци и това силно ме натъжава. Най-вече защото допринася за вярванията, които застрашават живота на децата, родени с албинизъм, в страни като Танзания и Малави.
Какво е албинизъм?
Албинизмът се отразява върху производството на меланин – пигментът отговорен за оцветяването на очите, кожата и косата.Хората с албинизъм имат ниски нива или изобщо никакъв меланин и често косите, кожата и очите им са много бледи.Разпространението на албинизма е различно по света. Според изчисления на Националната здравна служба на Великобритания (NHS) около един на 17000 души има някаква форма на албинизъм.Терминът „човек с албинизъм“ е за предпочитане пред „албинос“, което често се използва по унизителен начин.
Състоянието ми означава, че имам само 8-10 % зрение и не мога да гледам директно към светлина, защото очите ме заболяват. Понякога, ако на снимки светлините са прекалено силни, казвам: „Може ли да си затворя очите или да намалите светлината?“, или пък: „Добре, можете да ми направите 3 кадъра със светкавицата с отворени очи.“
Първоначално работата с мен им се струва трудна, но като направят първите снимки, които са „Уау“, наистина са доволни от резултатите. За мениджърите ми е важно аз да се чувствам добре.
Хората казват, че зрителното нарушение ми дава различна перспектива и виждам детайли, които другите не забелязват. Също така не ме е грижа толкова за традиционния аспект на красотата. Може би, тъй като не виждам добре, се фокусирам повече върху гласовете на хората и върху това, което имат да кажат. Затова и вътрешната им красота е от по-голяма важност за мен.
Обичам да моделствам, защото ми харесва да се срещам с нови хора, да упражнявам английския си и да виждам, че хората са доволни от снимките ми. Искам да използвам тази професия, за да говоря за албинизма и да разказвам, че това е генетично заболяване, а не проклятие.Правилният начин да се каже е „човек с албинизъм“, защото „албинос“ звучи все едно те определя какъв си.Хората ми казват, че трябва да се науча да приемам миналото си, но аз не смятам, че това е така. Вярвам, че трябва да разбереш какво е станало и да проумееш причините за това, но не и да се примириш. Никога няма да се примиря с убийството на деца, родени с албинизъм.
Бих искала децата с албинизъм – или каквато е да било друга форма на увреждане или различие – да знаят, че могат да направят всичко и да бъдат каквито пожелаят. За себе си аз съм различна в някои отношения, но в други съм същата като останалите. Обичам спорта и катеренето и съм също толкова добра в тях, колкото всеки друг. Може хората да ви казват, че не можете да направите нещо, но вие можете, просто опитайте.
Източник и сниммки: BBC
Превод за Център за детско развитие „Малки чудеса“: Милена Балтова